O tych dzieciach państwo zapomniało? "Próbowałam dowiedzieć się, czy w ogóle żyje"

• Aleksandra Herman urodziła chłopca w 37. tygodniu plus 3 dni; dziecko od razu trafiło do inkubatora;
• Pani Ola nie może liczyć na pomoc, jaką mają matki wcześniaków, bo jej syn nie spełnia definicji wcześniaka opracowanej przez WHO;
• "Rozumiem, że takie są przepisy, bo jakieś muszą być i trzeba określić normy wcześniactwa. Ale może należałoby przepisy zmodyfikować. Np. uwzględnić opinię neonatologa, który odbierając poród określa, że dziecko urodziło się z charakterystycznymi cechami, które nie występują u donoszonych dzieci. Co do zasady, to ona powinna być kluczowa" - mówi w rozmowie z tokfm.pl;
• W środę w życie weszła ustawa wydłużająca urlop macierzyński rodzicom wcześniaków - nawet o 15 tygodni.

Kiedy Aleksandra Herman* zaczynała rodzić, wiedziała, że dziecko ma 37 tygodni plus 3 dni. Teoretycznie powinna to być ciąża donoszona. A jednak chłopiec od razu trafił do inkubatora. - Mój syn był niewydolny oddechowo. W tej samej dobie, w której się urodził, został przewieziony do innego szpitala, bardziej specjalistycznego, gdzie spędził tydzień na intensywnej terapii noworodka. Pod tlenem. Został przyjęty w stanie średnio ciężkim. Jak się potem okazało, oprócz tego, że płuca nie były do końca wykształcone, urodził się z zapaleniem płuc, więc od razu dostał antybiotyk - opowiada. 

Wylicza, że chłopiec - oprócz problemów z oddychaniem - miał i inne cechy, które występują u dzieci urodzonych zbyt wcześnie. - Jego skóra była cienka i przejrzysta, ciało pokryte meszkiem płodowym i mazią. Miał też trudności z samodzielnym utrzymaniem temperatury ciała - wspomina. 

A jednak nie klasyfikował się jako wcześniak. Definicja Światowej Organizacji Zdrowia za wcześniaka uznaje dziecko, które urodziło się do 37. tygodnia lub jego masa urodzeniowa jest niższa niż 2500 g. - Syn nie miał jakiejś wybitnie dużej wagi, bo 2800 g, ale mimo wszystko. Ja nie byłam wcześniakiem, a miałam 2400 g - podkreśla nasza rozmówczyni. 

"W sali obok walczy o każdy oddech"

W Polsce każdego roku przychodzi na świat blisko 400 tys. dzieci. Około 6-7 proc. z nich to wcześniaki. Ile rodzi się z cechami wcześniactwa - nie wiadomo, bo nikt tak dokładnych statystyk nie prowadzi. Szacuje się jednak, że liczba podobnych przypadków z roku na rok rośnie. 

Pani Ola przekonuje, że jej sytuacja jest podobna do sytuacji matek, których dzieci uznano za wcześniaki. -Wychodzisz ze szpitala bez swojego dziecka. Ba, w ogóle nawet go nie dostajesz, bo od razu jest pod aparaturą. Widzisz małego nieboraka, który jest podpięty pod różne sprzęty i ma zaklejone oczy. Do tego masz burzę hormonów i musisz się też z tym uporać. W sumie obwiniasz wszystkich, zwłaszcza siebie. A jeszcze dookoła widzisz inne matki, które mają swoje dzieci przy sobie - wspomina Herman. 

Jak dodaje, nikt nie jest na coś takiego przygotowany. - Idziesz urodzić dziecko. Myślisz, że to będzie najpiękniejszy moment twojego życia, a potem nie masz tego dziecka. Wiesz, że ono jest w sali obok i walczy o każdy oddech - mówi.

Kobieta przyznaje, że dostała wsparcie neonatologa i swojego ginekologa, którzy przychodzili i pytali, ale nad emocjami trudno było zapanować. - Leżałam w sali sama, próbowałam się dodzwonić na oddział neonatologiczny w innym szpitalu i dowiedzieć się, czy moje dziecko w ogóle żyje. Co z tego, że wszyscy byli mili i próbowali być pomocni? - opowiada.

Dziś syn pani Oli ma trzy miesiące. W szpitalu spędził dwa tygodnie, w tym tydzień na intensywnej terapii. Po wyjściu z placówki kobieta musiała zapisać go na wizyty do różnych specjalistów - część jest charakterystyczna dla wcześniaków, część - dzieci, które urodziły się z infekcjami. - Zalecono nam wizyty u rehabilitanta, kardiologa, neonatologa, pediatry, okulisty i audiologa - wylicza.

Neonatolog, u którego już byli, zapewnił, że dziecko rozwija się prawidłowo i nie ma śladu po problemach oddechowych. - Ale ma jeszcze cechy wcześniactwa, np. napięcie mięśniowe. Nadal też zdarza mu się dławić podczas jedzenia. Choć coraz rzadziej - zastrzega. Dziecko nadal jest opieką poradni neonatologicznej - jeżeli cokolwiek będzie rodzica niepokoić, mają się zgłosić jak najszybciej. 

"Wszystko z własnej kieszeni"

Aleksandra Herman podkreśla, że chłopiec urodził się planowo - przez cesarskie cięcie. Wcześniej  (normalnie 'cesarki' robi się w 39. tygodniu), bo łożysko nie było wydolne i doszło do zahamowania wzoru płodu. - Lepiej było więc dla malucha, żeby został wyciągnięty - podkreśla. 

Tyle, że trudno było określić dokładny moment owulacji, bo kobieta zaszła w ciążę, będąc na tabletkach antykoncepcyjnych. Szacuje, że lekarze mogli się pomylić nawet o dwa tygodnie. I te terminy mają znaczenie.

- Gdyby dziecko urodziło się co najmniej trzy dni wcześniej, przysługiwałaby mi darmowa szczepionka '6w1' i fizjoterapia za darmo. Teraz muszę za wszystko płacić z własnej kieszeni. Wiadomo, że zapłacę, bo to jest dla mnie bardzo ważne i zależy mi na jego prawidłowym rozwoju. Ale wyłożyć 300 zł na jedną dawkę, a potrzebne są trzy, to dużo. Przecież to są dwa zajęcia z fizjoterapii - wylicza. Podaje, że fizjoterapeutę na NFZ ma umówionego na pierwszą połowę kwietnia. Ale, jak od razu zastrzega, to tylko jednorazowa wizyta. - Może jednak warto byłoby to zmienić? Mnie stać na to, żeby dziecko i na fizjoterapię zaprowadzić, i zaszczepić. Ale pewnie jest wiele osób, którzy ledwo wiążą koniec z końcem - mówi pani Ola. Dlatego w jej opinii to opinia neonatologa powinna być kluczowa, a nie kwestia dnia urodzenia. - W naszym przypadku neonatolog, która przyjmowała poród, powiedziała wprost: 'to późny wcześniak, ale jednak wcześniak'. Tyle, że urodzony za późno - wspomina nasza rozmówczyni.

Wielki dzień dla rodziców wcześniaków. 'Byli z tego czasu okradani'

"To skandal"

Elżbieta Brzozowska, wiceprezeska Fundacji Koalicja dla Wcześniaka w rozmowie z tokfm.pl podkreśla, że definicja wcześniactwa 'na całym świecie taka sama'. 

Dopytywana o darmowe szczepionki dla dzieci z cechami wcześniactwa, przekonuje, że 'naszego państwa nie stać na to, żeby nie stosować bardzo szerokiej profilaktyki chorób zakaźnych'. - Dlatego wszystkie szczepienia dla wszystkich dzieci powinny być udostępnione bezpłatnie. Szczególnie patrząc na zwiększoną działalność ruchów antyszczepionkowych - przekonuje. 

W przypadku fizjoterapii, jak mówi Brzozowska, 'też nie jest różowo, bo w ramach NFZ nawet dla wcześniaków to bardzo małe doświadczenia w stosunku do potrzeb tych dzieci'. - To określona liczba turnusów, które można wykorzystać w ciągu roku, więc rodzice znajdują różne formy terapii przez fundacje. A bardzo często niestety sami ją opłacają - odpowiada. 

Brzozowska przyznaje, że 'dramatem' jest to, że mama wcześniaka i dziecka z cechami wcześniaka każdego dnia musi wychodzić ze szpitala i żegnać się z nim, nie wiedząc tak naprawdę, czy jeszcze zobaczy je żywe. - To skandal, że do tej pory w naszym kraju są tylko nieliczne szpitale, które pozwalają rodzicom na stałą obecność przy wcześniaku czy chorym noworodku, podczas gdy jest to normą w przypadku oddziałów pediatrycznych. Tak być nie powinno i będziemy zabiegać o to, żeby zmieniał się sposób projektowania szpitali - wyjaśnia wiceprezeska Koalicji dla Wcześniaka. 

W ocenie Roberta Leśniaka ze Stowarzyszenia 'Za wcześnie' być może należałoby zmienić szczegółowe zapisy dotyczące tego, co przysługuje rodzicom dzieci z cechami wcześniactwa. Na razie, jak wskazuje, udało się zrobić krok w innym kierunku - od 19 marca weszły w życie przepisy wprowadzające dodatkowy urlop macierzyński dla rodziców wcześniaków i dzieci wymagających hospitalizacji tuż po narodzinach. Do 15 tygodni - w przypadku dzieci urodzonych przed ukończeniem 28. tygodnia ciąży (lub z masą urodzeniową nie większą niż 1000 g) lub do 8 tygodni - przed ukończeniem 36 tygodnia ciąży (i z masą urodzeniową większą niż 1000 g) oraz urodzonych w terminie, których dziecko będzie wymagało hospitalizacji. 

- Dodatkowy tydzień urlopu przysługuje za każdy tydzień spędzony przez dziecko w szpitalu. Przy czym jest on udzielany jednorazowo i nie można go podzielić na części - dopowiada. 

Zastrzega przy tym, a wchodzi w skład ministerialnego zespołu do spraw opracowania rozwiązań w zakresie uprawnień rodzicielskich, że głównym celem było zrekompensowanie czasu spędzanego w szpitalu. - Tak, by można go było faktycznie przeznaczyć potem na budowanie więzi z dzieckiem -dopowiada.  

* nazwisko bohaterki zostało zmienione