Staszek Fistaszek w internecie. "Chcemy pokazać, że zespół Downa nie jest niczym strasznym"

14-letni Staszek Fistaszek mieszka w Gdańsku. Urodził się z Zespołem Downa, czyli zespołem wad wrodzonych spowodowanym obecnością dodatkowego chromosomu 21. Jak mówi jego mama, jest radosnym, pełnym energii, pozytywnie nastawionym do życia chłopcem. Świetnie dogaduje się z rodzeństwem - starszym bratem Antkiem i młodszą dwójką - Marysią i Mieszkiem.

- Stasio czerpie z życia całym sobą, umie wszystko docenić. To jest tak, że jak np. wyjdę z psem na spacer, wracam, a Stasiek mnie wita, jakby mnie nie widział tydzień. To jest jego bezgraniczna miłość do drugiego człowieka - jeżeli znajdzie porozumienie z drugą osobą, to on jest w tym na sto procent. Nie przeszkadza mu ani to, że ktoś może ma już słabszą pamięć, ani to, że jest osobą starszą, ani to, że czegoś nie rozumie. Stasiek po prostu kocha bezwarunkowo - mówi Karolina Bachnik, mama Stasia.

Staś w internecie

Pani Karolina prowadzi bardzo popularny profil syna na Facebooku, pod nazwą Staszek Fistaszek. Stworzyła go, by pomagać i wspierać innych rodziców. Ale nie tylko. 

- Niektórzy rodzice pochodzą z małych miejscowości, gdzie nie ma takich możliwości jak w dużym mieście, na wsparcie dzieci z zespołem Downa czy innymi niepełnosprawnościami. Często nie wiedzą co z dzieckiem robić, jak mu pomóc, więc chcieliśmy im to przybliżyć. Ale też chcieliśmy przygotować świat na Stasia. Chodziło o to, by łatwiej mu było odnaleźć się w środowisku, w społeczeństwie - opowiada pani Karolina. - Jak Stasiek był malutki, wymyśliłam takie hasło: "Kto się oswoi, ten się nie boi". To, co jest nieznane, może wywoływać lęk czy nawet niechęć, a my, przybliżając Staszka światu, chcemy pokazać, że zespół Downa czy jakakolwiek inna niepełnosprawność, nie jest niczym strasznym. Że to są tacy sami ludzie jak my i potrzeby też mają takie same - dodaje nasza rozmówczyni.

Pani Karolina początkowo prowadziła profil Stasia w pierwszej osobie. - Opowiadałam - jako Staszek - o swoim życiu i o tym, co mnie, jako Stasia, spotyka. Ale chyba się trochę wypaliłam, bo to kosztowało mnie bardzo dużo pracy. Wiele godzin dziennie na opracowanie filmików, napisanie tekstów. Skończyło się to w czasie pandemii, kiedy ilość domowych obowiązków trochę mnie jednak przygniotła. Postanowiłam nieco zmienić formułę - teraz jest lekka, myślę, luźniejsza forma - dodaje.

Staszek Fistaszek jest bardzo często rozpoznawany na ulicach rodzinnego Gdańska, ale też np. w trakcie wakacyjnych wypadów w góry. - Zwykle są to bardzo miłe spotkania, pełne życzliwości i radości. Ludzie chcą przywitać się ze Stasiem, oni go dobrze znają i często traktują jak kogoś znajomego. Dla niego czasem jest to szokujące, bo on nie zna tej drugiej strony, ale mimo wszystko szybko wchodzi w rolę takiego lidera - przedstawi się, przywita i cieszy się z tego, że jest rozpoznawalny - opowiada mama chłopca.

Staszek uczęszcza na różne terapie, m.in. chodzi do logopedy, bardzo dużo też czyta - jest częstym gościem w miejscowej bibliotece. Ale zdecydowanie najbardziej lubi judo. Rodzice zapisali go do klubu UKS Ada Judo Fan, stworzonego przez wieloletnią zawodniczkę, medalistkę, Adrianę Dadci-Smoliniec i jej męża Pawła (też judokę). Klub prowadzi zajęcia m.in. dla osób z niepełnosprawnościami, wielu zawodników ma zespół Downa. Jak pisaliśmy na naszym portalu, świetnie się tam odnajdują; zdobywają medale na Mistrzostwach Polski, Europy czy świata. - Staś bardzo lubi chodzić na judo. Nie trzeba go namawiać, wyciągać z domu. Jak wie, że jest trening, jest szczęśliwy - mówi mama. 

Mama chłopca przyznaje, że rzadko, ale zdarza im się spotykać z dyskryminacją czy niemiłymi sytuacjami związanymi z chorobą Stasia. - Tak było kiedyś na wycieczce klasowej. W jakimś kinie czy teatrze dzieci z zupełnie innej szkoły śmiały się ze Stasia. Jego koledzy z klasy zareagowali naprawdę pięknie, stanęli w jego obronie, nie pozwolili, by inni się z niego wyśmiewali - mówi pani Karolina. Przyznaje, że zdarzały się też niemiłe komentarze w sieci, w tym w wiadomościach prywatnych. - Musimy z tym jakoś sobie radzić, w miarę możliwości chronić przed tym Stasia, choć wiadomo, że pewnie do końca zrobić się tego nie da - dodaje gościni TOK FM.

Staś to też niespodzianki i psikusy

Mama chłopca dokładnie opisywała w internecie m.in. jego pierwsze samodzielne jazdy autobusem do szkoły, albo wyjścia na spacer z ukochanym psem. Historie bywały różne, Staś np. wracając do domu zaliczał niezapowiedzianą wizytę w domu kolegi. 

- Wszystkie nasze działania skupiały i dalej skupiają się na tym, żeby zrobić ze Stasia samodzielną jednostkę. Musimy dać mu kredyt zaufania, odpuścić, nie stać cały czas za krzakiem i nie obserwować, czy jest tam, gdzie powinien i czy daje sobie radę - opowiada jego mama. - Oczywiście, to się czasem wiąże z różnymi niespodziewanymi sytuacjami. Np. wracając z zajęć integracji sensorycznej, które są u nas na osiedlu, Staś postanowił pojechać przez las do babci i zrobił sobie wycieczkę na dodatkowych osiem kilometrów - nie mając ze sobą telefonu. My oczywiście przerażeni, bo po zakończeniu zajęć powinien pojawić się w domu po kilku minutach. A ta wycieczka jednak trochę czasu mu zajęła. Albo w drodze z zajęć dodatkowych do szkoły wysiadł wcześniej z autobusu, bo postanowił, że ostatni przystanek przejdzie na piechotę. Najważniejsze jest to, że nawet jak zrobi takie może nie do końca przemyślane według nas rzeczy, to sobie jednak poradzi, podejmuje własne decyzje. I to jest dla nas istotne - dodaje pani Karolina.

- Stasiek na większość rzeczy w swoim życiu musiał ciężko zapracować, ale potrafi docenić każdy drobny szczegół. I to jest piękne. Z drugiej strony, kiedy są zdrowe dzieci, wiadomo, że one sobie po prostu poradzą, prędzej czy później wyfruną z gniazda. A w przypadku Stasia jest w nas taki niepokój o to, co będzie. Czy kiedykolwiek będziemy mieli swój czas i taką swobodę, że nie będziemy musieli być w gotowości cały czas, myśląc o tym, co się tam ze Stasiem dzieje, czy nie potrzebuje naszej pomocy? Marzy nam się chyba taki zwyczajny spokój po prostu. I wsparcie, dlatego uważam, że tak ważna jest ustawa o asystencji osobistej, na którą czekamy - podsumowuje Karolina Bachnik.