Z niepokojem czekają na 8 maja. "Wierzę, że rząd nas nie oszuka"

• Na 13 maja osoby z niepełnosprawnościami i ich bliscy zapowiadają protest w Warszawie;
• Chcą przypomnieć, że rząd obiecał im w kampanii ważną ustawę o asystencji osobistej, której wciąż nie ma;
• Projekt ma się pojawić w czwartek 8 maja na posiedzeniu Stałego Komitetu Rady Ministrów;
• "Będę stanowczo stał przy swoim zdaniu i będę bronił tego projektu do ostatniej kropli" - mówi TOK FM minister Łukasz Krasoń.

Waldemar Różanowski skończył 40 lat. Mieszka w małej miejscowości Somonino pod Kartuzami na Pomorzu. Od urodzenia - podobnie jak dwoje jego rodzeństwa - choruje na zanik mięśni. Do 5. roku życia choroba nie dawała za bardzo o sobie znać, ale potem to się zmieniło. Dziś porusza się na wózku, musi być podłączony do respiratora.

Na co dzień praktycznie we wszystkim pan Waldek potrzebuje wsparcia asystenta. Obecnie ma taką pomoc z projektu - kilka godzin dziennie asystencji osobistej, a dodatkowo - razem z rodzeństwem - prywatnie zatrudnia opiekunkę, która pomaga im na stałe. Ale projekty to jedynie wsparcie doraźne, na określony czas, w bardzo ograniczonej formule. A chodzi o to, by asystencja była usługą przyznawaną przez państwo na stałe.

Żołnierze z nerwicami i atakami paniki. 'Dramatyczne historie' w polskiej armii

- W naszym domu sytuacja jest specyficzna, bo jesteśmy w trójkę i sobie te nasze godziny asystenckie trochę łączymy. Ale to i tak jest mało. Nie ma szans na wyjście do kina czy pojechanie do miasta na spacer czy na kawę. Te godziny są realizowane głównie na naszą codzienność: wykąpanie nas, skorzystanie z toalety, ubranie, nakarmienie, położenie do łóżka - opowiada pan Waldek.

Waldemar Różanowski (pierwszy z lewej) z rodzeństwem, rodzicami i przyjaciółmi

Zdj. archiwum prywatne Waldemara Różanowskiego

Dlaczego ustawa o asystencji osobistej jest tak ważna?

Ustawa o asystencji osobistej to coś, na co społeczność osób z niepełnosprawnościami, ich rodzin i sojuszników czeka od wielu lat. Obecna koalicja wpisała ten temat do 100 konkretów na pierwsze 100 dni rządu. Ale na razie nie zdołała 'dowieźć' tej obietnicy. W listopadzie 2024 roku - po protestach środowiska - wpisano co prawda projekt do wykazu prac legislacyjnych rządu, ale przez ostatnie miesiące znów nic się nie działo. Środowisko osób z niepełnosprawnościami ma dość - dlatego 13 maja organizują wielki protest w Warszawie.

- Ustawa o asystencji będzie kluczową zmianą w całym naszym systemie wsparcia. Jest bardzo ważna. Dlatego jestem jedną z osób, które wybierają się na protest do Warszawy 13 maja - mówi nam pan Waldek. - Razem z rodzeństwem chcemy pokazać, że - choć jesteśmy osobami z tak dużą niepełnosprawnością - to też jesteśmy w to zaangażowani i chcemy się pokazać na tak ważnej manifestacji. Oczywiście z naszymi asystentami - dodaje.

Nasz rozmówca - mimo choroby i wielu ograniczeń - jest aktywny zawodowo. Pracuje przez internet, przy obsłudze klienta. - Tu też niejednokrotnie pomaga mi asystent, np. gdy komputer się zawiesi albo ręka mi się osunie. Nie jestem w stanie sam jej sobie podnieść - opowiada w TOK FM.

Co wiemy o projekcie?

Projektem o asystencji osobistej w czwartek (8 maja) ma się zająć Stały Komitet Rady Ministrów. To kluczowa data. Podczas tego posiedzenia minister Łukasz Krasoń, pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych, musi przekonać pozostałych członków rządu, że jest to projekt, który powinien być błyskawicznie procedowany, bo osoby z niepełnosprawnością nie mogą dłużej czekać. Jeśli będzie zgoda, ustawa już 13 maja (czyli w dniu protestu przed KPRM) mogłaby trafić pod obrady Rady Ministrów, a niedługo potem - do Sejmu.

Pytanie, co zrobi minister finansów, bo wiadomo, że miał do projektu szereg zastrzeżeń, o których pisaliśmy na naszym portalu.

Projektodawcy szacują, że w pierwszych 10 latach obowiązywania państwowej, ustawowej asystencji osobistej budżet państwa musiałby na to zarezerwować około 70-80 miliardów złotych. - To są oczywiście duże pieniądze, ale tego typu usługi, na tak wielką skalę, w Polsce nigdy nie było. Dlatego musimy wyjść z takiego myślenia, że to duży koszt i zacząć myśleć, że to będzie duża inwestycja - przekonuje Łukasz Krasoń.

Minister Krasoń: będę bronił tego projektu do ostatniej kropli

- Będę stanowczo stał przy swoim zdaniu i będę bronił tego projektu do ostatniej kropli. I mam nadzieję, że to zostanie docenione, i że ta Rada Ministrów za chwilkę przesunie ten projekt do Sejmu, posłowie szybko się nim zajmą i pan prezydent nam to podpisze - mówi TOK FM minister Łukasz Krasoń. I dodaje, że jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, to pierwsze wnioski o przyznanie asystenta osobistego będzie można składać w maju przyszłego roku. Asystenci mogliby ruszyć do pracy od września 2026.

Skąd tak długi okres oczekiwania? Chodzi o to, że trzeba przygotować narzędzia do wprowadzenia ustawy w życie. To m.in. systemy informatyczne, w tym system do wnioskowania o asystencję osobistą czy system zarządzania nią. Muszą być stworzone rejestry, w tym rejestr asystentów. Trzeba też wydać odpowiednie rozporządzenia, przeprowadzić pilotaże, przeszkolić ludzi do zespołów orzekających. A na to potrzeba czasu.

- Jeśli trzeba będzie, poczekamy. Chcemy tylko być pewni, że ustawa przeszła przez Sejm i Senat i wejdzie w życie. To jest najważniejsze - mówi Waldemar Różanowski. Nie kryje też rozczarowania, że władza nie wywiązała się do tej pory ze swojej obietnicy. - Jestem przerażony, że coś stanie nam na drodze, ale jednocześnie jest też we mnie nadzieja, że rząd nas nie oszuka i że ta ustawa jak najszybciej przejdzie przez parlament. I tego się trzymajmy - dodaje gość TOK FM.

- Jestem przekonany, że dzięki asystencji osobistej osoby z niepełnosprawnościami zaczną wychodzić z czterech ścian. I nagle się okaże, że ten Waldemar, ta Krysia, ten Sylwek czy ta Zosia, mając różne niepełnosprawności, mają też potencjał i marzenia, po które mają pełne prawo sięgać. Bardzo, ale to bardzo chcę to zobaczyć na własne oczy - podsumowuje w rozmowie z TOK FM minister Łukasz Krasoń.

Jednocześnie trwa zbiórka podpisów pod apelem "Chcemy żyć, a nie przeżyć" - apelem o jak najszybsze uchwalenie ustawy o asystencji. Podpisać może się każdy z nas.