"Chciałabym, aby informacja o tym, co dzieje się w Gdańsku, dotarła do wszystkich w Polsce"

Aleksandra Lewandowska ma 22 lata. Choruje na dziecięce porażenie mózgowe, jest dorosłą osobą z niepełnosprawnością ruchową i intelektualną. Nie komunikuje się werbalnie, choć mówi pojedyncze słowa. Odpowiada na pytania. Potrafi wskazać, co wybiera. Mieszka w Trójmieście. Dzięki funkcjonującemu tutaj systemowi wspomaganego mieszkalnictwa od niedawna może mieszkać bez rodziców, z pomocą asystenta. W wielu sprawach może sama decydować i prowadzić niezależne życie.

Rodzicom pani Aleksandry zawsze zależało na tym, by żyła w miarę możliwości tak jak jej rówieśnicy. Nie brali pod uwagę, że musieliby ją ubezwłasnowolnić i podejmować za nią wszystkie życiowe decyzje. Od kilku lat są pod opieką i mogą liczyć na wsparcie PSONI - Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną.

- Ola przez ostatnie lata trenowała niezależne życie, podejmowane były cykliczne "próby" tej niezależności. Raz na jakiś czas - na tydzień czy na dwa tygodnie. Mieszkała wtedy sama, z asystentem. To jest bardzo istotne, aby i rodzice, i osoba z niepełnosprawnością byli do tego przygotowani. I my, i Ola mentalnie musieliśmy do tego dorosnąć. To jest tak, jak w przypadku, gdy dorosłe dziecko wyprowadza się z domu. Rodzice też to przeżywają - opowiada Monika Lewandowska, mama Oli.

- I mogę powiedzieć jedno - dziś, gdy odwozimy Olę do mieszkalnictwa wspomaganego - mówi do mnie krótko: "pa". Pokazuje mi przy tym, że mam już sobie iść, bo ona chce już być w swoim mieszkaniu, ze swoim asystentem. Chce zaplanować swoje niezależne życie, co będą robić, gdzie pojadą, czym się zajmą. Podejmuje decyzje, jaką bluzkę danego dnia wybierze, jakie spodnie, co będzie jadła. I to jest właśnie ten element niezależnego życia - podejmowanie decyzji o sobie, takich, które jest się w stanie podjąć - mówi dalej pani Monika. 

Pani Aleksandra ze swją asystentką, panią Natalią

Fot. archiwum prywatne

Gdańsk - zgodnie z uchwałą rady miasta - od kilku lat rozwija system mieszkalnictwa wspomaganego dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami. Projekt "Gdański system mieszkalnictwa społecznego" był zaplanowany na lata 2016-2023, ale już wiadomo, że będzie przedłużony na kolejne lata.

Program powstał w efekcie rozmów i wymiany doświadczeń szerokiej grupy osób, które reprezentowały różne środowiska i instytucje. Były to m.in. same osoby z niepełnosprawnościami, ich rodzice, urzędnicy, przedstawiciele organizacji pozarządowych. "Najważniejszym dla mnie elementem programu jest stworzenie dla wielu osób szansy i perspektywy na funkcjonowanie w środowisku, a nie specjalnie do tego celu tworzonych instytucjach" - pisał przed laty prezydent Gdańska Paweł Adamowicz. 

"Pobyt osób w mieszkaniu wiąże się z możliwością korzystania z szeregu dodatkowych usług. Z beneficjentami prowadzona jest praca socjalna, która ma wesprzeć ich w budowaniu zdolności funkcjonowania w środowisku. Beneficjenci otrzymują też wsparcie w postaci poradnictwa specjalistycznego (głównie psychologicznego i prawnego) oraz doradztwa zawodowego. Oferowany jest im również szeroki zakres usług opiekuńczych i usług asystenckich" - napisano w założeniach projektu.

W 2021 roku z oferty skorzystało najwięcej osób - jak dotąd - w skali jednego roku. W Gdańsku jest ponad 20 organizacji pozarządowych, które współuczestniczą w projekcie, część z nich zapewnia wsparcie asystentów osobistych. 

- Chciałabym, aby informacja o tym, co dzieje się w Gdańsku, dotarła do wszystkich samorządów i władz w Polsce. Ponieważ prawa osób z niepełnosprawnością to są prawa każdego Polaka. Nie wynikają jedynie z niepełnosprawności. Niepełnosprawność jest tylko dodatkiem do potrzeby wsparcia. My jesteśmy przykładem tego, że wsparcie, które dostaliśmy od najmłodszych lat życia naszej córki, jest teraz gwarantem tego, by rodzina żyła w dobrostanie psychicznym i fizycznym - mówi Monika Lewandowska. Jak dodaje, kluczowe jest to, by - pomimo niepełnosprawności dziecka - myśleć o jego niezależności.

- Jako rodzice Oli uczyliśmy się Konwencji o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami i powoływania się na nią. Tam jest wyraźnie zapisane - w artykule 19. - jak ma wyglądać niezależne życie - mówi pani Monika. Fragment tego artykułu brzmi: "Osoby niepełnosprawne będą miały możliwość wyboru miejsca zamieszkania i podjęcia decyzji co do tego, gdzie i z kim będą mieszkać, na zasadzie równości z innymi osobami, a także, że nie będą zobowiązywane do mieszkania w szczególnych warunkach". 

- Czuję, że zrobiłam wszystko, razem z mężem, aby równo traktować trzy moje córki, pomimo głębokiej niepełnosprawności Oli. Każdej z nich dałam szansę na niezależność, na odcięcie pępowiny, przy założeniu, że dalej jesteśmy rodziną, jesteśmy dla siebie najważniejsi i dalej się wspieramy. Co nie oznacza, że mamy być do siebie przyspawani - tłumaczy mama pani Oli. 

'To było jak policzek w twarz'. Osoby z niepełnosprawnościami niewpuszczone na komisję

Joanna Cwojdzińska również jest mamą dorosłego syna z niepełnosprawnością sprzężoną, a jednocześnie jest też wiceprezeską PSONI, czyli Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną w Gdańsku.

- Gdańsk - i mówię to z pełną odpowiedzialnością - ma bardzo wysoki, w stosunku do innych samorządów, poziom współpracy i partycypacji społecznej. Mamy bardzo świadomy samorząd, który wie, że partycypacja społeczna przynosi obu stronom samo dobro. To wspólne budowanie systemu wsparcia każdego mieszkańca sięga chyba 20 lat, gdy zaczęła się rozwijać współpraca miasta z organizacjami pozarządowymi w różnych obszarach - mówi Cwojdzińska. 

Jak dodaje, w tworzeniu programu mieszkalnictwa społecznego, w tym wspomaganego, brało udział około stu osób. - Były podzielone na grupy robocze, reprezentujące osoby zagrożone wykluczeniem społecznym z różnych powodów. Byli tam przedstawiciele Urzędu Miasta, Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie i bardzo liczne grono mieszkanek i mieszkańców zrzeszonych w najróżniejszych stowarzyszeniach i fundacjach. Więc ten program nie powstał na biurku urzędniczym, w oderwaniu od praktyki i życia - dodaje Joanna Cwojdzińska. 

Brakuje takich programów w skali ogólnopolskiej

W skali ogólnopolskiej nie ma systemowego wsparcia w zakresie mieszkalnictwa wspomaganego. Brakuje ustawy o asystencji osobistej, która zapewniałaby wsparcie asystentów dla osób z niepełnosprawnościami, a tym samym możliwość niezależnego życia. Środowisko walczy o nią od lat. Projekt miał być już gotowy, ale wciąż go nie widać. Wielu rodziców w całej Polsce ma też wątpliwości, czy to w ogóle możliwe, by stworzyć taki system - często pojawia się pytanie, skąd państwo miałoby wziąć rzeszę potrzebnych asystentów. 

''Nie jesteśmy żółtodziobami''. Minister Wdówik odpowiada środowisku osób z niepełnosprawnościami. Szykuje się protest

- Odpowiem tak: nie od razu Kraków zbudowano. Rzeczywiście, to nie jest tak, że pomocą i wsparciem są objęci wszyscy mieszkańcy całego Gdańska. My jesteśmy - jako PSONI - tylko jedną z organizacji. W tym roku w Gdańsku chyba 8 czy 9 organizacji świadczy usługi asystenckie i usługi wytchnieniowe. W skali kraju nie mamy zbadanych potrzeb osób z niepełnosprawnościami, mamy fatalne orzecznictwo i trochę latamy w próżni. Po omacku staramy się rozpoznawać potrzeby środowiska, ale pamiętajmy, że nie wszędzie są takie organizacje pozarządowe jak choćby nasza - tłumaczy dalej Joanna Cwojdzińska. Podkreśla jednak, że od czegoś trzeba zacząć. A przykład Gdańska pokazuje, że będąc konsekwentnym, można osiągnąć naprawdę wiele. 

Syn pani Joanny mieszka w mieszkaniu wspomaganym już od półtora roku. - Ma swoje mieszkanie, z tytułem najmu. Jest to pokój z kuchnią i z łazienką. I przy wsparciu asystencji osobistej pełni role społeczne podobne jak my wszyscy. Podejmuje decyzje. Był to bardzo długi proces, bo jest osobą, która wymaga wsparcia w każdej czynności życiowej. Nie jest samodzielny ani w poruszaniu się, ani w czynnościach higienicznych, ani w spożywaniu pokarmu. Ale jest to absolutnie możliwe. Dlatego pokazujemy, że można i mówimy do innych - uczcie się, bo nie taki diabeł straszny, jak go malują - podsumowuje nasza rozmówczyni.