10-letni Alek z afazją razem z tatą przejedzie rowerami z Helu do Świnoujścia. Po drodze odwiedzą 36 szkół
- To jest choroba, którą poznaje się każdego dnia. Ma różne oblicza - mówi pan Dariusz, który razem z 10-letnim synem Alkiem cierpiącym na afazję przejedzie rowerem z Helu do Świnoujścia. Po drodze będą się zatrzymywać w szkołach, by opowiadać o chorobie.
To nie jest łatwy projekt. Dziecko afatyczne ma wiele różnych dysfunkcji, poczynając od aparatu mowy, przez problemy z czytaniem, pamięcią, koordynacją ruchową, aż po rozumienie komunikatów. Rodzice starają się jednak, aby żyło jak najbardziej normalnie. Dlatego kiedy 10-letni Alek zapragnął pojechać na kilkudniową wycieczkę rowerową, tata postanowił spełnić to życzenie. Chłopiec marzył, by przeżyć prawdziwą przygodę.
- To jest wielkie wyzwanie. Wiem o tym - mówi tata Alka. - Mój syn rehabilituje się przez sport i chodzi do szkółki kolarskiej. Ma więc z rowerem dużo wspólnego, dlatego mam nadzieję, że da radę. Szukam jednak małego roweru, który ma wspomaganie elektryczne. Przygotowujemy się na różne warianty - przyznaje.
Dlaczego akcja charytatywna?
- Gdy odrabiamy z synem lekcje, często napotykamy problemy. Nie wiemy, jak pomóc w rozwiązaniu danego zadania, nauczeniu się na pamięć wiersza, piosenki. Z takim dzieckiem pracuje się zupełnie inaczej i za każdym razem trzeba szukać innego sposobu dotarcia do niego. Myślę, że jest wielu rodziców, którzy chcieliby o tym porozmawiać - opowiada Dariusz Ciecierski.
A że ojciec i syn na liczącej 400 kilometrów trasie będą mijać 36 szkół, będzie ku temu okazja. - Chcemy spotkać się z nauczycielami i rodzicami, porozmawiać o edukacji dzieci z afazją. Opowiedzieć, jak to wygląda z punktu widzenia rodzica i ucznia. Będziemy mówić o problemach, jakie mamy, podając swój własny, konkretny przykład - dodaje Ciecierski.
Dariusz i Alek wyruszą 29 maja z Helu. Metą jest Świnoujście. Podróż jest zaplanowana na siedem dni.
Poza bagażem podróżnicy zabiorą ze sobą materiały edukacyjne, które przygotowuje dyrekcja szkoły Alka. Wszystko trafi do szkół, które odwiedzą - podobnie jak książki o afazji przekazane przez Fundację 'Jestem, rozumiem, mówię'. Plakaty edukacyjne otrzymali natomiast od Stowarzyszenia 'Razem rozkodujmy afazję'. Będą je rozwieszać na trasie wycieczki.
Podczas akcji odbędzie się zbiórka pieniędzy. Środki te trafią do szkół, w których uczą się dzieci z afazją. Chodzi o wsparcie stosowania specjalnej formy edukacji zwanej Metodą Tomatisa. Stymuluje ona mózg muzyką i głosem. Pieniądze można wpłacać na konto Fundacji: 97 1140 2004 0000 3402 8230 8870 (z dopiskiem 'Z afazją na sportowo').
Kto wie, co to jest afazja?
Problem nie jest szeroko znany. Tymczasem boryka się z nim wielu ludzi. Ostatnio wiele mówiło się o zmagającym się z nią aktorze Brusie Willisie. Choroba jednak jest trudna do zdiagnozowania. Wielu rodziców - nawet jeśli podejrzewa taki problem u dziecka - nie wie, gdzie się zgłosić i prosić o pomoc.
- My jako rodzice dziecka z afazją dużo czytamy o tym i pogłębiamy swoją wiedzę. Cały czas poznajemy tę chorobę. Ale miejsc, do których rodzice mogą się zgłaszać, jest niewiele. Choć i tak teraz jest trochę łatwiej niż jeszcze kilka lat temu. Powstają na przykład grupy na Facebooku, gdzie można wymienić się obserwacjami, poglądami - potwierdza Dariusz Ciecierski.
Wyzwaniem jest również szkoła. Alek pierwsze pół roku uczył się w klasie integracyjnej w zwykłej podstawówce. W dużej liczebnie klasie było pięcioro dzieci ze specjalnymi wymaganiami. Był też nauczyciel wspomagający. To jednak niewiele dało.
- Nasz system edukacyjny nie jest przygotowany do nauczania dzieci z dysfunkcjami. To nie jest wina nauczyciela, on musi realizować program. A dziecko z afazją wymaga zupełnie innego podejścia, dużo wolniejszej edukacji, informowania o jednej rzeczy po kilka razy - opowiada tata Alka. - To się nie sprawdzało. Dlatego szukaliśmy w Łodzi punktów wspomagania edukacji pozaszkolnej. Wtedy trafiłem na szkołę, która jest przeznaczona dla dzieci z afazją - relacjonuje.
Decyzja o zmianie szkoły nie była łatwa. Chłopiec był bardzo przejęty zmianą otoczenia. - To była trochę trauma, szczególnie biorąc pod uwagę fakt, że w Łodzi zamieszkaliśmy niedawno. Taka zmiana w życiu dziecka z afazją jest jak rewolucja - dodaje Dariusz Ciecierski.
Chłopiec poszedł do Szkoły Podstawowej nr 97 w Łodzi. Od tego momentu wszystko się zmieniło, bo w szkole uczą fachowcy, którzy o afazji wiedzą dużo. Klasy są bardzo małe, liczą po pięć-sześć osób. Nauczyciel trafia więc bezpośrednio do ucznia. - Do takiego dziecka trzeba mówić bardzo prosto. Skupiać się na jego silnych stronach i je eksponować - wyjaśnia tata i dodaje, że Alkowi szczególnie dobrze idzie na lekcjach polskiego.
