Jagna Marczułajtis-Walczak opowiada o niepełnosprawności syna. "Jego uśmiech daje mi kopa do działania"

Jagna Marczułajtis-Walczak to europosłanka, choć wielu z nas zna ją głównie z dokonań sportowych. Była snowboardzistką, mistrzynią świata juniorek, wielokrotną reprezentantką kraju, trzykrotną olimpijką (Nagano, Salt Lake City i Turyn). Dziś przede wszystkim jest mamą trójki dzieci - dwóch córek i niespełna 10-letniego synka Andrzeja. Kokos, bo tak nazywa go rodzina, to chłopiec z niepełnosprawnością.

fot.

Archiwum prywatne Jagny Marczułajtis - Walczak

- Kokos był wyczekiwanym i wymarzonym dzieckiem. Po dwóch córkach chcieliśmy mieć synka i tak się stało. Urodził się, można powiedzieć, elegancko - 10 punktów w skali Apgar. W ciąży było podejrzenie wady serca, więc mieliśmy bardzo dużo badań, ale wszystkie wyniki okazały się dobre. Nie wskazywały na żadne większe nieprawidłowości. Więc do porodu przygotowywaliśmy się normalnie - opowiada gościni TOK FM.

- Gdy syn się urodził, lekarze powiedzieli nam, że wszystko jest dobrze. Ale Kokos nie spał w nocy, płakał, był niespokojny, nie chciał jeść. I to wszystko powodowało, że narastały moje podejrzenia, że coś jednak jest nie tak. Gdy miał trzy miesiące i nie trzymał głowy, już wiedziałam, że coś na pewno się dzieje. I w siódmym, ósmym miesiącu życia okazało się, że Kokos ma bardzo rzadką wadę rozwojową mózgu - polimikrogyrię - mówi Jagna. To wrodzona wada polegająca na nieprawidłowej organizacji kory mózgowej, która charakteryzuje się obecnością licznych, bardzo małych i gęsto upakowanych zakrętów (gyri), zamiast normalnych, większych zakrętów i bruzd. U każdego chorego objawia się w inny sposób.

Pierwsze lata życia synka były dla niej bardzo trudne - pojawiła się depresja, a nawet myśli samobójcze. - Trzy lata trwało, zanim pogodziłam się wewnętrznie z tym, że moje dziecko jest chore. I że to nie jest choroba, z której da się je wyleczyć. Do pionu postawiła mnie fizjoterapeutka. "Pani Jagno, ale jak sobie pani dalej wyobraża życie z synem? Przecież on będzie potrzebował całe życie rehabilitacji, będzie potrzebował wózków, pionizatorów i innego sprzętu. A to są ogromne koszty. Pani musi coś z tym zrobić" - usłyszałam. Poradziła mi też, żebym założyła subkonto w fundacji i zbierała odpis podatkowy na syna. Jej słowa dały mi kopa do działania. Najpierw oczywiście był płacz, ale zaraz potem zrozumiałam, że muszę być silna, że muszę zebrać się w sobie i wyjść z tej ciemności, w której byłam - opowiada Marczułajtis-Walczak.
Jak dodaje, w tym czasie nie uprawiała już sportu, ale to właśnie on pomógł jej wyjść na prostą. - W pierwszych latach życia Kokosa nie byłam w stanie myśleć ani o swoim ciele, ani o swojej psychice, starałam się po prostu przetrwać. Natomiast faktycznie te nawyki ze sportu, czyli m.in. to, żeby się nie poddawać, to mi pomogło. Przecież na zawodach nie wygrywałam wszystkiego, były porażki, więc sport nauczył mnie, że trzeba mieć pokorę, wytrwałość, cierpliwość i konsekwentnie iść do przodu. Oczywiście, miałam chwile słabości, ale wydrapałam się z tej ciemnej dziury i depresji, i walczę - mówi w TOK FM Jagna Marczułajtis-Walczak.

"Dzięki niemu ładuję swoje baterie"

Dziś stara się spędzać z rodziną jak najwięcej czasu. W ramach przygotowań do świąt zawsze odbywa się m.in rodzinne pieczenie pierników, oczywiście razem z Kokosem. - Bardzo lubi być ze mną w kuchni, choć bardziej rozrabia niż pomaga. Lubi wysypać mąkę na podłogę, zrzucić coś ze stołu albo coś rozlać i to jest dla niego dużą radością. Ale ten kuchenny czas bardzo lubimy - dodaje posłanka. Podkreśla, że to właśnie Kokos jest dla niej wzorem. - Nie jest w stanie samodzielnie siedzieć, samodzielnie stać, samodzielnie jeść, nie mówi, a mimo to jest dzieckiem szczęśliwym, radosnym, niejednokrotnie potrafi z nas nawet zażartować. Jego uśmiech daje mi kopa do działania, on mi daje siłę i nadzieję, dla niego jestem w stanie zrobić wszystko, jest dla mnie motywacją do pracy, dzięki niemu ładuję swoje baterie. I wiem, że to, że mamy Kokosa, wydarzyło się po coś - tłumaczy gościni TOK FM.

Jak mówi, sposobem na depresję okazał się też powrót do pracy. Prowadziła szkołę jazdy na nartach i snowbordzie u siebie pod Zakopanem, potem weszła do polityki. - Trudno mi było sobie wyobrazić życie wyłącznie w modelu opiekuńczym - siedzę, nie wychodzę z domu i zajmuję się wyłącznie synem. To było dla mnie niemożliwe. Zawsze byłam osobą w ruchu. Kiedy po trzech latach wróciłam do pracy, zmienił się cały świat. I to do dzisiaj trwa - wychowujemy razem z mężem syna, opiekujemy się trójką dzieci i dajemy radę dzięki temu, że obydwoje pracujemy. Zawsze marzyłam o pracy w europarlamencie i teraz mam taką możliwość. Oczywiście, logistyka domowa nie jest łatwa. Wiedzieliśmy, że troszkę porywamy się z motyką na słońce, bo jednak dziecko z niepełnosprawnościami wymaga opieki 24 godziny na dobę, ale dzięki programom asystencji i opieki wytchnieniowej połączyliśmy te wszystkie działania i jakoś dajemy radę - opowiada gościni TOK FM.

Dziś asystencja osobista jest realizowana wyłącznie z programów, nie ma systemowego wsparcia. Trwa walka, by to zmienić. Włącza się w nią także Jagna Marczułajtis-Walczak. - Asystencja wprowadzona w formie ustawy jest kluczowa, by ci, którzy jej potrzebują, mogli ją dostać. By mogli dzięki niej prowadzić niezależne życie - mówi.

- Ja sama od początku wiedziałam, że jak nie zawalczę o siebie, to potem mój syn też nie będzie nic z tego miał, bo jak ja będę w rozsypce, to on dostanie rykoszetem. Wyznaję zasadę "szczęśliwa mama to szczęśliwe dziecko" - dodaje Jagna.

"Powinien żyć swoim życiem"

Podkreśla, że niezależne życie musi dotyczyć nie tylko osób z niepełnosprawnościami, ale też ich najbliższych. - Staram się robić wszystko, żeby to niezależne życie dotyczyło nie tylko mnie, mojego syna, ale też mojego męża, moich córek. I żeby one wiedziały, że kiedy ja odejdę, kiedy nie będzie mojego męża, to cała funkcja opiekuńcza nie spadnie na nie. Mój syn powinien żyć swoim życiem, a moje córki powinny założyć swoje rodziny i mieć swoje życie. Dlatego tak ważne są działania które podejmuję, w kierunku wzmacniania obecności Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych w każdym państwie członkowskim Unii Europejskiej. Chodzi nie tylko o implementację tych przepisów, ale też o ich realne wdrażanie i respektowanie, bo tylko to da nam prawo do niezależnego życia - dodaje europosłanka.

Jagna Marczułajtis-Walczak walczy też o toalety dla osób z niepełnosprawnościami - ze specjalnymi leżankami, na których można je przebrać. Udało się jej to w Parlamencie Europejskim, gdzie pojawiło się takie miejsce.

- Czasami zabieram Kokosa z Poronina do Brukseli, bo chcę zwiększyć liczbę dni obecności matki z synem, i zwróciłam uwagę na to, że nie mam gdzie go przebrać. Dopóki się mieścił na przewijaczkach dla dzieci, podróż była ekstra. Ale on już waży 20 kilogramów, i te przewijaczki mogą się po prostu złamać, więc to byłoby niebezpieczne. I jest to dla nas duży problem. Przewijam go w samochodzie na podłodze, w bagażniku, albo jak jest ładna pogoda i ciepło, to na jakiejś ławce. Ale przecież to urąga jego godności. No bo kto z nas przebiera się w miejscu publicznym? Dlatego chcę to zmienić. Leżanki w toaletach to powinien być standard - mówi Jagna. I dodaje, że nie odpuści.

źródło: TOK FM