Znaleźli nowy sposób na integrację osób z niepełnosprawnościami. "Ta zmiana myślenia jest rewolucją"

Katarzyna Świeczkowska od lat działa na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Pięć lat temu zmarł jej 13-letni syn Mikołaj. Był dzieckiem z chorobą rzadką - zespołem Williego Pradera i z niepełnosprawnością intelektualną. Poruszał się na wózku, wymagał wsparcia we wszystkich czynnościach.

Dziś pani Katarzyna walczy o wsparcie dla innych. Jest wiceprzewodniczącą Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI) - Koło w Gdańsku. Od kilku lat wspiera i promuje ideę Kręgów Wsparcia. To model środowiskowego wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Chodzi o włączanie ich do głównego nurtu życia w danej społeczności. "To praca nad wsparciem dobrego i godnego życia tu i teraz, a także nad zabezpieczeniem bezpiecznej przyszłości w szczególności, gdy rodzice odejdą i umożliwienie dalszego życia osoby z niepełnosprawnością - przy wsparciu - w społeczności lokalnej" - piszą ci, którzy go wdrażają.

- Jest to model biopsychospołeczny, w którym widzimy osobę z niepełnosprawnością niejako w całości. Zakładamy, że w centrum wsparcia jest osoba, a nie placówka, np. DPS. Dlatego w tym podejściu kluczowe jest poznanie osoby z niepełnosprawnością - mówi nam Świeczkowska. Jak dodaje, przy pomocy różnych narzędzi tworzy się profile i portrety osób, by wiedzieć o nich jak najwięcej - co lubią, czego nie lubią, w czyim towarzystwie dobrze się czują, jakie mają zainteresowania, jak reagują w sytuacjach trudnych, itd.

Model "kręgów wsparcia" wychodzi naprzeciw deinstytucjonalizacji. Cała rzecz w tym, by dana osoba nie musiała trafiać np. do domu pomocy społecznej, ale mogła być zaopiekowana w domu, przy wsparciu grona przyjaciół czy znajomych. - Chodzi o wspieranie osoby w jej środowisku, przy pomocy szeregu usług, w tym np. usług asystenckich, ale też przy pomocy sieci wsparcia. W sieci tej są koła różnych relacji - formalne, jak i nieformalne. Mówiąc wprost, zależy nam na wsparciu danej osoby przez inne osoby i instytucje w taki sposób, aby mogła ona żyć maksymalnie niezależnie - tłumaczy nasza rozmówczyni.

Pani Katarzyna niedawno w Senacie była jedną z prelegentek na konferencji na temat "kręgów wsparcia", zorganizowanej przez wicemarszałka Macieja Żywnę we współpracy z Polskim Stowarzyszeniem na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną oraz Biurem Obsługi Ruchu Inicjatyw Społecznych, które od lat wdrażają w Polsce z sukcesami model kręgów wsparcia i dzielą się doświadczeniami.

Gdańsk pokazuje, że można

Model jest z sukcesami wdrażany w Gdańsku, gdzie osobom z niepełnosprawnościami zapewnieniane są - dostosowane do ich indywidualnych potrzeb - usługi społeczne. - Podejście to ma na celu trwałą inkluzję osób z niepełnosprawnościami w życie społeczności lokalnej z naciskiem na osobiste sieci relacji i tworzenie "kręgów wsparcia" - tłumaczy nasza rozmówczyni.

To m.in. system mieszkalnictwa wspomaganego, o którym pisaliśmy wcześniej na naszym portalu . - Chciałabym, aby informacja o tym, co dzieje się w Gdańsku, dotarła do wszystkich samorządów i władz w Polsce. Ponieważ prawa osób z niepełnosprawnością to są prawa każdego Polaka. Nie wynikają jedynie z niepełnosprawności. Niepełnosprawność jest tylko dodatkiem do potrzeby wsparcia. My jesteśmy przykładem tego, że wsparcie, które dostaliśmy od najmłodszych lat życia naszej córki, jest teraz gwarantem tego, by rodzina żyła w dobrostanie psychicznym i fizycznym - mówiła w TOK FM Monika Lewandowska, mama 22-letniej Aleksandry z niepełnosprawnością. Jak dodała, kluczowe jest to, by - pomimo niepełnosprawności dziecka - myśleć o jego niezależności.

To nie wszystko, co mamy dla Ciebie w TOK FM Premium. Spróbuj, posłuchaj i skorzystaj ze specjalnej oferty. Wejdź tutaj, by znaleźć szczegóły >>

- Bardzo często, gdy mówię o "kręgach wsparcia", przywołuję film "Avatar". Tam jest taka scena, gdy avatary się ze sobą spotykają i witają, i nie mówią do siebie "dzień dobry", tylko mówią "widzę cię". I w tym modelu my siadamy np. naprzeciwko dziecka i mówimy "widzimy was", "widzimy to, co jest dla was ważne". Tworzymy też koła relacji, by zobaczyć, czy dziecko i rodzina są włączone w życie społeczności lokalnej czy też niepełnosprawność ich z tego życia wypchnęła i potrzebują zmiany - opowiada Świeczkowska.

Podkreśla, że w modelu "kręgów wsparcia" poznaje się w pierwszej kolejności osobę - Jasia, Kasię czy Aleksandra - a nie ich niepełnosprawność. - Zaczynamy pracować z dzieckiem, a nie z jego niepełnosprawnością. Następuje przeniesienie ciężaru - dodaje w rozmowie z TOK FM.

Pani Katarzyna wskazuje, że podejście to oznacza również skoncentrowanie się na realizacji celów konkretnej osoby z niepełnosprawnością, a nie na realizacji celów instytucji, placówki czy terapeuty. Model zakłada również przywracanie do życia w społeczności tak, aby zapobiec wykluczeniu społecznemu.

- Z mojego doświadczenia wynika, że ta zmiana myślenia jest rewolucją, ale jednocześnie w sposób zasadniczy zmienia jakość życia osób z niepełnosprawnością. To jest szczególnie ważne, gdy rodzice odchodzą i boją się, co stanie się z nich dorosłymi dziećmi. Bo mamy wtedy w rękach pewien materiał i informacje o danej osobie z niepełnosprawnością, które pomagają nam tak zbudować system wsparcia, by uchronić ją przed domem pomocy społecznej - mówi nasza rozmówczyni. Jak dodaje, wiadomo wtedy, kto jest w kole relacji, na kim można się oprzeć, do kogo zadzwonić, z kim opracować plan działania na przyszłość.

Jak wskazuje pani Katarzyna, model "kręgów wsparcia" opiera się też na pracy na zasobach. - Skupiamy się na tym, co jest zasobem danej osoby, a nie na tym, czego nie potrafi zrobić. Czasami to poszukiwanie zasobów - np. gdy chodzi o niepełnosprawność sprzężoną - jest ogromnym wysiłkiem i zajmuje sporo czasu. Ale daje efekty. Mamy np. w szkole dziewczynkę, która komunikuje się przy pomocy ruchów stopy - stopą uruchamia komunikator. Dostrzeżenie tego zasobu i tego, że dziewczynka jest w stanie wykonać celowy ruch nogą, zajęło nam dwa lata. Ale dzięki temu mamy możliwość komunikacji z nią - opowiada Świeczkowska.

Model "kręgów wsparcia" przekierowuje myślenie ze stygmatyzacji osób z niepełnosprawnościami na ich wzmacnianie, czyli empowerment. - Ten model służy poszukiwaniu zasobów. Często na różnych spotkaniach podaję taki przykład: gdy mamy do czynienia z osobą, która ma niesprawną prawą rękę, to pracuje się głównie nad tym, by ją usprawnić. Tymczasem - na co zwracam uwagę - osoba ta mogłaby w tym czasie doskonale korzystać z lewej ręki - próbować nią jeść, ubierać się czy rozbierać. Oczywiście nie chcę przez to powiedzieć, że w tym modelu zapominamy o deficytach i dysfunkcjach - my o tym pamiętamy, ale cała nasza praca jest oparta na tym, co dana osoba ma, co już umie, na jej mocnych stronach - dodaje gościni TOK FM.