Dramatyczny apel rodziców. "Nie mogłam być ze swoim dzieckiem"

• Prawie 60 tysięcy osób podpisało się pod petycją w sprawie przebywania rodziców na dziecięcych oddziałach intensywnej terapii;
• Apelują do ministry zdrowia, żeby rodzice mogli być przy dzieciach całą dobę;
• Jedną z osób, która włączyła się w akcję jest pani Anita, która straciła syna w październiku 2024 roku;
• "Doświadczenie tego ograniczania czasu pobytu na oddziale było dla mnie traumatyczne i bolesne" - opowiada nasza bohaterka;
• Na obecność rodziców na OIOM pozwala m.in. szpital w Rabce-Zdroju. Sprawdziliśmy, jak to działa.

Anita Demianowicz jest podróżniczką, fotografką, organizatorką kobiecego festiwalu podróżniczego TRAMPki oraz licznych kursów i warsztatów. W październiku 2024 roku straciła synka - chorował na jedną z chorób rzadkich - tzw. chorobę Krabbego. Po śmierci dziecka założyła fundację Arka Noaszka i chce pomagać innym rodzicom.

Chcą być z dziećmi w szpitalu. Obecnie to bardzo uznaniowe

Pani Anita i jej fundacja włączyła się w walkę o prawo rodziców do pobytu ze swoimi dziećmi na oddziałach intensywnej terapii w całej Polsce. Obecnie jest to bardzo uznaniowe - w większości szpitali można przebywać jedynie przez ściśle określony czas w ciągu dnia; nie ma wizyt nocnych.

- Doświadczenie tego ograniczania czasu pobytu na oddziale było dla mnie traumatyczne i bolesne. W naszym przypadku to było do trzech i pół godziny dziennie, ale są oddziały w Polsce, gdzie jest to godzina dziennie czy oddziały intensywnej terapii kardiochirurgicznej, gdzie czasami jest zaledwie 15 minut, a czasami w ogóle tego czasu dla rodzica nie ma - opowiada Anita Demianowicz.

Jak dodaje, sama doświadczyła, co to znaczy. - Nie mogłam być ze swoim dzieckiem tyle, ile bym chciała, choć wiedziałam i czułam, jak bardzo mnie potrzebuje. Czułam pustkę i bezsilność. A gdy rozmawiałam z pielęgniarką oddziałową, to usłyszałam: "Dlaczego chce pani być wyjątkiem i być przy dziecku cały czas, skoro 50 procent dzieci tutaj umrze?". Dlatego walczymy o zmiany w tym zakresie - dodaje nasza gościni.

Petycja do ministry Leszczyny i kilkadziesiąt tysięcy podpisów

Powstała petycja do ministry zdrowia Izabeli Leszczyny, by spróbować to zmienić. Pismo przygotowała pediatra dr Maria Cichulska. Pod dokumentem podpisało się już prawie 60 tysięcy osób i nadal można się podpisywać - TUTAJ.

"Postulujemy o wdrożenie odgórnych rozporządzeń umożliwiających rodzicom dzieci hospitalizowanych w oddziałach intensywnej terapii całodobowe towarzyszenie dziecku podczas pobytu w oddziale oraz obligujące osoby kierujące tymi oddziałami do podjęcia zmian organizacyjnych w celu umożliwienia realizacji tego postulatu" - czytamy w petycji.

W uzasadnieniu napisano, że oddziały intensywnej terapii dla dzieci w Polsce - poza placówką w Rabce-Zdroju - nie umożliwiają całodobowego przebywania rodzica z dzieckiem, a jedynie ''odwiedziny''. Jak wskazuje autorka petycji, nie jest jasne, na jakiej podstawie limituje się czas, który rodzic może spędzić z dzieckiem w oddziale.

O tych dzieciach państwo zapomniało? 'Próbowałam dowiedzieć się, czy w ogóle żyje'

"Zgodnie z punktem 9. Karty Praw Dziecka-Pacjenta sygnowanego przez Rzecznika Praw Pacjenta i Rzecznika Praw Dziecka, dziecko ma prawo do obecności rodzica w szpitalu. Lekarze mogą zdecydować o tym, że rodzic nie może towarzyszyć dziecku jedynie w wyjątkowych sytuacjach. O ile większość oddziałów dziecięcych w Polsce realizuje już to prawo, to w oddziałach intensywnej terapii dla dzieci w Polsce wygląda to wręcz odwrotnie" - wskazuje autorka dokumentu.

I dodaje, że chociaż oddziały intensywnej terapii są szczególne i organizacja ich pracy wiąże się z wyzwaniami, z którymi nie mają do czynienia inne oddziały, "to przykład zagranicznych szpitali i wspomnianego wcześniej szpitala w Rabce-Zdroju pokazuje, że wysunięty w tej petycji postulat jest możliwy do realizacji i nie jest wygórowanym oczekiwaniem ze strony pacjentów i ich rodziców".

- Rozmawiamy z ministrą Leszczyną. Wiemy, że jest otwarta na nasz postulat. Liczymy na konkretne działania w tym zakresie. Mamy się spotkać w kwietniu - mówi TOK FM Anita Demianowicz.

Jak jest w szpitalu w Rabce-Zdroju? 

Sprawdziliśmy, jak sytuacja wygląda w przytaczanym w piśmie szpitalu w Rabce-Zdroju. Jak mówi nam koordynator Oddziału Anestezjologii i Intensywnej Terapii Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc dr Wojciech Szatkowski, rodzice na jego oddziale mogą być ze swoimi dziećmi przez 24 godziny na dobę. Nikt nikomu nie narzuca godzin odwiedzin.

- Choć oczywiście rodzice wcale nie siedzą na oddziale non stop. Stworzyliśmy dla nich także warunki do odpoczynku, dzięki przychylności dyrekcji szpitala. Udało się stworzyć takie małe mieszkanko z dwoma łóżkami piętrowymi. Gdy rodzic jest zmęczony, może się tam przespać, niemal obok dziecka. I w każdej chwili może wrócić na oddział - opowiada lekarz w rozmowie z TOK FM. Jak dodaje, obecność rodzica jest ważna w terapii dziecka i to kluczowy argument za takim rozwiązaniem.

Nasz rozmówca odpiera zarzuty, że rodzice - przychodząc z zewnątrz - mogą narazić dziecko na zakażenie jakimś drobnoustrojem, co może być dla takiego pacjenta śmiertelnie niebezpieczne.

- Jako personel powinniśmy się w pierwszej kolejności uderzyć w piersi. Bo to my jesteśmy głównym wektorem zakażeń. Jesteśmy najbliżej dziecka i jesteśmy z nim najdłużej. A utrzymujemy normalne kontakty społeczne - ze swoimi rodzinami czy znajomymi, chodzimy na zakupy, do kina czy teatru. I w tym nie widzimy problemu, a w momencie, gdy ma przyjść rodzic do swojego chorego dziecka, to od razu zakładamy, że naniesie nam różnych dziwnych drobnoustrojów - mówi dr Szatkowski. - Najczęściej człowiek w sytuacji kryzysowej, gdy ma ciężko chore dziecko, funkcjonuje zupełnie inaczej. Tacy rodzice bardzo się pilnują - wskazuje nasz rozmówca.

Odpiera też zarzut, że rodzice mogą się zachowywać nieodpowiedzialnie czy nazbyt emocjonalnie, widząc procedury wykonywane przy ich dziecku - często z zewnątrz wyglądające strasznie (rurki, cewniki, inny sprzęt medyczny). - W 99 procentach przypadków rodzice doskonale wiedzą, że my działamy dla dobra ich dzieci. My wcześniej z nimi rozmawiamy, przygotowujemy ich do pobytu na oddziale tak, by nie byli zaskoczeni. Raz, pamiętam, jedna z osób zemdlała. Ale generalnie nie ma takiego problemu - przekonuje dr Szatkowski.

Podkreśla też, że nie ma mowy o wpuszczaniu na oddział rodziców, którzy są chorzy. - Oczywiście, że jeśli trafia do nas dziecko z infekcją, to bardzo często robimy wymazy również rodzicom, by sprawdzić, czy rodzice nie przyniosą nam na oddział jakiejś infekcji. Ale trzeba zawsze zachować jakiś zdrowy rozsądek. Moja obserwacja jest taka, że rodzice źle reagują na to, co widzą na oddziale wtedy, gdy są na nim tylko sporadycznie. Bo jeśli są ciągle, codziennie, niemal non stop, to oni dokładnie wiedzą, jak się zachować. Rodzice zrobią wszystko, by dać nam przestrzeń do tego, by dziecku pomóc, by je ratować - podsumowuje gość TOK FM.