"Co będzie z moimi dziećmi, gdy mnie zabraknie? Przeraża mnie ta myśl"

• Rodzice dzieci z niepełnoprawnościami szukają pieniędzy na budowę Domu Niebieskich Tulipanów w Bydgoszczy. Ma być on przeznaczony dla osób dorosłych z autyzmem.
• Jak mówi TOK FM wiceprezeska Fundacji Niebieskich Tulipanów oraz mama niepełnosprawnego Bartka - Maja Brakowska, od miasta udało się pozyskać budynek po dawnej szkole na osiedlu Fordon, w którym ma powstać Centrum Terapeutyczne.
• Projekt domu już powstaje, ale potrzebne są pieniądze na realizację. By uzyskać środki unijne potrzeba też 1,5 miliona złotych na wkład własny do projektu.

To ma być pierwszy taki dom w Bydgoszczy - dla osób dorosłych z autyzmem, a także innymi, sprzężonymi niepełnosprawnościami, w którym znajdą opiekę oraz terapię. Na pomysł wpadli rodzice, którzy najpierw skupieni byli wokół stowarzyszenia "Za szybą", a w ubiegłym roku sami założyli fundację "Dom Niebieskich TuliPanów". - Pomysł zrodził się z potrzeby serca - opowiada Maja Brakowska, wiceprezeska fundacji oraz mama niepełnosprawnego Bartka. - To ma być miejsce dla młodzieży, nastolatków oraz dorosłych osób z autyzmem, w którym będą czuć się bezpiecznie, będą mieć terapię i wsparcie, a my będziemy wiedzieć, że nasze dzieci są zaopiekowane - wyjaśnia.

Dorośli autystycy też potrzebują wsparcia

Osoby z niepełnosprawnościami mogą korzystać z instytucjonalnego wsparcia oraz nauki w specjalnych ośrodkach tylko do 24. życia. Potem bardzo trudno jest znaleźć miejsce, w którym mogłyby korzystać z terapii. - Po zakończeniu nauki nasze dzieci zostaną w domach i to nas bardzo martwi - nie ukrywa prezeska fundacji Justyna Szczepanek. - Jedyną formą wsparcia mogłyby być warsztaty terapii zajęciowej, jednak często są one dla osób wyżej funkcjonujących. A ci, którzy wymagają całodobowego wsparcia, także w najprostszych czynnościach, niestety pozostają w swoich domach - dodaje.

Pani Justyna jest mamą 18-letnich bliźniaków - Wiktora i Igora. - Chłopcy zostali zdiagnozowani w kierunku autyzmu, gdy mieli 2,5 roku. Mają też sprzężoną niepełnosprawność intelektualną. Nie mówią. Potrzebują pomocy w codziennej toalecie, przygotowania obiadu. Nie możemy ich zostawić w domu samych nawet na chwilę - opowiada tokfm.pl.

Zaczęło się, gdy jej córkę 'wzięto na spytki'. 'Szwedzki socjal i polscy rodzice' [FRAGMENT KSIĄŻKI]

Całodobowego wsparcia wymaga też 16-letni syn pani Mai. - Bartek ma nie tylko autyzm, ale też niepełnosprawność intelektualną i częściowo ruchową. Jest w Ośrodku Rewalidacyjno-Wychowawczym dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Bydgoszczy i tam uczy się od 4. roku życia - opowiada mama chłopca. - Wymaga opieki całodobowej. Potrzebuje pomocy we wszystkim: w przygotowaniu posiłków, ubraniu się, umyciu. Martwię się, co będzie, jeśli nas zabraknie albo nie będziemy mieli z mężem siły dłużej się nim opiekować - dodaje poruszona.

Rodzice też mają prawo odetchnąć

Fundacja pozyskała od miasta - w użyczenie na 10 lat - budynek po dawnej Szkole Podstawowej nr 9 w Fordonie (dzielnica Bydgoszczy). Obiekt ma być podzielony na dwie części - w jednej znajdzie się centrum terapeutyczne, w drugiej - mieszkania wytchnieniowe. Architekci właśnie projektują całą przestrzeń. - Na pewno będą się odbywały zajęcia "jeden na jeden" w małych salkach terapeutycznych, będzie też sala doświadczania świata, sala integracji sensorycznej. Będziemy prowadzić zajęcia plastyczne, kulinarne - wymienia Brakowska.

W planach są też mieszkania wytchnieniowe, w których rodzice będą mogli zostawić dzieci pod opieką, żeby załatwić swoje sprawy. - To jest ważne, by opiekunowie mogli zadbać o własne zdrowie zarówno fizyczne, jak i psychiczne - podkreśla Szczepanek. - Chcemy, żeby to było miejsce, gdzie będą mogli zostawić dziecko nawet na weekend czy kilka dni, by móc wyjechać, odpocząć i naładować baterie. Żeby mieli ten komfort, że ich podopieczny jest bezpieczny i zaopiekowany - dodaje

Potrzeba 10 milionów złotych

Na spełnienie marzeń potrzeba jednak niemałych pieniędzy. - Wstępnie projekt jest wyceniony na 10 milionów złotych, więc to jest kolosalna kwota, którą oczywiście nie dysponujemy - rozkładają ręce nasze rozmówczynie. - Chcemy pozyskać środki z Unii Europejskiej. Przygotowujemy się do złożenia wniosku, ale nie mamy gwarancji, że je otrzymamy, bo procedury są zawiłe, a czasu bardzo mało. Na projekt domu uzbieraliśmy pieniądze z naszych prywatnych środków - dodają.

Problemem jest też konieczny wkład własny do unijnego projektu w wysokości 15 procent, czyli 1,5 miliona złotych. - Ostatnio w urzędzie marszałkowskim pojawiła się informacja, że to może być nawet 25 procent - martwią się nasze rozmówczynie. - Założyliśmy zbiórkę i bardzo liczymy na pomoc ludzi dobrej woli. Mamy już pierwsze wpłaty. Może znajdzie się jakiś hojny darczyńca? - liczy Brakowska.

A potrzeby są w Bydgoszczy ogromne. - Zgłaszają się do nas rodzice, którzy - tak jak my - martwią się o przyszłość. Co chwilę odbieramy telefony, czytamy wiadomości - nie ukrywa Szczepanek. - Musimy zrobić wszystko, by ten dom powstał, bo przeraża mnie myśl, co będzie z moimi dziećmi, gdy mnie i i męża zabraknie - podsumowuje.