Dzieci w spektrum autyzmu chodzą do szkół, spotykają się z kolegami, uczestniczą w zajęciach, wychodzą z domu. Gdy - w wieku 24 lat - edukacja się kończy, świat takiej rodziny wali się jak domek z kart. Bo nagle okazuje się, że dla dorosłej Ewy, Maćka czy Wojtka w spektrum autyzmu nie ma miejsca. Kończą się zajęcia, terapia, wsparcie. Żaden ośrodek nie chce ich przyjąć z obawy przed tym, że sobie nie poradzi z opieką nad autystą. Dlatego większość tych osób po zakończeniu edukacji zostaje w domu.
"Czekamy już wiele lat. My i nasze dzieci. Starzejemy się razem z nimi. Boimy się o ich przyszłość. System wsparcia, jaki mamy w Polsce, nie gwarantuje, że będzie ona bezpieczna. System wymaga pilnych zmian" - czytamy w petycji do premiera, prezydenta, marszałków Sejmu i Senatu, ministra rodziny i polityki społecznej oraz pełnomocnika rządu do spraw osób niepełnosprawnych.
- Gdy osoba z autyzmem kończy edukację w polskim systemie, nagle jest tak, jakby jej potrzeby gwałtownie malały. A one wcale nie maleją, a może nawet rosną - mówi Adam Kompowski, prezes Fundacji "Dom Autysty" z Poznania.
- Nasza petycja dotyczy dwóch spraw. Po pierwsze, chodzi o zapewnienie bezpiecznego, stabilnego, dostosowanego do potrzeb miejsca zamieszkania dla dorosłych osób z autyzmem. W tej chwili takiej oferty nie ma. Domy Pomocy Społecznej, które istnieją, nie są przeznaczone dla takich osób. Jest tam za mało pracowników, nie prowadzi się tam terapii, placówki są zbyt duże - mówi Kompowski. I dodaje, że drugi postulat to zapewnienie wsparcia pracy i dziennej aktywności dla dorosłych osób w spektrum. - My jako fundacja prowadzimy zajęcia dzienne dla osób z autyzmem w ramach projektu unijnego. Ale takie wsparcie powinno być systemowe, ze strony państwa, a nie jedynie w ramach konkretnych projektów - mówi nasz rozmówca.
"Żądamy miejsc do godnego życia dla dorosłych osób z autyzmem. Wielkie domy pomocy społecznej są dla nich koszmarem, który kończy się często fizycznym okaleczeniem i przedwczesną śmiercią. Konieczne są kameralne miejsca zamieszkania, Wspólnoty Domowe" - piszą autorzy petycji. I wskazują, że opracowali koncepcję małych, kameralnych domów dla osób w spektrum autyzmu i można z niej skorzystać. "Domagamy się: 1. zapewnienia stabilnego i adekwatnego do potrzeb, zapisanego ustawowo wsparcia mieszkalnictwa dla osób, które nie są w stanie żyć samodzielnie, w tym dla osób z autyzmem. 2. zapewnienia stabilnego i adekwatnego do potrzeb, zapisanego ustawowo wsparcia pracy i aktywności tych osób" - czytamy w petycji.
Pod petycją podpisali się przedstawiciele m.in. takich organizacji jak Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym Dalej Razem w Zielonej Górze, Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych KRASNAL z Warszawy, Krajowe Towarzystwo Autyzmu, Fundacja SYNAPSIS, Fundacja Pomocy Osobom z Autyzmem MADA z Nowego Sącza, Fundacja Niebieski Szlak z Gdyni, Fundacja Wspólnota Nadziei z Krakowa czy Fundacja Autyzm Up również z Krakowa.
"Chcemy mówić głośno o naszym człowieczeństwie, a nie o naszych deficytach"
Kilka dni temu o potrzebach osób w spektrum autyzmu rozmawiano w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. Z prof. Marcinem Wiąckiem spotkali się samorzecznicy, czyli osoby w spektrum autyzmu, które działają na rzecz innych.
- Chcemy mówić głośno o naszym człowieczeństwie, a nie o naszych deficytach - mówili samorzecznicy w spektrum autyzmu na spotkaniu z RPO. - Chcemy mieć prawo do wyrażania siebie. Walczymy o to, by zabieganie o nasze prawa nie było odbierane jako roszczeniowość. Chcemy, aby nasza walka o prawa była standardem. Chcemy mieć prawo do samodzielnego decydowania o sobie, ponieważ samostanowienie o sobie jest najprostszą drogą do samorozwoju i samodzielności – mówiła jedna z samorzeczniczek, Monika Dąbrowska, na spotkaniu z RPO.
Porozumienie Autyzm Polska skupia trzydzieści organizacji pozarządowych z całej Polski. Są to głównie organizacje założone przez rodziców dzieci i dorosłych w spektrum autyzmu. W kwietniu, miesiącu świadomości autyzmu, będą zbierać podpisy pod petycją, która jest dostępna w internecie.
