"To koniec normalnego życia". Dramat pacjentów korzystających z respiratorów
Dramatyczna jest sytuacja chorych, którzy w domu muszą korzystać z respiratora. Podmioty realizujące takie wsparcie - w ramach NFZ - od miesiąca nie przyjmują nowych pacjentów. - To już jest koniec normalnego życia. Oni po prostu będą umierali w szpitalach - boją się rodziny.
Z tego artykułu dowiesz się:
- Dlaczego bliscy pacjentów korzystających z wentylacji domowych boją się przekazania ich do szpitala?
- Skąd wynika problem z finansowaniem wentylacji oddechowej w domu?
- Ilu osób dotykał ten problem (dane za ubiegły rok)?
- Leczenie respiratorem w szpitalu jest droższe niż to samo świadczenie w domu - jaka jest różnica?
Mama pani Agnieszki z Białegostoku choruje na stwardnienie zanikowe boczne, czyli nieuleczalną chorobę, która niszczy neurony ruchowe. Schorzenie prowadzi do niedowładów, zaniku mięśni i paraliżu oddechowego. Stan kobiety szybko się pogarsza. - Mama ma już skierowanie na oddział, gdzie będzie kwalifikowana do nieinwazyjnej - na razie - wentylacji oddechowej. To oznacza tyle, że ona już z tego szpitala nie wyjdzie - obawia się pani Agnieszka. - Nie ma już bowiem możliwości wypisania pacjenta z zaleceniem stosowania tej terapii oddechowej do domu, bo firmy, które się tym zajmują, nie przyjmują już nowych pacjentów - tłumaczy w rozmowie z tokfm.pl.
Nie ma pieniędzy za nadwykonania
Głównym problemem są rosnące zatory finansowe wynikające z nadwykonań, za które jeszcze nie zapłacił Narodowy Fundusz Zdrowia. Takich "nierozliczonych" pacjentów było w ubiegłym roku około 5 tysięcy. - To jest polityka "jakoś to będzie" i przełożenia ciężaru odpowiedzialności na świadczeniodawców - uważa Marcin Sikora z Ogólnopolskiego Związku Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej (OZŚWM). - Coraz więcej pacjentów znajduje się pod naszą opieką, tymczasem Narodowy Fundusz Zdrowia nie finansuje w pełni tego świadczenia - dodaje.
NFZ informuje z kolei, że świadczenia wentylacji domowej (czyli podłączenie do respiratora w domu pacjenta) należą do grupy świadczeń limitowanych, czyli fundusz płaci za nie na bieżąco - do wysokości zawartej umowy. Wysokość nadwykonań - jak co roku - będzie znana najwcześniej w połowie lutego.
- Zwykle to jest luty, marzec, kwiecień. Wtedy NFZ informuje nas, czy sfinansuje opiekę nad tą resztą ["nierozliczonych"] pacjentów, którymi my już się cały rok opiekowaliśmy i w jakiej skali. Nie wiem, czy to będzie 100 procent? W ubiegłym roku było tylko 70 - wylicza Marcin Sikora.
W ubiegłym roku z wentylacji mechanicznej w domu korzystało prawie 12 tysięcy osób. Według szacunków OZŚWM, w tym roku szpitale zakwalifikują kolejne dwa tysiące. - Istnieje taka możliwość, że świadczeniodawcy zwyczajnie nie będą mieli już środków finansowych na to, żeby kontynuować opiekę na pacjentami. Są i tacy, którzy już muszą się zapożyczać, licząc na to, że Narodowy Fundusz Zdrowia zdecyduje się jednak opłacić te nadwykonania - tłumaczy nasz rozmówca.
"To niehumanitarna sytuacja"
Z apelem o rozwiązanie trudnej sytuacji zwróciły się do minister zdrowia Jolanty Sobierańskiej-Grendy organizacje pomagające rodzinom pacjentów.
"Taka sytuacja, nie dość, że jest niehumanitarna, to grozi powstaniem nowej kolejki pacjentów, blokowaniem łóżek szpitalnych dla innych potrzebujących oraz wzrostem ryzyka zakażeń i powikłań. Wielomiesięczne przebywanie w warunkach szpitalnych jest dla tych pacjentów szczególnie niekorzystne - zarówno zdrowotnie, jak i psychicznie oraz społecznie" - piszą Jednym Tchem! Stowarzyszenie Pacjentów na rzecz wentylacji domowej, Stowarzyszenie Dignitas Dolentium, Alivia Onkofundacja, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych, Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego, Fundacja Stop Duchenne oraz Fundacja SMA.
"To jest po prostu koniec życia"
O dramatyczne pogorszenie stanu zdrowia swojej mamy obawia się też pani Agnieszka. - Nie wyobrażam sobie takiej opieki w szpitalu, jaką chory może mieć w domu. Moja mama ma raz w tygodniu rehabilitację, ma zajęcia z neurologopedą. Jeżeli chodzi o wszelkie badania, to również przyjeżdżają do niej pielęgniarki. Ma też zapewnioną opiekę z poradni żywieniowej - wymienia. - W szpitalu to jest po prostu niewykonalne, żeby z taką atencją zajmować się jednym pacjentem. I to nawet nie jest kwestia złej woli placówki, tylko braku możliwości kadrowych i finansowych, żeby taką opiekę prowadzić - ocenia.
Brak możliwości korzystania z respiratora w domu zamyka pacjentom drzwi do funkcjonowania w bezpiecznym, dobrze sobie znanym środowisku. - Dla tych pacjentów to już jest koniec normalnego życia. Oni po prostu będą umierali w tych szpitalach. Wiadomo, że chory przebywający w domu psychicznie czuje się inaczej i stara się nie poddawać chorobie, bo bliscy go wspierają. A osoba pozostawiona w szpitalu właściwie będzie przykuta do łóżka. Dla niej to jest po prostu koniec życia - uważa pani Agnieszka.
Ogromne koszty dla systemu
Wstrzymanie przyjęć do opieki domowej oznacza też ogromne koszty dla szpitali i zablokowanie łóżek. - Leczenie respiratorem w szpitalu jest wielokrotnie droższe niż to samo świadczenie w domu. Pobyt na łóżku szpitalnym, na oddziale intensywnej terapii, potrafi kosztować kilka tysięcy złotych dziennie, co się przekłada oczywiście na sto kilkadziesiąt tysięcy złotych w skali miesiąca - wylicza Sikora. - Tymczasem ta sama opieka finansowana przez fundusz zdrowia w domu, to jest koszt rzędu pięciu, sześciu tysięcy złotych miesięcznie. Ta różnica jest drastyczna - podsumowuje.
W 2023 roku wentylacja mechaniczna w domach dla pacjentów dorosłych kosztowała ponad 408,7 milionów złotych, w 2024 - już około 495 milionów złotych.
26 lutego ma odbyć się spotkanie z przedstawicielami Narodowego Funduszu Zdrowia.
Źródło: TOK FM
