W labiryncie long COVID. Dorośli wracają do poziomu kolorowanek dla dzieci. "Boisz się, że tracisz zmysły"

Nie umiała nawet nazwać długopisu, który leżał na stole. Wpadła w mgłę mózgową, w wyniku której jej codzienność stała się labiryntem nie do przejścia. W nim jedna myśl rozbrzmiewała jak refren: "Ale przecież to wszystko urosło z niczego. Naprawdę wystarczy głupi kaszel, duszności, gorączka, żeby stracić siebie?".
Zobacz wideo

Długopis przyczyną samotności? - Jeśli leży na biurku, a ty nie umiesz go nazwać i wstydzisz się powiedzieć o tym innym, to tak, czujesz przerażającą samotność. Zaczynasz zdanie: "Podaj mi, proszę..." i nagle przerywasz. Koleżanka z pracy dopytuje, o co chodzi, ale machasz ręką dla niepoznaki. To już dziesiąta taka sytuacja tego dnia, więc wiesz, że dzieje się z tobą coś niedobrego. Boisz się, że tracisz zmysły i znajdujesz na to kolejne dowody. Ogarnia cię strach i wstyd - wyznaje 36-letnia Anna Michałowska.

Do tego dochodzi potworne zmęczenie, bo dobrze znana codzienność nagle staje się labiryntem, po którym nie sposób już się poruszać. - Jestem asystentką prezesa małej firmy. Moja praca to też bieganie od pokoju do pokoju i koordynacja niektórych zadań pracowników. Tamtejsze korytarze znam jak własną kieszeń, a jednak nagle zaczynam się w nich gubić. Jak gdybym wchodziła do nich po raz pierwszy. Nie mówiąc już o tym, że w drodze gubię myśli, z którymi chodzę do pracowników - opisuje.

Anna ucieka więc do toalety - jeśli akurat na nią trafi - zamyka się w kabinie i płacze. Nie może znieść strachu, który w niej narasta. I kompromitacji, którą czuje, gdy szef ją o coś pyta, a u niej następuje nagłe odcięcie. "Pani Anno, co się z panią dzieje?" - słyszy.

Problem w tym, że nie potrafi na to pytanie odpowiedzieć. W jej życiu nie wydarzyło się nic wielkiego, co tłumaczyłoby jej stan. Nie przeżyła traumy ani nie miała urazu głowy. Przeszła tylko coś jakby ostrzejsze przeziębienie. I to nawet nie w ostatnich dniach, tylko kilka tygodni wcześniej.

Prawnicy i inżynierowie wracają do poziomu kolorowanek dla dzieci

Na long COVID, a więc długotrwałe skutki przebytego zakażenia koronawirusem, cierpi - według różnych szacunków - od 10 do 30 proc. pacjentów. U niektórych objawy utrzymują się przez 4 tygodnie, u innych ponad rok. - Sytuację komplikuje fakt, że nie potrafimy jednoznacznie przypisać tych objawów do wieku pacjentów, bo cierpią na nie zarówno starsi, jak i młodzi przed 30. rokiem życia, a czasem nawet dzieci. Nie możemy też uznać, że dotyczą one wyłącznie osób, którzy ciężko chorowały na COVID-19, bo trafiają do nas i tacy, którzy przeszli go skąpoobjawowo - tłumaczy prof. Jan Szczegielniak, krajowy konsultant w dziedzinie fizjoterapii.

Gdy w 2020 roku do lekarzy zaczęli się zgłaszać pierwsi pacjenci z tymi problemami, medycyna jeszcze nie wiedziała, jak kompleksowo im pomóc. - W pierwszym momencie skupiliśmy się na objawach, które już kojarzyliśmy z COVID-19 i które były związane z układem oddechowym, czyli na dusznościach i związanych z nimi ograniczeniach ruchowych pacjentów. Bo niektórzy z nich mieli problemem z dojściem do toalety, a dla innych wyzwaniem było nawet przewrócenie się z boku na bok na łóżku. W szpitalu MSWiA stworzyliśmy więc pilotażowy program opieki postcovidowej, który opierał się głównie na rehabilitacji pulmonologicznej. Jej podstawą były ćwiczenia fizyczne dostosowane do możliwości pacjenta - opisuje prof. Szczegielniak.

Później jednak specjaliści identyfikowali kolejne objawy long COVID: bóle mięśni, stawów, głowy, klatki piersiowej i długotrwałe zmęczenie. Pojawiały się też objawy neurologiczne: zaburzenia równowagi, pamięci i koncentracji. W końcu psychologiczne: lęki i depresja. Do tego jeszcze trudności z zasypianiem, zaburzenia węchu i smaku, wzroku i słuchu, wypadanie włosów... Lista wszystkich objawów long COVID szybko rozrosła się do ponad stu.

- Koncentrowaliśmy się przede wszystkim na możliwościach wysiłkowych pacjentów, robiliśmy im dokładne badania, by sprawdzić, w jakim stopniu nasze działania przynoszą poprawę ich stanu zdrowia i by ulepszać nasz pilotażowy program. Byłem tym zaaferowany, dopóki mojej uwagi nie zwrócił pewien powtarzający się szczegół w rozmowach z pacjentami - wspomina profesor.

Byli wśród nich lekarze, prawnicy, architekci i inżynierowie. Przy samym końcu rehabilitacji dopytywali, jak długo ona jeszcze potrwa. Lekarz był zdziwiony, bo ich możliwości ruchowe tak się poprawiły, że właściwie mogliby już wracać do pracy. Co więc budziło ich niepokój i dlaczego zadawali te pytania - zastanawiał się profesor.

- Nie brałem pod uwagę, że mieli zaburzenia pamięci, koncentracji, i to tak nasilone, że nie mogli nawet wrócić do pokoju, nie wspominając już o powrocie do zawodowego życia. Ale o tych objawach nie mówili, bo czuli, że stracili cały swój kapitał intelektualny, który gromadzili przez lata na studiach, stażach, w kancelariach czy na oddziałach szpitalnych. Może się tego wstydzili. Myśleli, że objawy szybko miną. Ale nie mijały - mówi.

Gdy to już wyszło na jaw, profesor proponował im proste ćwiczenia pamięci i koncentracji, np. krzyżówki czy gry logiczne. - Okazało się jednak, że zmiany były tak znaczne, że musieliśmy zejść do poziomu kolorowanek dla dzieci. To było dla mnie największe zaskoczenie, bo z takimi zmianami spotykaliśmy się dotąd u starszych osób z demencją, a nie u aktywnych zawodowo prawników czy lekarzy w sile wieku. Stało się jasne, że musimy zmodyfikować program opieki postcovidowej, ale wcześniej trzeba było wydobyć z pacjentów wszystkie te braki, na które nie zwracaliśmy uwagi. Myślę, że to było krokiem milowym w rozpoznawaniu long COVID - stwierdza prof. Jan Szczegielniak.

Wygłuszony pokój

Anna Michałowska mówi, że miała szczęście. Bo choć po koronawirusie dostała mgłę mózgową, w wyniku której jej codzienność stała się labiryntem nie do przejścia, to lekarze już wiedzieli, że to powikłanie po COVID-19.

- W pewnym momencie musiałam pójść na zwolnienie, bo w pracy zachowywałam się jak mega nierozgarnięta stażystka. Poszłam do lekarki i gdy opowiedziałam, co mi jest, to nie zobaczyłam w jej oczach pytajników, tylko zrozumienie. Na szczęście objawy long COVID były jej już znane. To była dla mnie wielka ulga, gdy usłyszałam, że nie zwariowałam. Choć nie wiedziałam jeszcze, że nie ma na moje dolegliwości skutecznej tabletki - opowiada.

Została skierowana do ośrodka rehabilitacji dla pacjentów z long COVID, gdzie usłyszała, że prawdopodobnie czeka ją długotrwały proces leczenia. Na szczęście dostała obietnicę od szefa, że jej nie zwolni i że ma czas. Ale ile ma go być? Przecież lekarz nie zagwarantował jej, że z tego wyjdzie, a żaden pracodawca nie będzie czekał na swojego podwładnego w nieskończoność. Te wątpliwości drążyły Annę jak robak.

Zdiagnozowano u niej epizod depresyjny. Nie radziła sobie z utratą kontroli nad życiem i związanym z nią strachem. - Nigdy nie czekałam w milczeniu, aż świat mnie zauważy, tylko upominałam się o swoje w nim miejsce. Gdy spodobał mi się chłopak z drugiego końca Polski, to pojechałam do niego i od kawki do kawki wciągnęłam go w swoje życie. A gdy mnie zawiódł, to go stamtąd wywaliłam. Jak zobaczyłam ofertę pracy, która mi się podobała, to na rozmowie kwalifikacyjnej przejęłam inicjatywę i zrobiłam taką prezentację, że prezes nie miał za bardzo wyjścia i musiał mnie zatrudnić. A tu nagle long COVID związał mi ręce i zamknął w jakimś wygłuszonym pokoju. Bo tak właśnie się czułam - tłumaczy.

Jak dodaje, w tym pokoju jedna myśl rozbrzmiewała jak refren: "Ale przecież to wszystko urosło z niczego. Naprawdę wystarczy głupi kaszel, duszności, gorączka, żeby stracić siebie?".

Rehabilitacja w wirtualnej rzeczywistości

Specjaliści opracowujący program rehabilitacji pacjentów z long COVID odkryli, że duszność i ograniczenia ruchowe stosunkowo szybko mijają, natomiast objawy neurologiczne i psychologiczne często po wielu tygodniach wręcz się nasilają. Gdy już jednak zrobili krok milowy, a więc zaobserwowali u swoich pacjentów tzw. mgłę mózgową (np. zaburzenia pamięci i koncentracji), zaczęli modyfikować swój pilotażowy program. - Wprowadziliśmy do niego nowoczesne metody oparte na wirtualnej rzeczywistości - mówi prof. Jan Szczegielniak.

Pacjenci w okularach VR przenosili się na plażę lub kolejkę górską, zmieniali pory roku, mimo że siedzieli w pokoju na krześle. W ten sposób przechodzili zabiegi relaksacyjne, które ułatwiały ich rehabilitację - przyspieszały procesy zapamiętywania i kojarzenia faktów. Mogli się też zmusić do większego wysiłku intelektualnego, grając w rozmaite gry, a także fizycznego, trenując na rowerze lub bieżni w okularach VR. Zanurzeni w wirtualnej rzeczywistości i jednocześnie stawiając kroki w realu, ćwiczyli koordynację i równowagę.

- Nasz organizm reaguje na to, co widzimy. Dzięki wirtualnej rzeczywistości możemy wzmóc naszą aktywność intelektualną i fizyczną, a co za tym idzie przyspieszyć proces rehabilitacji. Bo jedziemy na rowerze i jedno, co czujemy, to obciążenie w mięśniach, a drugie to zwiększone bodźce w wirtualnej rzeczywistości. One trochę nas "okłamują" i zmuszają do większego wysiłku, który w normalnej rzeczywistości nie byłby możliwy - wyjaśnia profesor.

Jak dodaje, to jedna z pierwszych na świecie prób wprowadzenia wirtualnej rzeczywistości do rehabilitacji pocovidowej. - Musieliśmy opracować specjalny program do obsługi okularów VR, bo dotąd nikt nie napisał takiego pod pacjentów z long COVID. To nasz nowatorski element tej układanki - podkreśla.

Z pilotażowego programu rehabilitacji wypracowanego w szpitalu MSWiA w Głuchołazach korzystają teraz ośrodki leczenia long COVID w całym kraju. Jednak mimo licznych badań i nowatorskich metod rehabilitacji, dalej wielu rzeczy nie wiadomo. - Na przykład dlaczego u części osób objawy szybko pojawiają się i znikają, a u innych zostają na wiele miesięcy? Dlaczego lęk i depresja, bóle głowy i klatki piersiowej częściej występują u osób młodych i kobiet, a u starszych i mężczyzn - problemy z pamięcią, koncentracją i dusznością? Tego nadal nie wiemy - mówi prof. Szczegielniak.

"Już nie spotykam się z foliarzami"

Po prawie 4 miesiącach terapii objawy long COVID zaczęły ustępować u Anny Michałowskiej. Zaburzenia koncentracji, zaniki pamięci i depresyjne myśli przestały paraliżować jej życie. Pracę straciła, ale znalazła już nową. Pozostał tylko lęk, który do niej powraca.

- Najkrócej mówiąc: to lęk o siebie. Bo jeśli w wieku 36 lat tak nagle mogłam stracić drogę do pracy i do domu, czyli przestać się odnajdywać we własnym życiu, to nic już nie jest pewne. Nie muszę już czekać z tym lękiem do starości, kiedy może mnie dopaść choroba Alzheimera - on już teraz we mnie jest. Jak mnie zmienia, jeszcze nie wiem. Rozkminiam to na terapii - mówi.

Przyznaje, że gdy zachorowała na COVID-19, była nieszczepiona. - W szpitalu, do którego jeździłam na rehabilitację, większość miała na koncie ten sam błąd. I prawie wszyscy, gdy już tam się znaleźli, darli koty z rodzinami o to, żeby się zaszczepiły. Przeszłam tę samą drogę. Już nie spotykam się z foliarzami, bo we mnie ten lęk o siebie zrobił swoje. Strasznie mi głupio, że mam te wnioski dopiero teraz - mówi Anna Michałowska.

Obrazy trupów wynoszonych z sali

Część pacjentów prof. Jana Szczegielniaka podczas chorowania na koronawirusa była narażona na skrajne emocje i wyszła z tego mocno straumatyzowana. - Na oddziałach intensywnej terapii obserwowali śmierć wielu osób. Widzieli, jak szybko ludzie odchodzą i że nie zdążają nawet pożegnać się z bliskimi. Ta świadomość była dla nich przytłaczająca - podkreśla.

Przypomina sobie pewną lekarkę, która bardzo się cieszyła, że trafiła do niego na rehabilitację, bo dopiero wtedy mogła się wyspać. Wcześniej przez tydzień nie zmrużyła oczu, ponieważ wracały do niej obrazy trupów wynoszonych z covidowego oddziału, na którym leżała. - W geście wsparcia chwyciłem ją za rękę, a ona nic już nie powiedziała, miała tylko łzy w oczach. Zapamiętałem to, bo wcześniej nie zwracałem uwagi na te nieprawdopodobne emocje pacjentów. Mamy ich na oddziale 120 jednocześnie, a od września 2020 roku mieliśmy ich już 2 tysiące. W tym biegu często gubią się indywidualne historie - przyznaje.

Jak dodaje, każda z tych historii upomina się o swój happy end - każdy pacjent chce wieczorem normalnie zjeść kolację, położyć się i zasnąć, a rano obudzić się wypoczętym, uśmiechnąć się, pracować. I pamiętać - ostatni wieczór, pierwszy pocałunek czy choćby drogę do domu.

- Dlatego na oddziale nie obserwuję zwątpienia. Pacjenci są silnie zmotywowani, żeby się zrehabilitować. Często musimy ich wręcz temperować, bo tak szybko chcą wracać do zdrowia, że mogą przedobrzyć. Tak jest z wysiłkiem fizycznym, który stosujemy jako lek, ale jego nadmiar może zniweczyć to, co już wcześniej udało się osiągnąć w terapii. Więc momentami musimy stopować pacjentów. Wiary w sukces im nie brakuje - stwierdza profesor.

Nadal jednak nie wszyscy z nich znajdują szczęśliwe zakończenie tego, co miało być epizodem w ich życiu, a co ciągnie się bez końca. Co gorsza, wciąż nie wiadomo, czy takiej puenty się doczekają.

DOSTĘP PREMIUM