Środowisko osób z niepełnosprawnościami znów protestuje. Część chce weta prezydenta. "Serce mi pęka"

Tuż przed weekendem Sejm przyjął ustawę o tzw. świadczeniu wspierającym. To rządowy pomysł na wsparcie dla osób z niepełnosprawnością, które być skierowane bezpośrednio do nich. Wsparcie finansowe będzie przysługiwać osobom dorosłym. Będzie powiązane ze specjalną skalą wskazującą stopień niezależności i samodzielności danej osoby.

I tak na przykład na 220 proc. renty socjalnej (która wynosi teraz 1588,44 zł miesięcznie brutto) będą mogły liczyć osoby, których potrzebę wsparcia określono na poziomie przynajmniej 95 punktów w stupunktowej skali, ale już 40 proc. renty socjalnej otrzymają osoby z liczbą punktów od 70 do 74. O wszystkim mają decydować wojewódzkie zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności. Zespół ma oceniać poziom funkcjonowania danej osoby, radzenia sobie w życiu.

Projekt od początku budził ogromne emocje i podzielił środowisko. W końcu udało im się porozumieć i w gronie wielu organizacji wypracować wspólne poprawki - o sprawie pisaliśmy TUTAJ. Propozycje te zyskały poparcie w Senacie, ale zostały odrzucone przez Sejm.

"Sejm przyjął ustawę o świadczeniu wspierającym bez konsultacji społecznych, bez diagnozy potrzeb osób z niepełnosprawnością, z pogwałceniem zasady 'Nic o nas bez nas!'" - pisze na swoim profilu Inicjatywa Chcemy całego życia i apeluje do prezydenta o zawetowanie ustawy.

Podobny apel stworzyła Małgorzata Mikołajczyk, mama 11-letniej dziewczynki z niepełnosprawnością intelektualną i w spektrum autyzmu. Podkreśla w nim, że nowa ustawa "dyskryminuje i wyklucza całe grupy osób z niepełnosprawnościami i opiekunów".

- Władza pokazała nam, jak bardzo nie liczy się z losem obywateli i to tych o naprawdę wyjątkowych potrzebach. Jako strona społeczna poświęciliśmy kilkanaście tygodni, by każdym możliwym sposobem i każdemu, kto taką wolę wyraził, wytłumaczyć, co w tej ustawie jest złego. Posługiwaliśmy się i statystykami, i przykładami z innych krajów, i uderzaliśmy w emocje rządzących. Pokazywaliśmy konkretne przypadki i dramaty, jakie się rozegrają po wprowadzeniu tej ustawy - mówi Agnieszka Jóźwicka, mama Olinka z niepełnosprawnością, redaktor naczelna NaRencie.pl.

- Jesteśmy realistami, dlatego nasze sugestie były bardzo wyważone i ekonomicznie, i proceduralnie. Były wynikiem konsultacji z jednej strony z ekspertami, którzy mają ogromną wiedzę, z drugiej - ze środowiskiem, które ma ogromną praktykę. A ta ustawa [przyjęta przez Sejm - red.] była napisana na kolanie. Na szybko. Byle przed wyborami - dodaje.

Jóźwicka przekonuje, że władza chciała po prostu tę ustawę wprowadzić i odtrąbić sukces. - Chcieli mieć z tego korzyści ekonomiczne. Chcieli zmarginalizować opiekunów i konsekwentnie to robili. Bez mrugnięcia okiem. Ja chwilowo mam podcięte skrzydła. Oczywiście zaraz się otrzepię i znów będę walczyć o osoby z niepełnosprawnościami i ich bliskich, ale nie ukrywam, że miałam nadzieję, że chociaż część naszych sugestii zostanie wzięta pod uwagę - rozkłada ręce nasza rozmówczyni.

Nie wszyscy jednak chcą prezydenckiego weta. Środowisko skupione wokół Protestu 2119 (akcje protestacyjne przed kancelarią prezydenta) uznaje, że ustawa powinna wejść w życie, bo jest potrzebna, ale musi być jak najszybciej poprawiona. - Oczywiście, że zostaliśmy oszukani - mówi nam Katarzyna Kosecka, jedna z organizatorek protestów.

- Żeby ta ustawa była użyteczna, musi być poprawiona. Niektóre poprawki były bezkosztowe i też ich nie przyjęto. Z kolei znalazł się w ustawie szereg zapisów, które są niesprawiedliwe, krzywdzące. Oczywiście, przyjęto pierwszy nasz postulat, by można było pracować na świadczeniu pielęgnacyjnym. Wiem, że jest to ważne dla rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami, bo dostaję od nich wiele wiadomości. Ale to był tylko jeden z naszych punktów - wycinek tego, o co walczymy - dodaje Kosecka.

Protest 2119 organizuje we wtorek (11 lipca) w Warszawie zgromadzenie przed Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Protest odbywa się pod hasłem "Miało być wsparcie, a nie wyparcie". "Chcemy dobrej, rewolucyjnej i prawdziwie wspierającej ustawy!" - piszą organizatorzy. Akcja zaplanowana jest w godz. 13-15, przy ul. Nowogrodzkiej 1/3/5.

"Ta ustawa mogłaby być bardzo dobra"

- Świadczenie wspierające idące za osobą z niepełnosprawnością jest znakomitym rozwiązaniem. To jest coś, co - gdyby to dopracować - mogłoby być znakomitym projektem. PiS pozytywnie mogłoby zapisać się na kartach historii - mówi Jóźwicka. - Są tam oczywiście pozytywne aspekty, jak możliwość pracy opiekuna osoby do 18. roku życia na świadczeniu pielęgnacyjnym albo to, że w ogóle osoba dorosła z niepełnosprawnością może dostać jakieś własne pieniądze. Ale niestety minusów jest ogrom - dodaje.

Zwraca uwagę m.in. na wspomnianą na początku skalę, która ma obowiązywać przy świadczeniu wspierającym. - Zaproponowano, by była to tzw. skala hiszpańska, którą oceniano do tej pory osoby z niepełnosprawnościami z Hiszpanii. Co ciekawe, Hiszpania właśnie się z tej skali wycofuje, uważając ją za krzywdzącą i dalece niedoskonałą. Jej podstawowym błędem jest to, że uwzględnia prawie wyłącznie niepełnosprawności ruchowe. Pytania, które tam padają, to na przykład: "Czy osoba niepełnosprawna odkręci kran?". No odkręci. Ale już nie wiadomo, czy zakręci, bo może być nieświadoma tego, co robi - tłumaczy Jóźwicka.

- Ta skala wyklucza osoby z niepełnosprawnością intelektualną, chorobami psychicznymi czy w spektrum autyzmu. Te osoby prawdopodobnie w ogóle nie dostaną świadczenia wspierającego, bo po prostu ta skala nie jest dla nich. Wtedy i oni nie dostaną pieniędzy, i ich opiekun. Co zrobią? Czy ktoś się nad tym zastanowił? - pyta nasza rozmówczyni.

Środowisko osób z niepełnosprawnościami zwraca uwagę na jeszcze jeden problem związany z innym świadczeniem - pielęgnacyjnym. Przypomnijmy, to świadczenie dla osób, które rezygnują z pracy, żeby opiekować się niepełnosprawnym członkiem rodziny. Obecnie wynosi ono 2458 złotych miesięcznie. Od stycznia, po waloryzacji, ma wynosić 3 tys. złotych.

Jeśli nowa ustawa zostanie podpisana przez prezydenta, świadczenie wspierające będzie wypłacane od 2024 roku. I jeśli osoba z niepełnosprawnością otrzyma świadczenie wspierające, wtedy jej opiekun nie będzie otrzymywał świadczenia pielęgnacyjnego. Niektóre rodziny, jak zauważa Jóźwicka, mogą więc finansowo na tej zamianie stracić, bo zamiast 3 tys. złotych świadczenia pielęgnacyjnego otrzymają 700 złotych świadczenia wspierającego.

- Owszem, będzie mała grupa, która dostanie świadczenie wspierające delikatnie wyższe od pielęgnacyjnego, ale to są osoby w stanie hospicyjnym, bez kontaktu - mówi Jóźwicka. - Tych absurdów ustawy jest znacznie więcej. Serce mi pęka, bo idea była piękna. Szkoda, że jak zwykle poszło coś nie tak - dodaje.