"Wojowniczka z trisomią" odbija się od drzwi kolejnych hospicjów. "Nie wiem, do kogo się zwrócić"

Zuzia niedawno skończyła 18 lat. Jest już dorosła i to właśnie dorosłość przyniosła dodatkowe problemy. Dziewczyna urodziła się z trisomią 18, czyli tzw. zespołem Edwardsa. To choroba, która ma podłoże genetyczne. Dzieci z tym schorzeniem mają bardzo słabo wykształcony odruch ssania i nie są w stanie w pełni kontrolować odruchu połykania. Nie mogą też samodzielnie jeść, nie chodzą. Około połowa maluchów z tą chorobą żyje zaledwie kilka tygodni, niektóre nieco dłużej. Zuzia jest jednym z wyjątków.

- O zespole Edwardsa dowiedziałam się po porodzie. Zuzia urodziła się w 44. tygodniu ciąży. Badań prenatalnych nie miałam, bo byłam młoda, miałam 20 lat. W czasie ciąży wszystko było w porządku, niczego nie podejrzewałam. Po porodzie okazało się, że nie mogę nawet córki dotknąć, bo za każdym razem dostawała bezdechów i napadów padaczki. Zrobiono badania w Gdańsku i okazało się, że to choroba genetyczna - opowiada Wioleta Kowalik, mama dziewczyny. - Zuzia była bardzo malutka, praktycznie nie płakała. Była karmiona sondą, bo nie miała odruchu ssania. Miała częste napady bezdechu, padaczki. W pierwszym roku życia odchodziła od nas prawie 50 razy i za każdym razem lekarzom udało się ją uratować. Widzieliśmy, jak bardzo chciała żyć - dodaje.

Zuzia nie mówi, nie chodzi, ale często się uśmiecha. - Jest bardzo pogodna, nie okazuje cierpienia. Lubi, gdy są wokół niej inni ludzie. To my zastępujemy jej ręce i nogi, jest dziewczynką pieluchowaną od urodzenia. Jest dzieckiem bardziej leżącym niż siedzącym, bo ma ogromną wiotkość. Potrzebuje 24-godzinnej opieki. W nocy w zasadzie nie śpi, a ja nie śpię razem z nią, bo boję się, by się nie zakrztusiła - opowiada mama.

W przeszłości Zuzia z rodzicami mieszkała na Pomorzu i tam była pod opieką dziecięcego hospicjum. - Najpierw było to hospicjum stacjonarne, gdzie wszystkiego nas nauczono - jak Zuzię kąpać, jak się nią opiekować, jak karmić, jak podawać leki. Potem otoczyło nas opieką hospicjum domowe i mogliśmy być z dzieckiem w domu - wspomina Kowalik. Opieka hospicjum domowego oznaczała, że w każdej chwili w domu mógł się zjawić lekarz czy pielęgniarka, by pomóc, a rodzina mogła też liczyć na wsparcie telefoniczne.

Gdy Zuzia skończyła około 12 lat, okazało się, że musi wyjść spod opieki hospicjum. - Kiedy NFZ zaczął ucinać pieniądze na opiekę hospicyjną, musieliśmy zwolnić miejsce dla innego, bardziej potrzebującego dziecka. Bo choć moje dziecko ma wadę genetyczną i wiadomo, że nie wyzdrowieje, to jednak wtedy było w naprawdę dobrym stanie - opowiada pani Wioleta. Dodaje, że Zuzia cały czas była pod opieką oddanej i zaangażowanej pani doktor, która przyjeżdżała zawsze, gdy była taka potrzeba.

Pismo ze szpitala było 'w drodze' przez miesiąc. Z niemowlakiem mogło stać się wszystko

Problemy po przeprowadzce

Zuzia ma obniżoną odporność. Każda wizyta w przychodni czy szpitalu może być dla niej śmiertelnie niebezpieczna. - Unikamy tego jak ognia, bo nawet najmniejsza infekcja mogłaby się dla mojej córki bardzo źle skończyć. Boimy się też, że ja bądź któreś z rodzeństwa przyniesiemy jakiś wirus - opowiada nasza rozmówczyni.

Rodzina - ze względów osobistych - zamieszkała w małej miejscowości na Śląsku. Tam pojawił się problem z opieką dla Zuzi. Przychodnia jest daleko od domu, a lekarz przyjmuje w zasadzie tylko na miejscu, w gabinecie. Wizyty domowe są możliwe w sytuacjach szczególnych, raz w tygodniu. W innym przypadku trzeba wzywać karetkę. - Nie wyobrażam sobie tego. Nie chcę narażać mojego dziecka na jakiekolwiek zakażenie - mówi pani Wioleta.

Próbowała rozmawiać z hospicjami dla dorosłych w promieniu kilkudziesięciu kilometrów od domu, ale wszędzie usłyszała, że nie ma takiej możliwości. - Z racji wady genetycznej i chorób towarzyszących moja córka potrzebuje opieki lekarskiej, jak i pielęgniarskiej. Niestety, hospicja domowe jej nie przyjmą. Choć jest osobą leżącą z wadą letalną, wszędzie słyszeliśmy "nie", (...) bo córka nie jest chora paliatywnie, a jest już dorosła - tłumaczy matka dziewczyny.

- Ja wiele potrafię przy dziecku zrobić. Pełnię przy niej opiekę pielęgniarską, karmię ją, pomagam w czym mogę, ale nie jestem lekarzem. Potrzebujemy opieki lekarza, hospicjum, ale nie wiem, do kogo zwrócić się w tym zakresie o pomoc - opowiada nasza rozmówczyni. - Zaproponowano nam opiekę długoterminową, pielęgniarską. To za mało. Jeśli ktoś wie, jak nam pomóc, będę bardzo wdzięczna za podpowiedź - wskazuje pani Wioleta. W sprawie pomocy dla Zuzi można się kontaktować z autorką tekstu pod adresem problem@tok.fm