"Otrzymywałam status upierdliwej matki i wychodziłam z kwitkiem: 'Odda pani syna'"
- Mój syn jest samoobsługowy, ale nie jest samodzielny. To są dwa zupełnie różne pojęcia - mówi Anna Szalast, matka 14-latka w spektrum autyzmu. - To, że jest uczniem i część swojego czasu spędza w szkole, w systemie włączającym, nie świadczy o tym, że nie wymaga mojego stałego wsparcia i pomocy w codziennym funkcjonowaniu - podkreśla.
I wyjaśnia, że syn "ma problem z przestrzeganiem norm społecznych". - Często nie rozumie relacji, które łączą ludzi. Do tego dochodzą trudności w komunikowaniu się, zarówno werbalnym, jak i odczytywaniu komunikatów niewerbalnych, czyli składaniu w całość tego, co do niego dociera - opowiada dalej nasza rozmówczyni.
Anna Szalast wraz z synem stawili się jakiś czas temu przed komisją orzekania o stopniu niepełnosprawności. Jej członkowie - po krótkiej rozmowie z chłopcem - uznali, że nastolatek jest w stanie radzić sobie samodzielnie. Nie stwierdzili znacznie ograniczonej możliwości samodzielnej egzystencji, co zamknęło naszej rozmówczyni drogę do starania się o świadczenie pielęgnacyjne. - Nie będę się odwoływać czy iść do sądu - mówi Szalast. Jak dodaje, na razie pracuje, finansowo daje radę i nie ma w planach występowania o świadczenie.
'Usłyszałam od nauczycielki, że mój syn powinien pójść do szkoły specjalnej. Takie słowa bolą'
Kobieta zwraca jednak uwagę, że taka krótka rozmowa (jaka miała miejsce przed komisją) "nie pozwala na ocenę całościowego funkcjonowania osoby rozwijającej się w spektrum". - Jeśli dziecko jest poddane dobremu treningowi umiejętności społecznych, dobrze przygotowane do wejścia w nową sytuację, to jest w stanie zachować się właściwie, praktycznie tak jak osoba neurotypowa - wyjaśnia.
"Maria w dwóch osobach"
Anna Szalast wraz z synem mieszkają w Chełmie na Lubelszczyźnie. Kobieta pracuje w systemie opieki społecznej. Działa na rzecz środowiska osób z niepełnosprawnościami, m.in. w inicjatywie "Godność i wsparcie drogą i nadzieją" czy Nasz Rzecznik. W wolnych chwilach pisze i to pisanie traktuje jako pewną formę autoterapii.
Co ciekawe - pasja nie wzięła się znikąd. Jakiś czas temu Anna poznała Marię i jej 27-letniego syna Michała, też w spektrum autyzmu. Michał funkcjonuje gorzej niż jej syn. Ma głęboki autyzm, jest osobą niewerbalną, wokalizującą.
Podobne doświadczenia sprawiły, że między Anną a Marią zawiązała się wyjątkowa więź, która stała się też inspiracją do napisania monodramu "Maria w dwóch osobach". - Tekst powstał bardzo szybko. Narodził się z naszej partnerskiej relacji matka - matka. Opowiada o życiu Marii, jej emocjach, odczuciach, codzienności - mówi Anna.
Pytana o to, skąd pomysł na tytuł - "Maria w dwóch osobach" - wyjaśnia, że chodzi o Michała, z którym kobieta praktycznie się nie rozstaje, choć postać jako taka w monodramie się nie pojawia. - Ale taką ją poznałam. Podwójną i nie było to złudzenie wywołane astygmatyzmem - tłumaczy autorka.
Monodram został wystawiony na deskach Teatru Propozycji "Dialog" w Koszalinie. Opowiada historię kobiety, która na co dzień walczy z wieloma przeciwnościami losu. Często czuje się nierozumiana, niedoceniana, wyrzucona na margines.
To też historia matki, która ponad wszystko kocha swoje 27-letnie dziecko. W monodramie można obserwować ich w różnych sytuacjach: przy stole, przy kawie, u lekarza, w urzędzie, przy pianinie czy w ogrodzie. Cały tekst monodramu jest dostępny TUTAJ.
Michał. Michaś. Michałek. Teraz to jednak już właściwie Michał. Urodził się tuż przed gwiazdką 27 lat temu. A ja mam wrażenie, jakby ciągle był przypięty do mnie agrafką. Taka broszka. Taki brelok do kluczy, bez którego nie wychodzi się z domu. Nie. Taki klucz, który zamyka dla mnie świat zewnętrzny, i który otwiera inne światy. To moje pierwsze dziecko i jedyny syn, talizman moich dni. Może zaraz się poznacie. Kręcił się gdzieś obok, słyszałam, jak mruczy. Też go słyszeliście? Bo on nie mówi. Nigdy nie mówił. To znaczy ja go rozumiem. Ja wiem, czego on chce, czego potrzebuje i dlaczego zwija się na podłodze. Bo czasem się zwija, wije. Jak piskorz. Pani się na mnie patrzy zdziwiona. Niech Pani się nie dziwi i nie obawia. Ten tłuczek to ani nie do kartofli, ani nie do obrony czy ataku. To maskotka mojego syna, bez której trudno mu zasnąć.
***
Pani myślała, że powiem: mój syn jest warzywem, potworem, wylinką. Mój syn… Że powiem: nie mam już syna. Mam. Mam! Mam syna. Bo ja nie straciłam dziecka. Ja dostałam drzwi do Narni. Mój syn ma autyzm. (...) Dla wielu ludzi po prostu nas nie ma. Bo nie wychodzimy poza ramy ogrodu, rzadko. Jeździmy za to samochodem na wycieczki. Michała to uspokaja, a mnie pozwala trochę odpocząć, od myślenia. Nie ma nas, bo nigdzie nie pasujemy. Do zdrowych nie… do chorych też nie… A przecież nie ma niczego pomiędzy. Michał chodził do szkoły specjalnej, tutaj niedaleko. Zawoziłam go tam rano, żeby się wyspał na materacu albo podłodze, często bez koca, obchodzony na palcach, na wdechu, jak śmierdzące jajo. Zaliczał klasy i lekcje z samotności, chociaż wokół dudniło od ludzi. Zaliczał wpadki i dostawał oceny opisywane zbiorczo jednym słowem: REGRES.
***
Na rozmowach kwalifikacyjnych do kolejnych ośrodków dawał z siebie wszystko, naciskając kredką na papier i komentując rzeczywistość w języku, którego nikt nie chciał się nauczyć. Żadnej z tych rozmów nie przeszedł pozytywnie. Ja zresztą też. Otrzymywałam status upierdliwej, nadgorliwej matki i wychodziłam z kwitkiem, a czasem z adresem pobliskiego domu dla "takich jak on". - "Odda go Pani, odpocznie, obojgu będzie wam lepiej, a pani na pewno wygodniej". - Ale czy tu chodzi o wygodniej? Tu chodzi… o niego… o nas… o miłość… o tęsknotę… (...) Co za bezduszność mówić przy dziecku jakby go nie było. I mówić, że przyjmujemy tutaj najgorsze przypadki, ale nie jego. - "Dla Pani syna nie ma tutaj warunków. Nie mamy kadry. On jest… bardzo ssssssspecyficzy. Za bardzo". - Odkrywca jeden z drugim! Tfu! Widzieliście kiedyś typowego autystę? Niespecyficznego? (śmieje się szyderczo) - Zaklęłabym sromotnie, ale Michaś ma bardzo wyostrzony słuch. Zaraz by się zdenerwował, że bluźnię.
