"Gdy zobaczyliśmy projekt tej ustawy, wiedzieliśmy, że to nie może pójść dalej"

Bogumiła Siedlecka-Goślicka to aktywistka i edukatorka. W internecie znana jest jako Anioł Na Resorach, prowadzi konto na Instagramie, publikuje też na YouTube. Ma 34 lata, mieszka w Warszawie. Jak sama o sobie pisze, 'stara się żyć na 150 procent, ciesząc się każdym dniem, nawet gdy nie jest kolorowo'.

Od wielu tygodni aktywnie uczestniczy w organizacji protestów osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów przed Pałacem Prezydenckim. Bierze również udział w spotkaniach z urzędnikami Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej, w tym z pełnomocnikiem rządu do spraw osób niepełnosprawnych Pawłem Wdówikiem. - Widzę chęć rozmawiania o godności i niezależnym życiu, zarówno z osobami z niepełnosprawnościami, jak i ich opiekunami. Do tej pory zderzaliśmy się ze ścianą. Nie widzieliśmy tej dobrej woli - mówi Siedlecka-Goślicka.

Świadczenie wspierające

Jednym z postulatów tego środowiska było wprowadzenie świadczenia wspomagającego. We wtorek (4 kwietnia) rząd przyjął projekt ustawy w tej sprawie. Zgodnie z jego zapisami świadczenie to miałoby wynosić od 50 proc. do 200 proc. renty socjalnej (czyli od 794,22 zł do 3176,88 zł brutto), w zależności od potrzeby wsparcia. Tą oceniać mają wojewódzkie zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności, na wniosek osób niepełnosprawnych.

Co ważne - projekt przewiduje także możliwość dorabiania przez opiekunów do świadczenia pielęgnacyjnego. Obecnie nie jest to możliwe, bo grozi utratą wsparcia od państwa. O zmianę tego przepisu opiekunowie osób z niepełnosprawnościami walczą od dawna.

Oprócz świadczenia wspomagającego środowisko osób z niepełnosprawnościami apeluje też o ustawę o asystencji osobistej. Jej projekt powstawał w Kancelarii Prezydenta, został zaprezentowany pod koniec marca, po dwóch latach pracy. Wzbudził szereg kontrowersji - przede wszystkim z tego względu, że w jego przygotowa nie włączono środowiska osób niepełnosprawnych.

Siedlecka-Goślicka przekonuje, że projekt wymaga poprawek. - Tylko asystencja może dać osobie ze znaczną niepełnosprawnością godność i niezależność. Dlatego przy tej ustawie mówiliśmy głośno: 'nic o nas bez nas'. A niestety ustawa prezydencka była od początku robiona bez nas, bez jakiekolwiek strony społecznej. Powiem więcej, była robiona też bez udziału praktyków, czyli osób znających nasze życie, nasze problemy i realia. To bardzo bolało - przyznaje nasza rozmówczyni.

- Gdy zobaczyliśmy projekt ustawy, wiedzieliśmy, że to w takim kształcie nie może iść dalej. Każdy polityk, niezależnie z jakiej opcji politycznej, powinien pamiętać, że - podejmując określone decyzje - nie robi tego dla siebie, ale dla społeczeństwa. Bez konsultacji ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami ustawy, która ma tego środowiska dotyczyć, powstaną przepisy, które będą tylko na papierze, nie będą działały - tłumaczy aktywistka.

I dodaje, że kluczowa jest liczba godzin asystencji osobistej dla poszczególnych osób. - Ona musi być dopasowana do potrzeb osoby z niepełnosprawnością, a nie do systemu, który ktoś sobie wymyślił. Rozumiem, że fundusze nie są z gumy, ale ktoś, kto ma szansę na niezależne życie - nawet osoba ze znaczną niepełnosprawnością - ma prawo być szczęśliwym człowiekiem, a nie takim, który trafi do DPS-u w momencie, gdy mama i tata odejdą z tego świata. Asystencja jest tutaj kluczowa - przekonuje Siedlecka-Goślicka.

Jak podkreśla, często słyszy, że państwa na to nie stać. - Odpowiadam wtedy tak: w Warszawie są domy pomocy społecznej, w których jedna osoba z niepełnosprawnością kosztuje państwo nawet 8 tysięcy złotych. Więc jeśli na DPS-y są pieniądze, to tym bardziej na asystencję muszą się takie pieniądze znaleźć - apeluje. - W mojej ocenie będą to mniejsze środki. Dadzą danej osobie podmiotowość i szansę na niezależne życie - dopowiada.

- Pamiętajmy, że chodzi o moment, którego każda osoba z niepełnosprawnością się boi: 'Co się ze mną stanie, gdy zabraknie mojej mamy, taty, partnera czy rodzeństwa? Czy wtedy trafię do domu pomocy społecznej?'. Temu musimy mówić 'nie'. DPS-y powinny być ostateczną ostatecznością - podsumowuje aktywistka.