Bój o asystencję osobistą. Prezydent kontra reszta? "Nie utrudniajmy życia"

Mateusz Majkut to młody warszawiak, działacz społeczny wspierający osoby z niepełnosprawnościami. Blisko współpracuje m.in. z pełnomocnikiem rządu do spraw osób niepełnosprawnych, Łukaszem Krasoniem. Mateusz porusza się na wózku, jest osobą z dziecięcym porażeniem mózgowym. Na co dzień wspierają go rodzice, a od stosunkowo niedawna - również asystent osobisty. To dzięki niemu Mateusz może dojechać do sejmu, pójść na spotkanie z przyjaciółmi, a nawet pojechać z nimi na festiwal - niedawno, pierwszy raz w życiu, odwiedził Festiwal Poland Rock. - Jaka jest idea asystencji? Chodzi o to, by to osoba z niepełnosprawnością - przy wsparciu asystenta - decydowała o własnym życiu - mówi nasz rozmówca.

"Trzeba robić wszystko, co się da, by ta druga osoba też czuła się dobrze"

Mateusz nie kryje, że bez asystenta nie dałby rady się ubrać czy choćby skorzystać z toalety. - Dlatego musi to być osoba empatyczna, której ufamy, z którą dobrze się czujemy, która nas rozumie i wspiera - tłumaczy aktywista.

Jego asystentem jest Andrzej Wojtków. - Na konwencji Polski 2050 byłem w grupie, w której był też Mateusz. Powiedział, że szuka asystenta, a że chciałem nawiązać jakieś nowe kontakty, powiedziałem, że mogę spróbować. I tak się to zaczęło. Na co dzień pracuję w szpitalu, a tam też trzeba mieć właściwe, ludzkie podejście do ludzi. Więc czemu miałbym nie spróbować? - mówi w rozmowie z TOK FM.

Po tych kilku miesiącach asystencji obaj przyznają, że nawiązała się między nimi przyjaźń. Gdy pytamy, czy osoba, która chce zostać asystentem musi mieć jakieś kursy albo jakieś szczególne cechy charakteru, odpowiedź jest jedna. - Na pewno musi być empatyczna i otwarta na innych. Poza tym, pewne cechy związane z wychowaniem wynosi się z domu - choćby wrażliwość. Trzeba robić wszystko, co się da, by ta druga osoba też czuła się dobrze. A to daje satysfakcję. Najważniejsze, by chcieć - podkreśla pan Andrzej.

Na dziś jednak tylko nieliczni mają swoich asystentów. Jedni płacą za ich wsparcie z własnej kieszeni, inni - korzystają z realizowanych w poszczególnych samorządach projektów. Tyle, że jest ich jak na lekarstwo i najczęściej są realizowane tylko przez kilka miesięcy w roku.

Bój o asystencję osobistą. Prezydent kontra reszta?

W sejmie jest obecnie projekt ustawy o asystencji, przygotowany przez Kancelarię Prezydenta. Posłowie mieli się nim zająć na obecnym posiedzeniu, ale ostatecznie zrobią to 1 października. Tyle, że to dokument, który budzi szeroki sprzeciw środowiska osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów. Liczą oni, że posłowie projekt odrzucą. Tym bardziej, że przygotowany jest już projekt rządowy, który czeka na wpisanie do wykazu prac legislacyjnych rządu.

Środowisko osób z niepełnosprawnościami nie kryje rozczarowania, że na ten rządowy projekt - przygotowany przez pełnomocnika rządu do spraw osób z niepełnosprawnościami, Łukasza Krasonia - tak długo się czeka. Tym bardziej, że asystencja osobista była wpisana do 100 konkretów rządu Donalda Tuska, które miały być zrealizowane w pierwszych 100 dniach tego rządu.

Punkt 40 tej deklaracji brzmiał: "Stworzymy system usług asystenckich dla osób niesamodzielnych, w ramach którego profesjonalni, certyfikowani opiekunowie będą wspierali osoby niesamodzielne. W ciągu pierwszych 100 dni złożymy projekt ustawy i rozpoczniemy szkolenia i certyfikacje". Do dziś nic takiego się nie wydarzyło.

Ci, którzy walczą o asystencję, przygotowali porównanie projektu prezydenckiego z rządowym. Z porównania wynika wprost, że projekt, który wyszedł z Kancelarii Prezydenta, nie spełnia standardów Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych.

Zastrzeżeń jest wiele. Po pierwsze, prezydent nie uwzględnił w swoim pomyśle asystenta dla nastolatków - przewidział usługę dopiero od 18 roku życia. - A przecież 16 czy 17-latek też np. może chcieć pójść na randkę. I co, ma pójść z rodzicem? - pyta aktywistka społeczna, Monika Lewandowska, jednocześnie mama dorosłej córki z niepełnosprawnością.

Monik Lewandowska, aktywistka społeczną, walczy o prawa osób z niepełnosprawnościami

Fot. Radio TOK FM

Projekt prezydencki zakłada też określoną liczbę godzin asystenckich w miesiącu dla danej osoby - miałoby to być od 40 do 200 godzin. To też budzi sprzeciw.

- Asystent na pewno nie jest i nie może być rodzicem, opiekunem i wolontariuszem. To jest osoba, której zadaniem jest wspierać osobę z niepełnosprawnością w jej codziennym życiu. Nie - opiekować się nią, tylko być trochę jej cieniem, trochę wsparciem, mobilizować do przekraczania kolejnych poziomów do niezależnego życia - mówi Małgorzata Szumowska z Fundacji "Centrum Edukacji Niewidzialna" z Warszawy.

Jak podkreśla, dla każdej z pięciu milionów osób z niepełnosprawnościami to niezależne życie może wyglądać inaczej. - Niepełnosprawności są bardzo różne i często oczekiwania i interesy tych osób też są sprzeczne w tych różnych grupach. Ktoś może potrzebować mniej godzin asystencji, ktoś więcej. Ale najważniejsze w asystencji osobistej jest to, aby wspierać zgodnie z rzeczywistymi potrzebami - dodaje gościni TOK FM.

- Są osoby, np. Waldemar Różanowski, który jest chory na zanik mięśni i który potrzebuje asystencji niemal non stop. W czasie kampanii wyborczej przed 15 października przybył na spotkanie z Donaldem Tuskiem i o tym mówił. Donald Tusk obiecał, że to się zmieni - mówi Monika Lewandowska.

- Liczba godzin asystencji osobistej dla każdej osoby z niepełnosprawnością powinna być zindywidualizowana, dostosowana do jej potrzeb - dodaje Monika Lewandowska.

Jak wskazuje, w projekcie prezydenckim brakuje też odniesienia do kwestii pielęgnacyjno-medycznych. - Jak możemy realizować asystencję, jeśli asystent osobisty z projektu prezydenckiego nie może wykonywać czynności pielęgnacyjnych, bądź też prostych czynności medycznych, które my - opiekunowie - robimy na co dzień? Nie utrudniajmy życia, nie róbmy zapisów, które grzebią asystencję osobistą - dodaje Monika Lewandowska.

Wskazuje też na coś jeszcze. Prezydent założył, że osoba z niepełnosprawnością sama nie będzie mogła sobie wybrać asystenta. Owszem, dostanie "wybór" spośród dwóch kandydatów, których wskaże jej samorząd. - W tym miejscu, warto zadać sobie pytanie, czy jeżeli ktoś z państwa dostałby wybór, czy za męża weźmie sobie Janka, czy Wojtka, chociaż kocha Karola - to czy to jest wybór? Nie, to nie jest wybór - dodaje Lewandowska. Dlatego, jak dodaje, tak ważne jest, by projekt rządowy jak najszybciej ujrzał światło dzienne i był procedowany.