Wrocławska Fundacja "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową" na co dzień wspiera rodziców, których dziecko trafia do szpitala. Są łzy, pytania "dlaczego ja?", lęk i strach, co będzie dalej. A że leczenie onkologiczne dziecka trwa najczęściej od kilku miesięcy do kilku lat, ten stan się przedłuża. Rodzice zapominają o sobie - swoich potrzebach, oczekiwaniach, odpoczynku. Stąd właśnie pomysł na kampanię, która ma pomóc rodzicom w zadbaniu o swoje potrzeby, aby oni z kolei mogli zadbać o potrzeby swoich chorych pociech.
- Chcemy m.in. zachęcać samych rodziców dzieci chorych onkologicznie do stosowania znanej metody maseczki tlenowej, tak samo jak w samolocie - najpierw trzeba zadbać o swoje potrzeby, żeby móc skutecznie wspierać dziecko - mówi Daniela Winnicka, kierowniczka zespołu terapii pedagogicznej w Przylądku Nadziei, czyli Ponadregionalnym Centrum Onkologii Dziecięcej we Wrocławiu.
- W trakcie leczenia onkologicznego dzieci rodzice bardzo skupiają się na tym, by pomóc dziecku. To jest oczywiste, że chce się zapewnić dziecku jak najlepszą opiekę, dać mu czułość i miłość. Ale nie można zapominać w tym czasie o sobie, a niestety tak się dzieje. I stąd wziął się pomysł na naszą kampanię - dodaje pedagożka.
Kampania to m.in. zbiórka pieniędzy na zajęcia warsztatowe, kreatywne i relaksacyjne przeznaczone dla rodziców, które będą prowadzone w dwóch szpitalach onkologicznych, w tym w Przylądku Nadziei we Wrocławiu. Ponadto Fundacja "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową" planuje zakup wyposażenia ułatwiającego i umilającego rodzicom pobyt z dzieckiem w szpitalu. Celem jest uzbieranie 40 000 zł - jest specjalna strona, za pośrednictwem której prowadzona jest zbiórka. Kampania potrwa do 23 czerwca, czyli do Dnia Ojca.
- W styczniu u mojej córeczki zdiagnozowana została ostra białaczka szpikowa i trafiłyśmy na oddział Przylądka Nadziei. Psychicznie bywa trudno. Ważne jest dla mnie wsparcie męża, najbliższej rodziny, znajomych i przyjaciół. Jeśli mogłabym coś poradzić znajomym rodzin, w których jest chore dziecko, to rada byłaby taka: Nie odwracajcie się od nich. Dzwońcie, rozmawiajcie. Pokazujcie, że taka rodzina nie jest sama. To bardzo ważne, żeby wiedziała, że może na was liczyć - mówi pani Kasia, mama 9-letniej chorującej na nowotwór Mai.
Nie ukrywa, że choroba dziecka to zawalenie niemal całego świata i całkowite przestawienie priorytetów. - Dziecko było radosne, biegało, bawiło się z przyjaciółmi, a choroba wszystko zmienia. Do tego często w domu - gdy mama jest w szpitalu - zostają też inne dzieci - opowiada pani Katarzyna. Jak dodaje, pomysł na tzw. opiekę wytchnieniową, zaproponowany w ramach kampanii, jest niezwykle potrzebny. - Takie spotkania mam, masaże, chwila odpoczynku - to może być bardzo pomocne. Choćby wspólne oglądanie jakiegoś filmu wraz z innymi rodzicami w czasie, gdy wolontariusz zajmie się dzieckiem. To taka chwila oddechu i wytchnienia - opowiada nasza rozmówczyni.
- Te nasze działania to danie rodzicom choć namiastki normalnego życia, które zostawili poza murami szpitala. Ale nasza kampania ma też inne aspekty. Chcemy się zwrócić do innych osób, które mają wątpliwości, jak rozmawiać z rodzicami chorych dzieci i często takich rozmów nie podejmują - mówi Daniela Winnicka.
"Pamiętajcie, że nie jesteście same"
Jak tłumaczy, część rodziców woli ciszę i nie ma siły na dialog, ale jest też wielu takich, którym rozmowy ze znajomymi, przyjaciółmi są w tym czasie bardzo potrzebne. Ważne, by pamiętać, że nie mówimy wtedy "Wszystko będzie dobrze", ale pytamy "Jak mogę ci pomóc" czy dajemy sygnał "Możesz na mnie liczyć".
- Jestem cały czas w kontakcie z przyjaciółmi, to jest dla mnie ogromne wsparcie. Samo to, że otwieram oczy i widzę wiadomość: "Kocham Was, jesteście silne" albo "Miłego dnia dziewczyny. Pamiętajcie, że nie jesteście same, cokolwiek by się nie działo". To nie jest mydlenie nam oczu, że "będzie pięknie", tylko realne wspieranie nas. Albo pytanie, czy nie przywieźć nam jakiegoś koca do szpitala albo czegoś dobrego do jedzenia - opowiada pani Kasia.
Eksperci zwracają też uwagę na coś jeszcze. - W oczach mam, które są w szpitalu z dziećmi, często widzę ogromną tęsknotę - za mężem, innymi dziećmi, rodziną. Często mówię, że są to "mamy menadżerki". One z domu, wisząc na telefonie, zarządzają całym domem poza szpitalem. Organizują życie, które zostawiły w swoich domach. Są trochę rozdwojone w dwóch światach - dodaje Winnicka.
- Staramy się podkreślać, że gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. Rodzic jest bardzo potrzebny dziecku w chorobie nowotworowej - jego prawdziwa obecność i dostępność ma duży wpływ na sukces leczenia. To niemal stuprocentowe skupienie sprawia jednak, że rodzic zapomina o innych ważnych społecznie rolach - współmałżonka, przyjaciela. Zapomina, że zasoby emocjonalne i mentalne do tego, aby wspierać chore dziecko, biorą się z dbałości o siebie - mówi Anna Apel, prezeska Fundacji "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową". To właśnie z inicjatywy tej fundacji wybudowano we Wrocławiu najnowocześniejszą w Polsce klinikę dla dzieci chorych na nowotwory. W ciągu roku leczy się w niej blisko 2 tysiące dzieci z całego kraju.
