O tę zmianę walczyli od lat. "Mamy prawdopodobnie najbardziej gorącą listę w kraju"

• Do tej pory w wielu przypadkach było tak, że ciężko chore dzieci - mimo braku perspektyw poprawy ich stanu zdrowia - dostawały orzeczenie o niepełnosprawności na przykład na 3 lata;
• Teraz ma się to zmienić;
• Pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych Łukasz Krasoń wydał w tym celu specjalne wytyczne;
• "Idą zmiany. Mamy listę, która obecnie jest najprawdopodobniej najbardziej gorącą listą w kraju dla bardzo wielu rodzin" - mówi Małgorzata Szumowska z warszawskiej Fundacji Centrum Edukacji "Niewidzialna".

Pani Ewa (imię zmienione) mieszka pod Warszawą. Jest mamą 15-letniego chłopca z jedną z chorób rzadkich. Jej dziecko nie mówi, ma problemy z poruszaniem się, na co dzień korzysta z urządzeń medycznych. Jest dzieckiem ze specjalnymi potrzebami. Lekarze mówią wprost - nie ma szans, by stan chłopca się poprawił. Co więcej, może nastąpić pogorszenie. Rodzice są z dzieckiem na stałe, nie może zostać bez wsparcia. Mama od lat nie pracuje, musiała zamknąć firmę, którą prowadziła.

- Już kilkakrotnie razem z moim synem stawałam przed lekarzem orzecznikiem. Dostawaliśmy orzeczenia na dwa czy trzy lata. I potem musieliśmy wracać. To po pierwsze - bardzo uciążliwe, po drugie - nieludzkie, bo przecież widać, że mój syn nagle nie zacznie się komunikować, skakać i bawić się razem z innymi dziećmi. Nie ma szans na wyleczenie, więc dlaczego nie można było dać orzeczenia na stałe? Pytałam nawet o to na komisji, to usłyszałam, że chcą dziecko co jakiś czas zobaczyć. Dla mnie to argument absurdalny - tłumaczy pani Ewa.

Orzeczenie jest dla niej ważne, w szczególności punkty 7 i 8, bo od nich zależy rodzaj wsparcia, na jakie razem z synem może liczyć. Punkt 7 oznacza konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Z kolei punkt 8 zakłada konieczność stałego współudziału rodzica dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji czy edukacji.

'Każdy wybiera lewą albo prawą nogę'. Burza po komunikacie ministerstwa

Idzie nowe. "Mamy listę"

Pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych Łukasz Krasoń kilka dni temu ogłosił, że wydał wytyczne dla zespołów orzekających, zawierające listę 150 chorób rzadkich i zespół Downa. Na ich podstawie orzecznicy będą wydawać orzeczenia na stałe, a nie tylko na określony czas. - To jest krok milowy, na który społeczność osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich czekała od wielu lat. Uważam, że te wytyczne będą mieć ogromne znaczenie - mówi TOK FM minister Łukasz Krasoń. Wytyczne są już oficjalnie dostępne TUTAJ (na dole strony).

- Idą zmiany. Mamy listę, która obecnie jest najprawdopodobniej najbardziej gorącą listą w kraju dla bardzo wielu rodzin. Chodzi o listę chorób rzadkich, która da pewien spokój rodzicom dzieci z chorobami rzadkimi, z niepełnosprawnościami. Oczywiście powinniśmy pójść dalej, bo potrzebujemy w Polsce reformy systemu orzecznictwa. Ale tak zupełnie po ludzku muszę przyznać, że uśmiecham się do samego faktu, że i rodzice, i dzieciaki będą teraz mogły chociaż trochę odetchnąć - mówi nam Małgorzata Szumowska z warszawskiej Fundacji Centrum Edukacji "Niewidzialna". - Nie będą już ciągane co jakiś czas po tych komisjach. A ten czas, który spędza się na chodzeniu po urzędach i zdobywaniu kolejnych papierów - będzie można przeznaczyć na coś bardziej pożytecznego - choćby na rehabilitację dziecka - dodaje.

'Utknęły na wysokościach' i już się nie zobaczą. 'Popłakałyśmy się'

W podobnym tonie wypowiada się Mateusz Różański, wydawca portalu niepelnosprawni.pl. - Wytyczne to narzędzie - to nie jest "rozkaz", który idzie do lekarzy orzeczników z góry, który mówi kategorycznie: "Od teraz macie tak decydować i wydawać takie orzeczenia". Niemniej jednak, mając te wytyczne, lekarze orzecznicy na pewno będą z nich korzystać i będą się na nie powoływać. Podobnie jak osoby, które będą się odwoływać od decyzji orzeczników, również będą mogły z tych wytycznych korzystać, walcząc choćby o to, by uzyskać punkt 7 czy 8 do orzeczenia o niepełnosprawności - wyjaśnia nasz rozmówca. - To jest coś, o co środowisko zabiegało od dłuższego czasu i to na pewno jest ważne - dodaje gość TOK FM.

Profesor Katarzyna Roszewska jest prawniczką, na co dzień wykłada na UKSW w Warszawie, a prywatnie jest mamą dorosłego syna z niepełnosprawnością. Jak mówi, dobrze, że wytyczne powstały i że pojawiła się lista chorób rzadkich, ale ma dwie wątpliwości. - Po pierwsze, że ma to formę jedynie wytycznych, a po drugie - że tam jest mowa wyłącznie o osobach do 16. roku życia. A co z dorosłymi? Oni dalej mają się stawiać na komisjach co kilka lat? - zastanawia się nasza gościni.

"To bardzo mocne narzędzie dla lekarzy orzeczników"

Minister Łukasz Krasoń w rozmowie z TOK FM tłumaczy, że fakt, iż wytyczne mają taką, a nie inną formułę, wynika z przepisów. - Ale ja uważam, że są one bardzo mocnym narzędziem, które sprawi, że lekarze orzecznicy nie powinni mieć wątpliwości, jak się do tego stosować. W mojej ocenie wytyczne są jasne i precyzyjne, przy określonych schorzeniach jest konkretny opis. To narzędzie ma też pomóc całemu systemowi. Bo jeśli np. mamy bardzo rzadką chorobę, na którą choruje kilkanaście osób w całym kraju, to wiadome jest, że lekarz orzecznik mógł się z taką chorobą nie zetknąć, może jej nie znać. Zagląda do narzędzia i widzi, że dana choroba jest wyszczególniona i wie, jak postąpić - tłumaczy Krasoń.

Podkreśla, że nad narzędziem pracował zespół najlepszych genetyków w kraju. - Chcę jednocześnie podkreślić, że oczywiście ta lista chorób rzadkich nie jest zamknięta. Dopuszczam fakt, że będzie poszerzana - na przykład, gdy pojawi się jakaś nowa choroba genetyczna - mówi minister w rozmowie z nami. Dodaje też, że wytyczne wcale nie obejmują wyłącznie dzieci. - Rzeczywiście, w wytycznych jest mowa o osobach do 16. roku życia. Ale jednocześnie jest tam też taki zapis, że osoba, która do 16. roku życia korzystała z tego narzędzia, również powinna otrzymać orzeczenie na stałe jako dorosła, po spełnieniu kryteriów pod dany stopień niepełnosprawności. Bo przypominam, że nie każda choroba rzadka genetyczna spełnia kryteria stopnia znacznego - wyjaśnia minister Krasoń.