Iza po diagnozie zrozumiała, że praca nauczycielki nie jest dla niej. Spektrum autyzmu u kobiet

Natalia Wiśniewska od dawna podejrzewała, że ma autyzm, pomimo że kolejne badania tego nie potwierdzały. Od wczesnego dzieciństwa pojawiały się jednak sygnały alarmowe, po których, jeszcze jako dziewczynka, trafiała do psychologów. W szkole miała koleżanki i kolegów, ale, jak dziś wspomina, nie dlatego, że ją lubili i chcieli się z nią bawić, tylko żeby spisywać od niej zadania domowe. Zawsze była dobrą uczennicą. Diagnozę dostała dopiero jako 23-latka, po kolejnym poważnym incydencie.

Iza Skrzypkowska przez wiele lat pracowała jako nauczycielka angielskiego. Dziś przyznaje, że ta ścieżka zawodowa, choć lubiła uczyć, była nieporozumieniem. Od początku źle się czuła w środowisku szkolnym, w którym kontakty z wieloma osobami, hałas i konieczność wypełniania mnóstwa procedur są na porządku dziennym. Jej życie zmieniło się dopiero po rozpoznaniu spektrum autyzmu.

- Dzięki diagnozie jedną z kluczowych zmian była zmiana zawodu i dopasowanie go pod mój styl pracy, pod mój styl funkcjonowania. Właśnie zrozumiałam, dlaczego praca w szkole jest dla mnie tak bardzo wykańczająca i dlaczego tak trudno mi było się odnaleźć - mówi Iza dla tokfm.pl.

Nie tylko chłopcy mają autyzm

Anna Maria Wołyniak, psycholożka kliniczna i psychoterapeutka tłumaczy, że autyzm od zawsze opisywany był na przykładzie objawów obserwowanych u chłopców i mężczyzn.

- A różnimy się znacznie. Płeć ma znaczenie dla funkcjonowania poznawczego, dla funkcjonowania mózgu - wyjaśnia ekspertka i jako przykład różnic podaje zdolność kobiet do robienia wielu rzeczy naraz. Mężczyźni zwykle tego nie potrafią.

Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym - to stan funkcjonowania mózgu, który odbiega od szeroko rozumianej normy. Mówimy o spektrum autyzmu, bo nie ma jednego, powtarzalnego wzorca opisującego ten rodzaj nieneurotypowości. Oznacza to, że każda osoba w spektrum autyzmu jest inna, a odstępstwa od przyjętego za normatywne zachowania mogą przybierać skrajnie różne nasilenia w zakresie poziomu intelektualnego, poziomu funkcjonowania poznawczego, społecznego czy zaburzeń współwystępujących.

- W neuropsychologii jest przyjęte, że lepiej być kobietą, gdy mamy uszkodzenie mózgu, bo jest nadzieja na mniejsze konsekwencje - śmieje się Anna Maria Wołyniak. Wyjaśnia, na czym polega autyzm i dlaczego dotychczas częściej był wykrywany u chłopców i mężczyzn.

Jak zaznacza, obecnie zmieniają się klasyfikacje diagnostyczne, co wpływa na zmianę w standardach diagnozy i opisie kryteriów diagnostycznych oraz na zmianę samego nazewnictwa. Diagnoza jest szersza. Standardem i wymogiem staje się uwzględnieniem zaburzeń współwystępujących, np. z ADHD, zaburzeń odżywiania, depresji czy zaburzeń lękowych.

Ta zmiana w podejściu sprawia, że coraz częściej mówi się o spektrum autyzmu w przestrzeni publicznej, a autyzm częściej jest diagnozowany także u dziewcząt i kobiet.

O tym, jak wpływa to na statystyki, opowiada nam Anna Dudek, psycholożka zajmująca się terapią poznawczo-behawioralną.

- Kiedyś sądzono, że autyzm jest męskim zaburzeniem, podawano nawet proporcje 4:1, dziś widzimy, że autyzm nie ma płci. Badania, dostęp do wiedzy, działania samorzeczniczek [osób ze spektrum popularyzujących wiedzę o autyzmie - przyp. red.], książki, inne publikacje, to wszystko powoduje, że świadomość kobiecego autyzmu zwiększa się. I dziś proporcja mężczyzn i kobiet ze spektrum autyzmu jest taka sama - wyjaśnia Anna Dudek.

'To nie wszystko, co mamy dla Ciebie w TOK FM Premium. Spróbuj, posłuchaj i skorzystaj z oferty "taniej na zawsze". Wejdź tutaj, by znaleźć szczegóły >>

Maskowanie i szukanie wzorców

Chłopców, którzy unikali kontaktu z rówieśnikami i potrafili godzinami sami bawić się klockami, od razu wysyłano do psychologa, o dziewczynkach mówiono "ona jest taka nieśmiała!".

Tak o swojej córce zawsze myślała Ewa (imię zmienione).

- Mała miała cztery lata, gdy po raz pierwszy zaprosiłyśmy jej koleżanki z przedszkola. Po kilku minutach wspólnej zabawy córka zostawiła całe towarzystwo i wyszła do drugiego pokoju rysować. Rysowała aż do wyjścia dzieci - wspomina matka dorosłej dziś córki ze spektrum autyzmu.

Jednak, jak mówi, dziewczynka nigdy nie sprawiała trudności. Zaczęła czytać w wieku czterech-pięciu lat, zawsze bardzo dobrze się uczyła, była grzeczna, miła, miała przyjaciółki.

- Nie mogłam wiedzieć, że jest w spektrum! To były inne czasy, a moje dziecko w niczym nie przypominało tych wycofanych, niesamodzielnych dzieci autystycznych, o których się słyszało - usprawiedliwia się dziś Ewa.

Zdarza się, że dziewczynki czy kobiety w spektrum zachowują się tak, że nie zwraca to uwagi rodziny lub przyjaciół. Eksperci wyjaśniają, że potrafią się maskować albo kamuflować i dostosowują swoje zachowanie do oczekiwań otoczenia.

- Kobiety mają większą zdolność do uważnego obserwowania innych i naśladowania. Działanie męskiego i kobiecego mózgu faktycznie jest różne, ponieważ kształtowały je różne potrzeby na etapie rozwoju człowieka. Prehistoryczni mężczyźni polowali, do tego potrzebna im była orientacja przestrzenna oraz koncentracja. Kobiety zajmowały się dziećmi w jaskini, gdzie, aby przeżyć, potrzebowały przede wszystkim umiejętności komunikacji, uważnego obserwowania, czy nie ma niebezpieczeństwa oraz wykonywania wielu czynności naraz. Nic się nie zmieniło pod tym względem, choć świat się zmienia - wyjaśnia Anna Maria Wołyniak.

Anna Dudek potwierdza, że kobiety w spektrum stosują kamuflaż, ale uważa, że nie robią tego w pełni świadomie.

- Chcą się wpasować, być adekwatne, dobrze postrzegane i uniknąć odrzucenia - mówi ekspertka.

I podaje przykład Moniki (imię zmienione), która pracuje w biurze. Dla osób w spektrum korzystanie z telefonu bywa trudne i wiąże się z dużym napięciem. Tak też było w tym przypadku. Jednak z czasem Monika wypracowała tak skuteczny schemat zachowania, że pracodawca uznał, że jest w tym świetna i właśnie jej zlecił odbieranie telefonów od klientów.

- Maska pomaga jej dobrze wykonywać tę część pracy, którą są kontakty telefoniczne, ale nie zmienia to faktu, że jest to dla niej ogromnie stresujące i przynosi codzienne koszty emocjonalne - wyjaśnia mechanizm działania kamuflażu ekspertka i dodaje, że jest on jedną z przyczyn późniejszej diagnostyki u kobiet.

Sygnały alarmowe. "Dziewczynkom zasobów wystarcza do pewnego momentu"

Obserwowanie i naśladowanie zachowań osób z otoczenia, które pojawia się w wieku dziecięcym, w pewnym momencie życia przestaje wystarczać. Wynika to z tego, że w miarę upływu czasu zmieniają się oczekiwania społeczne, a także potrzeby samego dziecka. Zbieranie naklejek z koleżankami ustępuje miejsca innym, "dorosłym" zainteresowaniom. Przychodzi czas na zrozumienie, kim się jest, na budowanie tożsamości.

- Dziewczynkom zasobów wystarcza do pewnego momentu - mówi Anna Maria Wołyniak i wymienia te etapy życia, w których w zachowaniu dziecka mogą pojawiać się sygnały alarmowe.

Dziewczynki trafiają do poradni psychologicznych po raz pierwszy już w wieku przedszkolnym, często ze wstępnym rozpoznaniem "nieśmiała". Czasami, w skrajnych przypadkach, diagnozowany jest mutyzm selektywny. To zaburzenie polegające na zaprzestaniu mówienia w niektórych okolicznościach, mimo że w innych dziecko mówi. 

Około trzeciej klasy szkoły podstawowej pojawiają się pierwsze trudności szkolne często zwiazane z współwystępującym ADD (attention deficit disorder), a w sferze społecznej rodzice zauważają, że ich córka jest bardziej infantylna, "dziecięca" niż jej koleżanki.

W kolejnych latach różnice pogłębiają się - dziewczynka ze spektrum nadal zbiera naklejki, fascynuje się zwierzętami, podczas gdy jej koleżanki zaczynają już się malować i rozmawiać o związkach. To sprawia, że dziewczynka w spektrum chętniej nawiązuje kontakty z kolegami, bo widzi, że ma z nimi więcej wspólnego - są bardziej konkretni, mniej relacyjni. Zauważa jednak, że różni się od koleżanek, a to powoduje niepokój, frustrację i pojawienie się pierwszych zachowań zwracających uwagę rodziców - nasilonego lęku, czasami wczesnych objawów depresji.

Około szóstej-siódmej klasy szkoły podstawowej problemy narastają.

- Dziewczyna stara się być jak koleżanki, ale nie rozumie, po co właściwie ma być taka jak one, np. po co ma się malować czy podobać? - wyjaśnia terapeutka. Czuje się coraz bardziej zagubiona i samotna.

To moment, gdy mogą zacząć pojawiać się zachowania autoagresywne, myśli rezygnacyjne, depresja, myśli samobójcze, zaburzenia odżywiania.

Dokładnie taką drogę przeszła Marysia (imię zmienione). Postawiono jej diagnozę, gdy miała sześć lat. Jednak dla jej rodziców autyzm był jak wyrok, a że Marysia świetnie sobie radziła, postanowili nic na razie z tym rozpoznaniem nie robić. Dziś Maria ma 17 lat, zaawansowaną depresję i anoreksję wymagającą leczenia szpitalnego.

Kolejny sygnał pojawia się u młodych dorosłych kobiet. Zakończenie szkoły i rozpoczęcie studiów to przełom w życiu każdego. Kończą się stare przyjaźnie, zrywają dotychczasowe kontakty, a młoda kobieta ze spektrum trafia do całkiem nowego środowiska i nagle zauważa, że przestaje sobie radzić.

Do poradni trafiają także całkiem dorosłe kobiety. 

- Diagnoza przynosi im ulgę, bo zawsze zauważały u siebie odmienności na tle rodziny lub na tle grupy w pracy. Wiedziały, że mają trudności w tworzeniu relacji partnerskich i przyjacielskich. Problemy, które obserwowały u siebie od zawsze, na pewnym etapie nie pozwalają im już funkcjonować. Do tego trafiły na jakiś artykuł, obejrzały film i zauważyły, że mają podobne objawy - tłumaczy Anna Dudek.

Diagnoza

Wtedy przychodzi czas, gdy dorosła kobieta pragnie wreszcie odkryć przyczyny swoich problemów.

- Chodzi o zrozumienie, dlaczego mam jakieś trudności (...) i poprawienie swojego dobrostanu - wyjaśnia Anna Maria Wołyniak.

Stawianie diagnozy spektrum autyzmu różni się od diagnozowania np. anemii. Nie ma jednych badań, które wystarczy zrobić, żeby zauważyć niedobory żelaza czy nieprawidłowy poziom ferrytyny.

- Istnieją standardy diagnostyczne. To stawianie hipotez i weryfikowanie tych hipotez. Diagnoza kliniczna ma kilka etapów - tłumaczy terapeutka.

Specjalistka wymienia trzy główne kryteria oceny nieprawidłowości:

• to nieprawidłowości w sferze interakcji społecznych, takich jak komunikacja, brak wzajemności społecznej, nieumiejętność rozwijania relacji koleżeńskich;
• ograniczone zainteresowania, np. wieloletnie zbieranie pluszaków, obsesyjne zainteresowanie końmi albo powtarzalne aktywności - chodzi o wzorce zachowań, nawyki, zachowania obsesyjno-kompulsywne, tiki, nadmierne przywiązania do rutyny;
• ważne jest też, czy te zachowania były widoczne we wczesnym dzieciństwie, czy już wtedy pojawiała się nadmierna nieśmiałość, a może zachowania lękowe.

Żeby to wszystko ocenić, specjaliści wykorzystują wiele metod i różnorodnych testów, obserwacje, wywiady, i to nie tylko z osobą badaną, ale też otoczeniem, rodzicami, partnerem. W przypadku dzieci często pojawiają się w przedszkolu lub szkole, żeby obserwować badanego w relacjach z grupą.

Diagnozy nie stawia też jedna osoba i nie odbywa się to podczas jednego spotkania. Oceną poziomu trudności zajmuje się zwykle zespół. W jego skład może wchodzić pedagog specjalny, neurologopeda, psycholog kliniczny i psychiatra.

I wreszcie diagnoza nie kończy pracy nad sobą. Czasem daje usprawiedliwienie, bo wiedza, że czegoś nie przeskoczę, powoduje, że możemy to odpuścić, np. zmienić zawód lub zamiast uprawiać sport zespołowy biegać w pojedynkę.

Często diagnoza jest początkiem dłuższego procesu.

- Większość osób chce terapii, bo skoro już i wiem, z czego wynikają moje problemy, to chcę coś z tym zrobić. Terapia pozwala uczyć się jak czytać siebie i innych, jak budować relacje - wyjaśnia Anna Dudek.

Zrozumieć siebie. Nowe życie po diagnozie

- Pracowałam z osobami w spektrum, zajmowałam się diagnostyką jako psycholog. Moje koleżanki żartowały, że chyba sama mam spektrum, skoro tak dobrze się z nimi dogaduję. Miałam też podobne pytania od pacjentów, pomyślałam więc, dlaczego tego nie sprawdzić? Jak jedna osoba coś mówi, to możemy machnąć ręką, ale jak trzy, to trzeba iść do lekarza - opowiada Anna Maria Wołyniak, która sama jest w spektrum.

Anegdoty krążące w rodzinie o jej dziwnych zachowaniach, gdy była dzieckiem, dziś widzi w zupełnie innym świetle.

- Wyjaśniły się wreszcie moje dziwactwa z dzieciństwa - żartuje i już poważnie mówi, że miała to szczęście, że nigdy nie odczuła odrzucenia, zawsze była akceptowana przez otoczenie. Diagnoza dała jej większą świadomość siebie.

Iza Skrzypkowska od dziecka czuła się inna, nigdy nie przynależała do grup, nie rozumiała, o czym mówiły jej rówieśniczki. Zaczęło się to trochę zmieniać podczas studiów, ale i tak zawsze pozostawała na uboczu grupy, ostatnia dowiadywała się, jakie panują w niej relacje, kto z kim zaczyna chodzić. W pracy miała trudności w zrozumieniu intencji innych osób i tego, czego od niej oczekują.

Diagnoza nie tylko pozwoliła jej zrozumieć, dlaczego w niektórych sytuacjach reaguje inaczej niż większość ludzi, nadmiernie się denerwuje lub szybciej męczy, lecz także to, jakie ma mocne strony.

- W ciągu dwóch lat od diagnozy bardzo dużo się zmieniło. Nigdy nie wiemy, ile życia nam pozostało, że może ono być zupełnie odmienione. Nawet możemy się nie spodziewać, jakie ono może być piękne. I jak można się otworzyć, żeby spotkać drugą osobę, która nas zrozumie w stu procentach - opowiada.

Iza po 20 latach pracy w szkole od roku jest księgową i cieszy się szczęśliwym związkiem.

Mama Natalii całe życie mieszkała z mężem i dziećmi na Mazurach. W niewielkiej społeczności bardzo szybko rozchodziły się wieści o tym, że Natalia w przedszkolu kogoś podrapała, a w szkole miała kolejny wybuch złości. Matka przez wiele lat walczyła o równe traktowanie swojego dziecka.

Po diagnozie dorosłej już córki wprowadziła szereg zmian w życiu rodziny, żeby ułatwić córce normalne funkcjonowanie, socjalizację i pracę. Sprzedała dom na wsi, przeniosła się z bliskimi do Gdańska, zmieniła zawód. Natalia Wiśniewska pomimo wielu trudności dzięki swojej determinacji i wsparciu rodziców skończyła studia. Ma licencjat z filologii angielskiej, jest magistrem socjologii, w tej chwili studiuje podyplomowo bibliotekoznawstwo. Pracuje w Centrum Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla dorosłych osób z Autyzmem w Gdyni. Ma wielu przyjaciół.