Nowa ustawa podzieliła środowisko osób z niepełnosprawnościami. "To wina rządzących. Zagrali na naszych emocjach"
Alicja Loranc jest mamą 15-letniego Maćka w spektrum autyzmu, z niepełnosprawnością intelektualną. Mieszkają w Krakowie. Maciej chodzi do szkoły specjalnej, zdał do szóstej klasy. Pani Alicja jest aktywną zawodowo prawniczką. Od marca - razem z innymi rodzicami i działaczami organizacji pozarządowych - pracowała nad projektem ustawy o świadczeniu wspierającym.
Ustawa ta - przypomnijmy - została przyjęta przez parlament. W środę kancelaria prezydenta podała, że podpisał ją Andrzej Duda. Dokument wywołuje liczne kontrowersje. Część opiekunów osób z niepełnosprawnościami przekonuje, że wiele rodzin z osobą z niepełnosprawnością na niej straci. Takie stanowisko ma też Alicja Loranc. Twierdzi, że potrzebujący nie dostaną wsparcia, na jakie liczą i na jakie zasługują. Dlatego popierała apel do prezydenta o weto tej ustawy.
- Ja bym na tym zyskała, bo jestem mamą pracującą i nie pobieram świadczenia pielęgnacyjnego [obecne prawo nie pozwala łączyć pracy z pobieraniem świadczenia, nowa ustawa już tak - red.], a na mocy tej ustawy będę mogła wystąpić o takie świadczenie. Jednak w tej sprawie zupełnie nie o mnie chodzi. Tu chodzi o zmiany systemowe, na których część środowiska bez wątpienia straci. Jestem przeciwna takiemu nierównemu traktowaniu. Dlatego nie ma mojej zgody na takie rozwiązanie - mówi mama Maćka.
Zdaniem pani Alicji na mocy nowych przepisów świadczenie uzyska jedynie wąskie grono osób z niepełnosprawnościami, a jeśli nawet je dostaną - to w najniższej wysokości.
Wyjaśnijmy - zgodnie z nową ustawą świadczenie wspierające ma być wypłacane od 2024 roku dla dorosłych osób z niepełnosprawnością. Wyniesie od 40 do 220 procent renty socjalnej, w zależności od oceny poziomu potrzeby wsparcia. Będzie to więc od 635 złotych zł do 3494 złotych brutto miesięcznie.
Jaka skala do oceny wsparcia?
Kontrowersje wywołuje wspomniana ocena poziomu potrzeby wsparcia. Jak mówi Loranc, wciąż nie znamy dokładnych kryteriów, na podstawie których ma to być oceniane. Wiadomo jedynie, że jakaś skala będzie i że jej zasady zostaną określone w rozporządzeniu. Wcześniej środowisko opiekunów osób z niepełnosprawnościami przewidywało, że będzie to tzw. skala hiszpańska, którą oceniano osoby z niepełnosprawnościami właśnie z Hiszpanii i z której kraj ten się wycofuje. Zdaniem części opiekunów skala ta jest zła, bo uwzględnia prawie wyłącznie niepełnosprawności ruchowe.
- Warto zauważyć, że ta skala - jakakolwiek by nie była - będzie nie tylko kryterium przy świadczeniu wspierającym, ale ma mieć szersze zastosowanie. Będzie też brana pod uwagę przy dostępie do innych świadczeń i usług, choćby przy przyznawaniu miejsca w mieszkaniach wspomaganych - mówi Loranc.
- Jedna skala do oceniania różnych rodzajów niepełnosprawności to pomyłka - przekonuje stanowczo nasza rozmówczyni. - Logiczne jest przecież, że potrzeby osoby, której niepełnosprawność wynika z trudności w poruszaniu się, będą zupełnie inne od potrzeb osoby, której niepełnosprawność wynika z trudności poznawczych - dodaje.
Według mamy Maćka każda osoba ubiegająca się o świadczenie powinna być poddana indywidualnej ocenie i otrzymać indywidualne wsparcie. - A w tym przypadku nie ma mowy o wsparciu szytym na miarę potrzeb - kwituje.
Podzielone środowisko
Ustawa o świadczeniu wspierającym wywołała podziały i wzajemne pretensje w środowisku opiekunów. Część apelowała o natychmiastowy podpis prezydenta, część natomiast wnosiła o wspomniane weto. Alicja Loranc przyznaje, że ta sytuacja bardzo ją smuci.
- Zapisy i założenia tej ustawy są bardzo skomplikowane i właśnie to podzieliło nasze środowisko. W mojej ocenie to wina decydentów, którzy pominęli etap współpracy ze środowiskiem, nie przeprowadzili porządnych konsultacji, godnych i zgodnych z Konwencją o prawach osób niepełnosprawnych. Szukanie teraz winnych w samym środowisku jest krzywdzące i mocno niesprawiedliwe - uważa.
Jednocześnie Loranc podkreśla, że osoby takie jakie ona - które patrzą na nową ustawę krytycznie - także chcą zmian w całym systemie wsparcia. - Mnie też zależy na upodmiotowieniu osoby z niepełnosprawnością i na zagwarantowaniu jej godności. Nikt z nas nie kwestionuje, że osoba z niepełnosprawnością ma pełne prawo do autonomii i decydowania o swoim życiu. Ale tak samo powinniśmy też patrzeć na podmiotowość osoby, która się nią opiekuje. Nie wierzę - na dziś - że ta ustawa da osobom z niepełnosprawnością niezależne życie. Wprost przeciwnie. Może się okazać, że w wielu rodzinach dojdzie do życiowych dramatów - mówi mama Maćka.
Jak dodaje, nie chce wchodzić w politykę, ale ma poczucie, że władza zagrała na emocjach środowiska i zastosowała pewien rodzaj szantażu emocjonalnego. - Słychać głosy: 'No jak to, teraz krytykujecie, czyli nie chcecie pomóc tym, którzy na tym zyskują?'. Nie tak to powinno wyglądać. Niektórzy mówią, że ustawa powinna wejść, bo jak nie teraz, to kiedy? Mnie to podejście nie przekonuje. Skoro w tej ustawie - na etapie je uchwalania - nie dało się nanieść poprawek zaproponowanych przez środowisko osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów, to kto nam zagwarantuje, że te poprawki wejdą w życie po podpisaniu jej przez prezydenta? - pyta nasza rozmówczyni.
