"Mogłam tylko spać". Wcześniej aktywni, teraz nie przestają być zmęczeni
- Nie byłam w stanie na niczym się skupić. Rozmowa przez telefon? Odpada! Czytanie książki? Zapomnij! Pisanie sms? Nic z tych rzeczy! Mogłam tylko spać i to było jedyne, co robiłam całe dnie - mówi w tokfm.pl Marta Wolska, która od lat cierpi na zespół chronicznego zmęczenia. Z szacunków wynika, że choroba dotyka nawet 8 proc. populacji, w tym dzieci.
Z tego artykułu dowiesz się:
- CFS, czyli zespół przewlekłego zmęczenia, cztery razy częściej występuje u kobiet niż u mężczyzn i nie wiąże się z wiekiem - młodzi często chorują częściej niż osoby starsze;
- Teraz o chorobie, którą kiedyś nazywano "grypą białych kołnierzyków", wiadomo coraz więcej;
- Jakie są jej główne objawy? I co jest jej przyczyną?
- Jak wygląda życie z CFS? "Nie jestem w stanie sobie sam nic ugotować. Od razu boli mnie głowa. Robi mi się gorąco. Kłuje mnie w klatce piersiowej. Mam światłowstręt. Ból mięśni. Nie mogę spać. Nie potrafię wykonać w myślach prostych obliczeń" - mówi Mateusz Kowal w rozmowie z tokfm.pl.
Dla Marty zwykłe - wydawać by się mogło - mycie głowy jest niczym wielka misja. - Trzeba zaplanować, który to będzie dzień. Bo potem nic już nie zrobię, a na pewno nigdzie nie wyjdę. Tak samo kąpiel. Jeśli zakupy, to tylko z dojazdem taksówką pod drzwi sklepu. Inaczej samo dojście na przystanek autobusowy oznacza koniec wyprawy - opowiada w rozmowie z tokfm.pl.
Czasem zjazd dopada ją nagle. W sklepie, na ulicy. Nie jest w stanie stanąć na nogach. Nie ma siły. Musi usiąść albo nawet się położyć. Więc się kładzie. Czasem na chodniku. Ale bywa i tak, że w ogóle nie może wstać z łóżka, a co dopiero dojść do łazienki.
Pierwsze objawy pojawiły się ponad 10 lat temu. Tłumaczyła je na wiele sposób. Gdy budziła się zmęczona, myślała: "To pewnie kwestia chorób". Bo od 16. roku życia zmagała się też z przewlekłym zapaleniem jelit. Zaczynała mieć dreszcze? "To musi być anemia" - mówiła sobie. Drażniły ją światło i dźwięk? "To zapewne migrena".
Pewnego razu trafiła na SOR, bo miała problemy z wyraźnym widzeniem, a do tego tętno i ciśnienie niebezpiecznie niskie. - Na SOR nie byli w stanie mi pomóc - wspomina. Nie tylko zresztą tam.
Marta Wolska podkreśla, że odwiedzała różnych lekarzy. Ci patrzyli na wyniki badań i nie potrafili powiedzieć, co jej jest. "Proszę się położyć, wyspać i odpocząć" - mówili albo "To jest tylko w pani głowie". Czasem odsyłali do psychologa i psychiatry.
A Marta czuła się fatalnie. - Nie byłam w stanie na niczym się skupić. Rozmowa przez telefon? Odpada! Czytanie książki? Zapomnij! Pisanie sms? Nic z tych rzeczy! Mogłam tylko spać i to było jedyne, co robiłam wtedy całe dnie - wspomina.
"W zasadzie w ogóle nie wychodzę z domu"
U Mateusza Kowala zaczęło się od koronawirusa. - Zachorowałem w sierpniu 2022 roku. Infekcja przeszła, ale pojawiły się objawy, które uniemożliwiły mi normalne codzienne funkcjonowanie - mówi tokfm.pl.
- Nie jestem w stanie sobie sam nic ugotować. Od razu boli mnie głowa. Robi mi się gorąco. Kłuje mnie w klatce piersiowej. Mam światłowstręt. Ból mięśni. Nie mogę spać. Nie potrafię wykonać w myślach prostych obliczeń. Pytam kilka razy o to samo, np.: "Jak ci minął dzień?", "Co jutro robisz?" - opowiada.
Podobnie jak Marta, nie jest w stanie skupić się na czytaniu książki czy oglądaniu filmu. - Przerwałem studia, a o treningach z pływania mogłem tylko pomarzyć. Jestem skrajnie przemęczony, nie toleruję wysiłku fizycznego. W zasadzie w ogóle nie wychodzę już z domu - przyznaje.
Mateusz i Marta usłyszeli tę samą diagnozę - to CFS.
Co to jest CFS? "Grypa białych kołnierzyków"
- CFS, czyli Chronic Fatigue Syndrome. To długa, ekstremalnie wyniszczająca choroba powodująca olbrzymie zmęczenie. Nawet po najmniejszym wysiłku. Przy czym towarzyszą jej też objawy psychologiczne - mówi nam prof. dr hab. Agnieszka Szuster-Ciesielska. - W praktyce osoba młoda, aktywna, nagle, z dnia na dzień, czuje skrajne wyczerpanie, co może z kolei powodować także stany depresyjne - dodaje ekspertka w Katedrze Wirusologii i Immunologii Instytutu Nauk Biologicznych Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie.
Inne nazwy tej choroby to: zespół przewlekłego zmęczenia, encefalopatia mialgiczna czy ME/CFS. Prof. Szuster-Ciesielska bada przyczyny tego schorzenia.
Kiedyś mówiło się na to "yuppie flu" albo "grypa białych kołnierzyków" i ignorowano problem. Tłumaczono, że to choroba pracoholików, młodych, hiperaktywnych. Tyle, że - jak podkreśla prof. Szuster-Ciesielska - CFS nie mija i "znacząco utrudnia" codzienne funkcjonowanie: pracę, naukę czy opiekę nad rodziną.
Przy czym zakres nasilenia objawów jest szeroki - od łagodnych do bardzo intensywnych. Potwierdza to opowieść naszej bohaterki Marty.
- Przebiegu tej choroby nie da się przewidzieć. Nie wiadomo, co się wydarzy kolejnego dnia. Nawet nie wiem, co się wydarzy dziś wieczorem po wizycie hydraulika. Musiałam stać, a to męczy i może spowodować, że wytnie mnie na kilka dni - mówi tokfm.pl.
Podkreśla, że nigdy też nie wie też, ile potrwa samo pogorszenie. - Najgorsze jest to, że niczego nie da się zaplanować. Zabieg w szpitalu? Nie boję się tego, że będzie mnie bolało, że może się nie udać. Dla mnie problemem jest to, jak tam w ogóle dotrzeć - przyznaje. - Inna rzecz, że potem na sali wybudzeniowej najdłużej ze wszystkich pacjentów będę dochodzić do siebie. Nawet jeśli obok będzie leżał 70- czy nawet 80-latek - dodaje.
Kluczowe sześć miesięcy
Jak poznać, że zmęczenie, które nas dotyka, to rzeczywiście CFS? Jak mówi prof. Szuster-Ciesielska, ważny jest czas występowania objawów. - Przy chronicznym zmęczeniu to poczucie niemożności trwa powyżej sześciu miesięcy - podkreśla.
Informuje przy tym, że same objawy są bardzo zróżnicowane - nie muszą pojawić się wszystkie, ale bardzo często występują grupowo. - Są to na przykład problemy ze snem. Pacjent albo w ogóle nie może zasnąć, albo się wybudza. Problemy z koncentracją, pamięcią, przetwarzaniem informacji. Do tego dochodzą objawy paragrypowe, takie jak bóle mięśni i stawów. Dalej: problemy z równowagą, problemy z układem pokarmowym: bóle brzucha, nudności, biegunki czy też problemy z układem krążenia. Chorzy odczuwają np. nieregularne bicie serca - wylicza ekspertka.
Dopytywana, czym zespół przewlekłego zmęczenia różni się np. od long COVID-u, który może dawać podobne objawy, odpowiada precyzyjnie: "Istotne jest poczucie ogromnego znużenia, który nie mija nawet po wypoczynku". - Dodatkowo, jeśli podejmuję prosty wysiłek, np. gotowanie czy wyjście do sklepu, to uczucie zmęczenia jeszcze się nasila - dopowiada.
W przypadku long COVID - na co zwraca uwagę pani profesor - dochodzą do tego także wyraźne zaburzenia funkcji: poznawczych, węchu i smaku, a także te ze strony układu oddechowego, w tym np. zadyszka czy astmatyczne oddechy.
Ile osób cierpi na zespół przewlekłego zmęczenia?
Jak podaje prof. Szuster-Ciesielska, z szacunków wynika, że CFS dotyka nawet 8 proc. populacji, w tym dzieci. Co do zasady schorzenie to cztery razy częściej występuje u kobiet niż u mężczyzn i nie wiąże się z wiekiem - młodzi chorują częściej niż osoby starsze. - Jedno z badań pokazało nawet, że aż 11 milionów z 16 milionów pracujących Polaków doświadcza subiektywnego uczucia zmęczenia, które może być objawem ME/CFS - informuje ekspertka.
Szacunkowe dane - które przywołuje prof. Szuster-Ciesielska - pokazują, że tylko w Stanach Zjednoczonych na ME/CFS cierpi ok. 3,3 miliona osób. Choć, jak zastrzega, liczby te mogą być wyższe, bo "zdecydowana większość" nadal pozostaje niezdiagnozowana.
- A jak w ogóle diagnozować ME/CFS? - pytam.
- Nie ma testów, które pozwoliłby to szybko ustalić. Dlatego najlepiej przeprowadzić bardzo szczegółowy wywiad z pacjentem - ze szczególnym zwróceniem uwagi na przebyte infekcje wirusowe, w tym ich rodzaj i nasilenie. Tym bardziej, że trzeba wykluczyć inne choroby, które mogłyby dawać podobne objawy, jak np. anemia, problemy z tarczycą, wątrobą czy nerkami - odpowiada prof. Szuster-Ciesielska.
Tłumaczy przy tym, że rozważanych jest kilka głównych czynników powodujących wystąpienie zespołu przewlekłego zmęczenia, w tym podłoże genetyczne. I choć, jak podkreśla, nie ustalono konkretnych powiązań, to zaobserwowano rodzinne występowanie tego schorzenia.
- Być może było to związane np. ze wspólnie przechodzonymi infekcjami wirusowymi albo narażeniem na podobne czynniki środowiskowe. Lekarze podają, że za 80 proc. przypadków występowania zespołu chronicznego zmęczenia odpowiadała wcześniej przebyta infekcja konkretnymi wirusami, w tym herpeswirusami, np. Epsteina-Barr i wirusem opryszczki. Choć w grę wchodziły także infekcje enterowirusami, w tym wirusem różyczki czy np. retrowirusami, w tym wirusem HiV. Dodatkowo także wirusem SARS-CoV-2 - wskazuje.
I podkreśla, że u tych, którzy ciężej przechorowali COVID-19, znacznie wyższe było prawdopodobieństwo rozwoju zespołu chronicznego zmęczenia.
Naukowczyni w tym kontekście zwraca też uwagę, że zespół chronicznego zmęczenia wiąże się także z nieprawidłowym funkcjonowaniem układu odpornościowego. - Często u osób cierpiących na ME/CFS występował stan zapalny, ale o niewielkim nasileniu - doprecyzowuje. Z kolei ze strony układu nerwowego, jak dodaje, obserwowano zaburzenia równowagi w produkcji neuroprzekaźników, w tym np. serotoniny, która wpływa na nasze samopoczucie.
- Zauważono też nierównowagę w produkcji hormonów, zwłaszcza kortyzolu, który także może mieć wpływ na funkcjonowanie układu odpornościowego i który odpowiada za naszą reakcję na stres - dopowiada prof. Szuster-Ciesielska.
Jak leczyć przewlekłe zmęczenie?
Nie ma na razie żadnych wytycznych dotyczących leczenia CFS. Pozostaje tylko metoda prób i błędów. - Terapia prowadzona jest indywidualnie. W zależności od tego, na co uskarża się dany pacjent, kierowany jest do odpowiedniego specjalisty, w tym w pierwszej kolejności do kardiologa, gastrologa czy fizjoterapeuty. Co ważne, kluczowa jest też opieka psychologiczna czy nawet psychiatryczna. Tym bardziej, że do pogorszenia stanu zdrowia, szczególnie u osób młodych i aktywnych, dochodzi nagle - podkreśla prof. Szuster-Ciesielska.
Nasza bohaterka - Marta Wolska - diagnozę usłyszała dwa lata temu, po ponad 10 latach leczenia.
- Mi nic nie pomaga, a przerobiłam większość leków czy z to immunologiem, czy z neurologiem. Brałam i te, które mają poprawiać przepływ krwi, i np. sterydy. Tyle, że miałam po nich tylko np. bóle głowy czy większą senność. Bywało, że przez dwie godziny walczyłam sama ze sobą, żeby nie zasnąć - ubolewa Marta. Podkreśla przy tym, że pomocy szukała w całym kraju, nie znalazła.
Wbrew pozorom w Polsce ME/CFS jako choroba nie istnieje, co oznacza, że lekarz nie wystawi na nią zwolnienia. Zamiast tego na druku L4 wpisze kod R53, czyli "złe samopoczucie, zmęczenie". Czasami R50 (gorączka o nieznanej przyczynie), R55 (omdlenia), R69 (nieznane i niedokładnie określone przyczyny chorobowości) czy np. G93 (zespół zmęczenia po zakażeniach wirusowych). Dlatego Marta Wolska marzy o tym, by do Polski weszła nowa międzynarodowa klasyfikacja chorób ICD-11, w której CFS jest lepiej opisane. Ma nadzieję, że to przełoży się także na lepszą wiedzę medyków.
- Nawet teraz, kiedy mówię lekarzom, że choruję na CFS, ten skrót nic im nie mówi. Podobnie jeśli użyję pełnej jego nazwy, czyli zespół przewlekłego zmęczenia. Nadal patrzą na mnie jakbym mówiła: Niebieski słoń w kropki - ocenia.
Potwierdza to Mateusz Kowal. - Z reguły siedzą jak słup soli i słuchają, co mówię. Nawet nie widzą dokładnie, o co zapytać. Inna rzecz, że nie diagnozują CFS, bo nie ma leczenia. A że nie ma leczenia, to przecież po co w ogóle to diagnozować. Błędne koło - kwituje.
*imiona i nazwiska bohaterów zostały zmienione na ich wyraźną prośbę
