Emma ma 5,5 roku. Urodziła się z nieuleczalną chorobą genetyczną - wadą chromosomu 2. To choroba, która powoduje m.in. wiele niebezpiecznych napadów padaczkowych. - Diagnoza była dla nas trudna, dla całej rodziny. Nie wiedzieliśmy, co to za choroba - mówi mama Emmy, Mariola Lesiak-Bzdak. Początkowe emocje? Lęk, życie jak w letargu, wieczny niepokój. I mnóstwo pytań bez odpowiedzi: co będzie? jak będzie? czy damy radę?.
Mała Emma wiele miesięcy po urodzeniu spędziła w szpitalu. Gdy po postawieniu diagnozy jej mama usłyszała, że w klinice nie da się już dziecku pomóc, była załamana. To wtedy jedna z lekarek skontaktowała rodzinę z krakowskim Hospicjum dla Dzieci Alma Spei. - Jesteśmy za to bardzo wdzięczni - mówi pani Mariola.
Przyznaje, że początkowo hasło "hospicjum" wzbudziło w niej strach i ogromne obawy. Bo hospicjum - jak wielu z nas - kojarzyło się jej z "umieralnią". Takie myśli miała jednak tylko przez chwilę, bo bardzo szybko wytłumaczono jej, że hospicjum dla dzieci to dla niej ogromna pomoc i wsparcie. I że to hospicjum domowe, co oznacza, że córeczka może być z nią cały czas w domu.
***
Hospicja dla dzieci to z reguły właśnie hospicja domowe. Niosą dziecku pomoc i wsparcie w jego własnym domu, pośród własnych zabawek, we własnym pokoju. Lekarze, pielęgniarki są pod telefonem 24 godziny na dobę. Do tego - jeśli jest taka potrzeba - pomoc psychologa, rehabilitanta, pracownika socjalnego, księdza. W każdej chwili można zadzwonić, porozmawiać, zapytać, jak dziecku pomóc. Chodzi m.in. o uśmierzanie bólu, codzienną walkę z trudnymi objawami danej choroby czy wsparcie psychologiczne dla rodziny nieuleczalnie chorego dziecka. Dom to miejsce, w którym dziecko czuje się najbezpieczniej, dlatego tak ważne jest, by mogło w nim pozostać.
Hospicjum wspiera rodzinę również w taki sposób, że dostarcza jej lub wypożycza za darmo specjalistyczny sprzęt. Koncentrator tlenu, ssak, pulsoksymetr, inhalator, materac przeciwodleżynowy. By łatwiej było opiekować się dzieckiem w domu.
***
Mariola Lesiak-Bzdak dziś, po ponad 4 latach od momentu, gdy trafiła pod opiekę hospicjum Alma Spei, robi wszystko, by dać córeczce normalne życie. Nazywa ją swoją Księżniczką. Na początku się bała: co będzie, jeśli córcia przestanie oddychać? Dzięki hospicjum wie, że w dzień i w nocy - w razie pogorszenia stanu zdrowia dziecka - może zadzwonić i poprosić o poradę. - Są ze mną na telefonie, tłumaczą mi, co mam robić, wspierają mnie w tym. Jeśli jest taka konieczność, przyjeżdżają - mówi mama. - Już kilkakrotnie zdarzyło mi się dzwonić w naprawdę ciężkiej sytuacji i ten spokojny i opanowany głos dyżurującej osoby, który usłyszałam w słuchawce, pomógł mi trochę się otrząsnąć, zebrać w sobie i dał siłę na przetrwanie kryzysu - opowiada. Wszystko opisuje też na swoim blogu.
***
Dzieci pozostają pod opieką hospicjum niejednokrotnie przez wiele lat. Są wspierane przez hospicyjnych lekarzy, pielęgniarki, psychologów. Na co dzień i od święta. Wszyscy starają się zapewnić im godne, szczęśliwe życie - mimo wielu trudności, które wiążą się z chorobą.
Posłuchaj więcej w podcaście:
