"Miłość nie kończy się, gdy chce tego ustawa". O dzieciach, które po 24 latach dla rodziców mają się stać nikim

Po 24 latach walki o życie dziecka z niepełnosprawnością rodzic zastępczy staje się dla niego nikim. Tak widzi to polskie prawo. Państwo woli odesłać niepełnosprawnego do Domu Pomocy Społecznej i zapłacić za to więcej, niż wynosi świadczenie pielęgnacyjne.

Wiktoria miała niecałe 6 miesięcy, gdy pojawiła się w domu Mirosławy Antczak. Sąsiedzi przygotowywali się akurat do sylwestrowej zabawy, a pani Mira na największą rewolucję w swoim życiu. Dziewczynka nie miała bowiem rąk i nóg. - Nie wiedziałam jeszcze, co mnie czeka – mówi pani Mira.

Z dokumentacji medycznej wynikało, że mała także nie widzi. Ale tu akurat coś się nie zgadzało. Bo gdy Wiktoria rozglądała się po mieszkaniu, to wyglądała na zdziwioną. - Po raz pierwszy widziała tyle kolorów, bo w domu dziecka wszystko było białe – wspomina kobieta.

Pani Mira szybko zauważyła u Wiktorii chorobę sierocą. Nie bujała się na boki, jak inne dzieci pozbawione kontaktu z matką, tylko tłukła głową o poduszkę, aż całe łóżeczko się ruszało. - Byłam przerażona. Przytulałam maleństwo mocno do siebie, by je ukoić – opowiada. Jak dodaje, z biegiem czasu dziewczynka umościła się w cieple jej dotyku i stała się spokojna. - Długo jednak musiałam czekać, aż sama się do mnie przytuli. Zrobiła to dopiero, gdy skończyła 2 lata – mówi.

Ludzie mówili pani Mirze: "Przecież jest tyle zdrowych dzieci. Po co ci takie chore?". Zbywała to milczeniem, bo jak wytłumaczyć komuś, że się kocha? - Kiedy pierwszy raz zobaczyłam ją w domu dziecka, była maciupeńka. Właściwie było widać u niej tylko oczy. Nie ruszała się, jakby była zupełnie zrezygnowana. Powtarzałam w myślach: "Jak to możliwe, żeby tyle nieszczęść skupiło się w jednym małym człowieku?". Lekarze twierdzili, że przeżyje najwyżej rok. Skoro było jej pisane tak niewiele, to nie wyobrażałam sobie, że będzie do końca leżała w obcym miejscu. Że przed śmiercią nie zazna domu ani rodzinnego ciepła. Zdecydowałam, że ją wezmę. To w gruncie rzeczy jest prosta historia – podkreśla.

Ta "prosta historia" miała trwać najwyżej rok, a toczy się już od 17 lat. Nieszczęście? Przeciwnie, dla Mirosławy Antczak to dar od losu. - Wcześniej nigdy bym nie pomyślała, że stanę się rodziną zastępczą. Przeciętny człowiek nie widzi tych maluchów w domach dziecka, które są tam ukryte jak za jakimś murem. I ja też ich nie widziałam, dopóki nie przeczytałam ogłoszenia o tym, że poszukiwany jest rodzic dla Wiktorii. Gdybym jej nie poznała, moje życie nie byłoby tak pełne, jak jest teraz - wyznaje.

Fetysz więzów krwi w polskim prawie

Historię pani Miry z Łodzi po raz pierwszy pokazał Michał Janczura w 8. odcinku serialu radiowego "Piecza". Postanowiliśmy wrócić do tej sprawy, bo utknęła w martwym punkcie. Podobnie jak wiele podobnych historii z całej Polski.

Martwym punktem jest granica 24 lat. Gdy podopieczny z niepełnosprawnością ją przekroczy,  to rodzice zastępczy tracą świadczenie pielęgnacyjne. Co więcej, taki podopieczny staje się dla swoich rodziców zastępczych osobą zupełnie obcą. Tak widzi to polskie prawo.

Czyli za 5 lat Mirosława Antczak dotrze w swojej prostej historii o miłości do martwego punktu. - Od tego momentu pod względem prawnym będę dla Wiktorii nikim. Nie będę kwalifikowała się do żadnej pomocy finansowej od państwa, którą otrzymują rodziny biologiczne na opiekę czy pielęgnację dziecka. Państwo przestanie się interesować Wiktorią, nikogo w urzędach nie będzie obchodziła. Aby podejmować decyzje w sprawie jej leczenia, muszę ją prawnie ubezwłasnowolnić. Bo inaczej nic nie da się zrobić – tłumaczy.

Wiele osób z niepełnosprawnością często nie może żyć samodzielnie po ukończeniu 24. roku życia – nie znajdą mieszkania ani nie opłacą rachunków, bo często – jak Wiktoria - nie mogą sami nawet dojść do toalety. Ktoś musi się nimi dalej opiekować i zapewniać np. kosztowną rehabilitację. W takich sytuacjach rodziny zastępcze stają więc przed wyborem: albo do śmierci będą ponosiły koszty utrzymania podopiecznego, albo nie będą mogły ich unieść i trafi on do Domu Pomocy Społecznej.

- Nie oddam Wiktorii do DPS. Najwyżej będziemy wegetowały z mojej emerytury i jej renty socjalnej. Przy tych wydatkach będzie bardzo ciężko, bo leki kosztują ponad 500 zł na miesiąc, do lekarzy w dużej mierze trzeba pójść prywatnie. Razem ponad 5 tys. zł. Do tego sprzęty co jakiś czas muszę wymieniać, ale to jest miłość. Nie kończy się wtedy, gdy chce ustawa – podkreśla pani Mira.

"Najsłabsze pisklę musi wypaść z systemu jako pierwsze"

Leszek kładzie przed nami album ze zdjęciami i w prostych zdaniach opowiada swoją historię. - Tu jest mój dawny dom. Tu byłem mały. To moja mama Ewa. Mama Ewa jest w niebie od 2009 roku. Miałem wtedy 13 lat - mówi.

Urszula Bartoszewska dobrze pamięta tamten moment. Jako że prowadziła już rodzinny dom dziecka, miała w nim trzech osieroconych chłopców i jednego swojego, zadzwoniło do niej Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie z pytaniem, czy nie wzięłaby kolejnego. Bo jego matka zachorowała, była w śpiączce i chłopcem musiał ktoś się zaopiekować. A tata – jak stwierdzono – nie zaistniał w jego życiu.

- Dowiedziałam się, że Leszek jest upośledzony w stopniu umiarkowanym, a mieliśmy już z mężem czterech synów, więc baliśmy się, że nie podołamy. Zastanawialiśmy się nad tym dwa tygodnie. W tym czasie matka Leszka umierała. Gdy zgasła, stwierdziliśmy, że sierocie odmówić to grzech. Pojechaliśmy do niego w dniu jej śmierci. To był trudny moment, bo śmierć matki dla każdego, bez względu na jego iloraz inteligencji, jest przeżyciem bardzo bolesnym. Powiedziałam: "Leszku, twoja mama dziś zmarła. A dziecko potrzebuje mamy, więc gdybyś z nami chciał zamieszkać, to chętnie cię przyjmiemy". Zapytał, czy w naszym domu są dzieci i pies. Potwierdziliśmy. "No to dobrze, jedźmy" - zgodził się. Poprosił jeszcze o ugotowanie rosołu i zrobienie szarlotki. Tak zaczęło się nasze wspólne życie - opowiada.

Jak dodaje, czas zleciał szybciej, niż się spodziewała i nagle nadszedł dzień, kiedy Leszek skończył 24 lata. - I pojawił się "zonk", bo nasza piecza zastępcza nad nim ustała i według prawa stałam się dla niego nikim. Wszystkie matki, które wychowują w rodzinach zastępczych dzieci z niepełnosprawnościami, po przekroczeniu tej magicznej granicy, są nikim. Odtąd nie mamy żadnych praw - mówi.

To niejedyny absurd w polskim prawie, z którym musi się mierzyć Urszula Bartoszewska. - Prawo mówi, że piecza może być przedłużona do 25. roku życia, jeśli podopieczny się uczy. Tylko że ustawa o kształceniu specjalnym dodaje, że uczyć się w szkole specjalnej można tylko do momentu skończenia 24 lat. Jeśli więc dziecko jest na studiach, to jego rodzice mają przedłużoną pieczę, ale my nie mogliśmy, bo Leszek jest upośledzony. Czyli takie najsłabsze pisklę musi wypaść z systemu jako pierwsze - wyjaśnia.

Urszula Bartoszewska długo zastanawiała się, co zrobić dalej. Jak mówi, ani przez chwilę nie pomyślała, żeby Leszka do DPS-u, ale była już w wieku, który prowokował pytanie o ciąg dalszy jej "prostej historii" o miłości. - To pytanie, które spędza sen z powiek niejednej matce zastępczej: "Co będzie dalej z tym dzieckiem?". Matka przez lata je wychowuje i opiekuje się nim, a ono ma potem trafić do DPS-u? Miejsce człowieka jest w rodzinie, a nie w instytucji. Zwłaszcza, że mówimy o dzieciach, którym życie się posypało - podkreśla.

Kiedyś zdobyła się na odwagę i w końcu zapytał syna: "Lesiu, jak kiedyś umrę to, z którym z moich synów chciałbyś zostać?". Odpowiedział, że z Emilem, jej rodzonym synem. - Na szczęście Emil się zgodził, Leszek teraz u niego mieszka, ale nie dostaje nic od państwa. Mój mąż za prowadzenie rodzinnego domu dziecka, przez który od 2008 roku przewinęło się już 15 dzieci, dostaje miesięcznie ok. 2100 zł na umowę zlecenie. Ale Emil nawet na to nie może liczyć, bo Leszek przekroczył granicę 24 lat. Gdyby więc Emil nie był w stanie utrzymać Leszka, to on trafiłby do Domu Opieki Społecznej – tłumaczy.

Przyznaje, że to dla niej kompletnie niezrozumiała sytuacja. - Gdyby pomiędzy mną i Leszkiem były więzy krwi, to za to, że daję mu dom, dostawałabym świadczenie pielęgnacyjne, ale niestety pomiędzy nami nie ma tej magicznej biologii, dlatego wszyscy w rodzinie pracujemy ku chwale ojczyzny. Do tej pory nasze państwo nie wymyśliło sposobu na to, jak rozwiązać ten problem. Chciałabym, żeby wreszcie ktoś usłyszał nasz głos - mówi.

"Przepisy są, tylko trzeba chcieć z nich skorzystać"

O ten absurd Michał Janczura zapytał w serialu radiowym "Piecza" Olgierda Podgórskiego z Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej. Jako winnego tej sytuacji urzędnik wskazał Trybunał Konstytucyjny. - To jest wynik jego wyroku z 2008 roku, w którym TK powiedział, że świadczenie pielęgnacyjne jest dla osób, u których jest obowiązek alimentacyjny, czyli krewnych w linii prostej i rodzeństwa – stwierdził.

Drugim winnym - według dyrektora Departamentu Polityki Rodzinnej w ministerstwie - są samorządy. - Pytanie, czy samorząd, który płaci za DPS, nie może w oparciu o przepisy Ustawy o pomocy społecznej przyznać świadczenia? Może przyznać specjalny zasiłek bez względu na kryterium dochodowe. Ono nie ma ograniczenia co do wysokości. Więc chcącemu przepisy dają możliwości. Tylko pytanie, dlaczego ten samorząd nie da mniej w postaci zasiłków, tylko woli dać więcej do DPS-u. Łatwo powiedzieć, że nie ma świadczenia pielęgnacyjnego. Przepisy są na to, tylko trzeba chcieć z nich skorzystać - wyjaśniał.

Przekazaliśmy odpowiedź urzędnika Urszuli Bartoszewskiej, matce zastępczej 26-letniego Leszka, a ona zwróciła się z nią do burmistrza Józefowa nad Wisłą i tamtejszego Ośrodka Pomocy Społecznej, bo to gmina pochodzenia Leszka. - Urzędnicy zapewnili mnie, że życzliwie podchodzą do sprawy, ale stwierdzili, że gdyby przyznawali świadczenia obcym, a taką jestem dla Leszka w sensie prawnym, to ktoś mógłby ich oskarżyć o marnotrawienie pieniędzy. Gdyby Leszka chciał przyjąć brat matki, to nie byłoby problemu z przyznaniem świadczenia. Rzecz w tym, że brat matki nigdy nie interesował się Leszkiem. Ale to rodzina biologiczna i tu jest ta magia więzów krwi. Między rządem w Warszawie, samorządem i naszym zwykłym życiem jest "zonk" - ocenia.

To problem rodzin zastępczych w całej Polsce. - Ale też nie taki, który mógłby zrujnować budżet państwa czy nawet miasta lub gminy. Bo nie każda rodzina chce zostawić sobie na dożywocie niepełnosprawnego człowieka. Po uszach dostają ci, którzy chcą. Gdybym powiedziała: "Dziękuję bardzo, Leszek z nami być nie może", to wtedy w budżecie samorządu znalazłyby się pieniądze, bo to by poszło z innego worka. Jaka jest w tym logika? - dziwi się.

Dyrektorka OPS w Józefowie nad Wisłą w rozmowie z nami potwierdza, że chciałaby pomóc pani Urszuli i Leszkowi, ale nie pozwala jej na to prawo. - Ani ustawa o pomocy społecznej, ani ustawa o świadczeniach rodzinnych, ani ustawa o pieczy zastępczej nie reguluje sytuacji osób, które te pieczę opuściły po ukończeniu 24. roku życia. Mam wielki szacunek dla pani Urszuli Bartoszewskiej, bez jej pracy gmina ponosiłaby wyższe koszty, ale nie mamy możliwości udzielenia jej pomocy. Nie ma podstaw prawnych, by wesprzeć finansowo opiekunów tych osób, gdy nie są spokrewnione z podopiecznymi. Jedyne, co możemy zaproponować pani Urszuli Bartoszewskiej, to umieszczenie Leszka w Domu Opieki Społecznej – podkreśla Anna Ciempiel.

Jak dodaje, świadczenie pielęgnacyjne wynosi obecnie 2119 zł, natomiast samorząd za pobyt w DPS-ie dorosłego niepełnosprawnego płaci średnio w jej gminie 2900 zł. Więc bardziej samorządowi by się opłacało wesprzeć panią Urszulę.

A co ze specjalnym zasiłkiem, o którym wspominał dyrektor Departamentu Polityki Rodzinnej w ministerstwie? - Rzeczywiście ustawa o pomocy społecznej przewiduje przyznanie zasiłku specjalnego, ale on nie jest dedykowany w takiej sytuacji (w jakiej znajduje się pani Urszula – przyp. red.). To wsparcie, które można przyznać, gdy nagle coś nieprzewidzianego się wydarzy w rodzinie, ale to świadczenie zwykle jednorazowe, które wynosi 600 zł. To pieniądze naprawdę niewielkie. Ta forma pomocy nie rozwiąże problemu – podkreśla i dodaje, że ministerstwo powinno stworzyć precyzyjną wykładnię prawa. - Po stronie ustawodawcy jest zmiana prawa, my nie możemy tworzyć terytorialnych przepisów – mówi.

- Nie mam pretensji do samorządu, ale sprawa dla mnie wygląda tak: albo zostanę sama z opieką nad niepełnosprawnym, albo schowam sobie serce do kieszeni i oddam dziecko do DPS-u. Ale jak miałabym powiedzieć Leszkowi, że ustawa mówi, iż nasz czas się skończył? - pyta retorycznie matka.

"Żeby nie bolało"

Polskie prawo chce, by po 16 latach walki o życie córki Mirosława Antczak stała się dla niej zupełnie obcą osobą. - Nie tylko nie ma rąk i nóg, ale cierpi też na wiele chorób: zaburzenia odporności, ciężką osteoporozę i skoliozę, padaczkę, atopowe zapalenie skóry. Właściwie do 16. roku życia była na krawędzi życia i śmierci. Ciągle jeździliśmy po szpitalach. Wiele tragedii, ciężkich chorób i śmierci tam widziałam. Nie uważam, żeby najważniejsze było przedłużanie życia za wszelką cenę. Dla mnie najważniejsze jest, by Wiktoria dobrze i bez bólu przeżyła to, co zostało jej dane. Przez te lata staram się, żeby jej nie bolało – wyznaje.

W jej pokoju stale leżała spakowana torba, jaką mają kobiety tuż przed rozwiązaniem ciąży – torba na wypadek, gdyby trzeba było jechać do szpitala. Wiktoria w każdej chwili mogła przecież dostać gorączkę, atak ostrego kaszlu i duszności, które były znakiem, że to kolejne zapalenie płuc. - Żyłam na tyle, na ile pozawalało jej zdrowie. Tych szpitali odwiedziłyśmy naprawdę wiele. Zdarzało się, że ledwie z któregoś wyszła, a już miała 39 st. Celsjusza i trzeba było myśleć o powrocie - wspomina.

Dziewczynka co zjadła, to zwymiotowała, jakby żołądek w ogóle nie przyswajał pokarmu. Pani Mira szukała specjalistów, którzy by temu zaradzili. Robili Wiktorii wiele badań, ale nie udało się jej w pełni zdiagnozować. - Zawsze był też problem z podawaniem jej leków. Długo przy każdym zabiegu wkłuwali jej się w szyję, aż żyły zaczęły się "zarastać" i już nie było jak kłuć. Chciałam, żeby założyli jej taki port, ale wtedy wyszedł problem z systemem NFZ. Okazało się, że port przysługuje dzieciom żywionym pozajelitowo lub onkologicznym. A jaki oddział ma go Wiktorii założyć, kto ma to zlecić? Większość lekarzy się mocno zapierała. W końcu się udało, ma już założony na stałe port – mówi z ulgą.

Jak dodaje, "dowcipna była odpowiedź NFZ", gdy prosiła o dofinansowanie zakupu wózka inwalidzkiego dla Wiktorii. - Pani stwierdziła, że mnie się nie należy, bo paragraf mówi, że wózek jest dla dzieci z porażeniem kończyn. A przecież Wiktoria nie ma kończyn. Więc tych wojen z systemem było sporo – wzdycha.

Jej zdaniem wszystko zawsze zależy od człowieka: jeden chce się wysilić i pomóc, a inny nie. - Podobnie jest z lekarzami. U niektórych jest niechęć do przypadków trudnych, które nie skończą się sukcesem. Ale nie poddawałam się, jeździliśmy po rozsianych po całej Polsce ośrodkach i bardzo powoli poprawiała się sytuacja. Były momenty beznadziei, kiedy stawałam przed tablicami informacyjnymi w szpitalu i patrzyłam po poradniach z myślą: gdzie by tu jeszcze pójść, kto by mógł pomóc. Czasem coś drgnęło i ruszyło o pół kroku do przodu. Z tych kroków uzbierało się "lepiej". Widać, ten upór i opieka nad nią wreszcie zadziałały - mówi.

Przyznaje, że gdyby nie wzięła Wiktorii z domu dziecka, dziewczynka długo by nie pożyła. - Przez 16 lat szukałam lekarzy, jeździłam do nich, dopominałam się, by ją ratowano. Bez tego nie miałaby szans na przeżycie. Wiadomo, że w domu dziecka nikt by nią tak nie walczył – podkreśla.

Ministerstwo: Kompetencji władczych to my nie mamy

Urzędnicy powołują się na obowiązujące prawo i odmawiają pomocy rodzicom zastępczym. Michał Janczura zapytał więc w serialu "Piecza" Olgierda Podgórskiego z Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej, czy rząd nie powinien lepiej określić ram prawnych, by samorząd musiał w takich sytuacjach zapewnić opiekę pozostawionym na lodzie ludziom. - Oczywiście można stworzyć określony przepis mówiący, że w takiej sytuacji samorząd ma zrobić tak i tak. Ale sam pan pokazuje przypadki urzędników, które mimo przepisów robią inaczej. Więc pytanie, czy najlepszym rozwiązaniem jest tylko wieczna zmiana przepisów. Nie żyjmy w przekonaniu, że zmienię przepis i nagle jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki będzie cudownie – stwierdził.

Na pytanie, czy w takim razie rząd nie powinien lepiej egzekwować przepisów, które już istnieją w polskim prawie, Olgierd Podgórski rozłożył ręce. - Oprócz tego, że zwrócę się do wojewody z wnioskiem o przeprowadzenie np. kontroli, to nie mam żadnych możliwości w tym zakresie. Takich kompetencji władczych, że mogę coś komuś nakazać, to my nie mamy – stwierdził.

Rząd ma "kompetencje władcze", co pokazał w podobnej sprawie, gdy zażądał – za pośrednictwem swojego reprezentanta w terenie, czyli wojewody pomorskiego Dariusza Drelicha – zwrotu od władz Sopotu prawie 850 tys. zł. Sopot został ukarany za to, że zastosował się do wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 2014 roku i postanowił, że wszystkich opiekunów osób z niepełnosprawnościami będzie traktować tak samo – bez względu na to, w jakim momencie życia niepełnosprawność została orzeczona. Wcześniej opiekunowi osoby, która straciła sprawność w dorosłości, przysługiwało tylko 640 zł, a opiekunowi kogoś, komu u niepełnosprawność stwierdzono w dzieciństwie – prawie 2 tys. zł.

Rząd nie wykonał tego wyroku Trybunału Konstytucyjnego, a jego wojewoda uznał, że Miasto Sopot – stosując się do orzeczenia - naruszyło przepisy ustawy o finansach publicznych. Co prawda, minister finansów uchylił decyzję wojewody, ale ten później - w kwietniu 2021 roku - po ponownym rozpatrzeniu sprawy zażądał zwrotu już nie 850 tys. zł, ale prawie 2,5 mln.

Rząd więc nie tylko ma "kompetencje władcze", ale także ich nadużywa. Jednak w sprawach rodziców zastępczych, którzy opiekują się niepełnosprawnymi osobami po 24. roku życia, rozkłada ręce i odsyła do samorządów.

Dyrektor Departamentu Polityki Rodzinnej w ministerstwie miał w rozmowie z Michałem Janczurą jeszcze jedną sugestię dla rodziców zastępczych, których podopieczni z niepełnosprawnością przekroczyli 24. rok życia. Urzędnik stwierdził, że tacy rodzice mogą – za zgodą samorządu - zakładać rodzinne domy pomocy społecznej i w ten sposób przedłużyć pieczę nad wychowankami. Problem w tym, że rodzinny DPS to minimum trójka podopiecznych, na co wielu opiekunów w wieku 60-70 nie może sobie już pozwolić. - Większość ludzi, którzy biorą dzieci do pieczy zastępczej, jest już mocno dojrzała, więc w momencie, gdy one osiągają pełnoletność, rodzice są już starzy. W moim wieku już nie dam rady zająć się trójką dzieci - mówi Mirosława Antczak.

Inny problem przy zakładaniu rodzinnych DPS to biurokracja nie do przejścia. - Dzwoniliśmy w tej sprawie do opieki społecznej, odesłali nas do powiatu, tam odesłali nas do gminy, tam do Lublina, a z Lublina otrzymaliśmy pismo, że to do nich nie należy, to sprawa naszej gminy - opisuje Emil, syn Urszuli Bartoszewskiej.

"Długi korytarz, który nie prowadził do wytchnienia od samotności"

Teraz pani Mirze odetchnąć nie daje powracający nocami koszmar, w którym Wiktoria trafia do Domu Pomocy Społecznej. - Nie wyobrażam sobie życia Wiktorii w DPS, bo to byłoby skazanie jej na wegetację w samotności. Niedawno sama jej doświadczyłam, bo byłam w szpitalu z powodu COVID-19. Leżałam w pokoju, gdzie były tylko łóżko i szafka. Pozostawało gapić się w ścianę. Za drzwiami był długi korytarz, który nie prowadził do wytchnienia od samotności. Podobnie wyglądają DPS-y, można to znaleźć w internecie: białe pokoje, do których jest wstawionych po kilka łóżek jak w magazynach. Do tego szafki i… pustka. Rzeczy osobiste zredukowane do absolutnego minimum. Nie wiem, jak można żyć bez swoich rzeczy - mówi.

Jej dom został przerobiony na potrzeby Wiktorii. W pokoju na suficie jest zamontowany podnośnik, bo pani Mira sama już nie udźwignęłaby córki. Wiktoria śpi na specjalnym łóżku, bo ma mocno skrzywiony kręgosłup i trudności z przewracaniem się z boku na bok. Oprócz tego jej pokój jest wypełniony przedmiotami, które oswajają jej codzienność: ulubione kubki, zegarki, którymi jest zafascynowana, sztaluga, scrabble, wycinanki. - Nie ma rąk, ale może malować, grać, wycinać, posługując się protezą. Choć był z nią problem, bo Wiktoria miała zapalenie szpiku i ten jej jedyny kikut, na którym mocuje się protezę, był cztery razy cięty – wzdycha pani Mira.

W pokoju Wiktorii jest jeszcze książeczka z symbolami, które Wiktoria odszukuje, by powiedzieć, czego potrzebuje. To rodzaj słownika, który ułatwia jej komunikację. - Wiktoria mówi niewiele, wypowiada zniekształcone słowa, właściwie sylaby, ale porozumiewamy się bez problemu, bo nauczyłam się ją rozumieć. Dzięki tej książeczce może sama inicjować rozmowę i mówić, że coś ją boli albo że chce się bawić. To ułatwia jej kontakt, bo jego potrzebę ma ogromną. Np. jak wychodzi na spacer, to zaczepia, zagaduje ludzi i ma wśród nich bardzo wielu znajomych. Jest bardzo pogodnym dzieckiem i uczy tego innych – opowiada.

Jej zdaniem bez tych przedmiotów i udogodnień Wiktoria byłaby skazana na wegetację oraz samotność. - Dla mnie najbardziej przerażające w takich placówkach jak DPS-y jest to, że tam jest cicho i spokojnie, bo wszyscy są osamotnieni i przytłumieni. Wiktoria lubi wymagać od życia. Jak czegoś chce albo się buntuje, to słychać ją poza domem. I to jest dobre. A w DPS by przygasła, bo to miejsce, w którym nie ma ciepła uczuć – ocenia.

Koszmar o Wiktorii trafiającej do DPS dopiero zaczął niedawno śnić się pani Mirze. Wcześniej była zajęta walką o życie córki. - Myślałam: jeszcze chociaż rok, byle przeżyła do wakacji. A teraz wydobrzała na tyle, że może sobie spokojnie żyć. Tylko co dalej? Ten przerażający obraz pustego pokoju w DPS wraca do mnie we śnie. Budzę się, siadam do komputera i szukam możliwości, jak uchronić Wiktorię przed wegetacją w DPS. Próbuję wymyślić coś na przyszłość dla Wiktorii, bo jak wszyscy jestem śmiertelna. Chciałabym pożyć jeszcze tyle, żeby zdążyć zorganizować coś dla Wiktorii – podsumowuje Mirosława Antczak.

DOSTĘP PREMIUM