Frustracja zamieniła się w ruch. Tysiące podpisów i protest w stolicy
- Pewnego razu, z jakiejś frustracji, na Facebooku opublikowałem post, w którym zapytałem rodziców, co ich wkurza w systemie. Nie spodziewałem się, że to tak się wyleje - mówi nam pan Piotr, autor petycji dotyczącej systemu wsparcia osób z autyzmem i ojciec nastolatka w spektrum. Środowisko to w sobotę organizuje protest w Warszawie.
Z tego artykułu dowiesz się:
- Jak nazywa się fundacja założona przez pana Piotra i jaki był jej cel?
- Do kogo skierowana jest petycja stworzona przez pana Piotra i ile osób już ją poparło?
- Jakie postulaty zawiera dokument?
- Dlaczego pan Piotr chciał się spotkać z Tuskiem?
- Gdzie odbędzie się protest 11 kwietnia?
Piotr Wróbel jest muzykiem, operatorem i montażystą filmowym. Ale jego najważniejsza życiowa rola to bycie tatą 14-letniego Iana - chłopiec jest dzieckiem rozwijającym się w spektrum autyzmu. Piotr mierzy się więc z wyzwaniami, jakie stoją przed rodzicami dzieci z niepełnosprawnością. To problemy z dostępem do diagnozy, długie oczekiwanie na badania czy terapię, wyrzucanie dzieci ze szkół za "złe" zachowanie. To codzienność wielu rodzin w Polsce.
By zebrać środki na rehabilitację syna, ale też przybliżyć temat autyzmu, pan Piotr - w 2017 roku - przeszedł 515 km z Katowic do Gdańska. - To był czas, gdy diagnoza nie była jeszcze tak ogólnodostępna, nie było takiej wiedzy o autyzmie jak dziś. Trzeba było dużo szukać i radzić sobie samemu. Stąd wpadłem na pomysł, żeby przejść te 515 kilometrów - wspomina. - Chciałem wesprzeć rehabilitację syna, a przy okazji opowiedzieć o tym, czym jest autyzm, jak wygląda, z czym się wiąże - dodaje.
Z tej inicjatywy powstała Fundacja 515 Kilometrów. - Ona zrodziła się z pewnych braków. Widziałem, czego nie ma w systemie wsparcia dla takich dzieci jak mój syn. Nie chciałem siedzieć z założonymi rękami. Postanowiłem działać - wskazuje nasz rozmówca.
O osobach w spektrum mówił serial TOK FM "Kolorowe ptaki" - zachęcamy do wysłuchania:
"Mamy dość"
Pan Piotr kilka miesięcy temu napisał petycję pod hasłem "Mamy dość". Zawiera ona postulaty dotyczące dzieci i dorosłych w spektrum autyzmu. Jest skierowana do prezydenta, premiera, marszałka Sejmu, ministrów zdrowia czy edukacji, ale też do posłów i senatorów.
Jej autor wysuwa konkretne wskazówki, co "na już" trzeba zmienić, by poprawić sytuację. - Pewnego razu, z jakiejś frustracji, na Facebooku opublikowałem post, w którym zapytałem rodziców, co ich wkurza w systemie. Nie spodziewałem się, że to tak się wyleje, że tych zarzutów, tego wkurzenia będzie tak wiele - wspomina. - Komentarzy było kilkaset. Zobaczyłem, że problem jest znacznie szerszy. Że to, co mnie wkurza, wkurza też innych rodziców. Stąd pomysł, żeby spisać te żale w jedną petycję - dopowiada.
Jak mówi, petycja jest "szeroka" merytorycznie - zawiera postulaty od diagnozy do dorosłości osoby w spektrum. Chociaż i tak nie zawarto w niej wszystkich zgłaszanych przez rodziców postulatów.
Co znalazło się w petycji?
Wśród kwestii związanych z edukacją, w petycji znalazły się m.in. takie żądania jak: "natychmiastowe, znaczące podniesienie wynagrodzeń dla nauczycieli wspomagających, pedagogów specjalnych i psychologów szkolnych", ale też - "wprowadzenie obowiązkowych, certyfikowanych szkoleń z zakresu neuroróżnorodności i specyfiki spektrum autyzmu dla całej kadry pedagogicznej (nie tylko nauczycieli wspomagających)". Jest również postulat związany ze zwiększeniem liczby asystentów.
Jeśli chodzi o postulaty związane z ochroną zdrowia, mowa m.in. o skróceniu czasu oczekiwania na diagnozę (są miejsca, gdzie trzeba czekać nawet rok czy półtora), ale również o wprowadzenie obowiązkowych szkoleń "z zakresu wczesnych symptomów autyzmu dla pediatrów i lekarzy rodzinnych, aby uniknąć sformułowań typu "wyrośnie z tego" lub ignorowania obaw rodziców. Rodzice domagają się również wprowadzenia refundacji lub znaczącego dofinansowania niezbędnych terapii, takich jak neurologopedia, terapia integracji sensorycznej czy psychoterapia dla dziecka i rodziców.
W petycji są również poruszone takie kwestie jak opieka wytchnieniowa dla rodziców - by mieli z kim zostawić dziecko czy dorosłego syna/córkę w sytuacji, gdy muszą pójść do szpitala, pojechać do sanatorium czy na pogrzeb kogoś bliskiego. Jest również apel o uproszczenie procedur, w tym "zmniejszenie biurokracji związanej z orzeczeniami o niepełnosprawności i świadczeniami opiekuńczymi".
Dziesiątki tysięcy podpisów i protest w Warszawie
Petycja - jak napisał jej autor - powstała w imieniu tysięcy rodziców, których codzienne życie jest naznaczone dramatyczną walką z biurokracją, brakiem kompetencji i wykluczeniem społecznym. "Większość polskich rodzin jest zdana sama na siebie (...) system jako całość jest niewydolny" - czytamy w petycji. "Jesteśmy zmuszeni do ciągłego udowadniania stanu naszych dzieci i finansowania kluczowych terapii z własnej kieszeni. Mamy Dość bycia obwinianymi i ignorowanymi" - napisali rodzice. Pod petycją podpisało się blisko 60 tys. ludzi.
Pan Piotr koresponduje z poszczególnymi resortami. Jak mówi, zależało mu na spotkaniu z premierem Donaldem Tuskiem, ale - mimo wysyłanych próśb - na razie nie dostał takiej szansy. Z kolei z odpowiedzi z MEN - jak mówi - nie za wiele wynika. Podobnie z innych kontaktów. Dlatego będzie protest.
W sobotę (11 kwietnia) ulicami Warszawy przejdzie marsz "Chcemy być widzialni". Wybierają się na niego osoby w spektrum autyzmu, ich opiekunowie, bliscy, rodzice - z całej Polski. - Spotykamy się w południe pod kolumną Zygmunta i z placu Zamkowego przejdziemy przez wszystkie instytucje, do których ta petycja została skierowana. Na trasie jest m.in. Ministerstwo Edukacji, Ministerstwo Zdrowia, Sejm, Kancelaria Prezesa Rady Ministrów - mówi w TOK FM Piotr Wróbel. - Do każdej z tych instytucji skierowaliśmy zaproszenie, żeby się z nami spotkali na razie na krótką, kurtuazyjną rozmowę. Chcemy się umówić na dalsze rozmowy - dodaje.
Źródło: TOK FM
