"Co piąty pacjent chory na nowotwór umiera z głodu". Uczelnia wprowadza dodatkowe zajęcia dla przyszłych lekarzy
Kuba ma 14 lat, urodził się w 32. tygodniu ciąży, ważył zaledwie nieco ponad kilogram. Jest dzieckiem z porażeniem mózgowym, korzysta z leczenia żywieniowego. Takie leczenie jest przeznaczone dla osób, które nie mogą same jeść i przyjmować składników pokarmowych w wystarczającej ilości. Chłopiec jest karmiony dojelitowo, przez tzw. gastrostomię przezzskórną.
Leczenie żywieniowe. Czy jest się czego bać?
Chodzi o zabieg endoskopowy, który polega na umieszczeniu w żołądku specjalnej sondy, którą podawane jest jedzenie - sondę umieszcza się poprzez ściany jamy brzusznej. - To uratowało Kubie życie. Nie było możliwości, by karmić go w sposób tradycyjny. Leczenie żywieniowe stało się szansą na zwykłą codzienność dla naszego dziecka - mówi mama Kuby, Anna Józefowicz z Lublina.
- Na co dzień wszystko jest u nas dokładnie zaplanowane, wiemy precyzyjnie, co mamy robić - karmimy Kubę systematycznie, co trzy godziny i jest to wpisane w nasz codzienny harmonogram. Czasami jest to dokuczliwe, np. w podróży, gdy jedziemy nad morze i musimy się zatrzymać, ale można się do tego przyzwyczaić. I mam pewność, że Kuba dostaje dokładnie to, czego potrzebuje. To nie jest trudne, wszystko jest do nauczenia, ja sama zostałam przeszkolona - opowiada nasza rozmówczyni.
Jak dodaje, na przestrzeni 13 lat, od kiedy jej syn jest tak odżywiany, widzi zmianę w podejściu społeczeństwa do takich osób. - Kiedyś byliśmy postrzegani jako dziwacy, którzy na plaży wyciągają cały zestaw do karmienia, a dzisiaj mam poczucie, że jest więcej zrozumienia. Nikt już źle na nas nie patrzy, nie wyśmiewa - dodaje pani Anna.
Sonda przez nos to nie są tortury
Kuba jest odżywiany dojelitowo, podobnie jak poseł Adrian Witczak - tyle że w jego przypadku sonda jest umieszczana przez nos. Tak jest już od 18 lat. - Te lata pozwalają mi powiedzieć, że można z tym normalnie żyć. To nie są żadne tortury. Dlatego chcę się zwrócić do pacjentów - sonda dojelitowa to nie jest wyrok. To szansa na normalne życie - mówi poseł. Wspominając o "torturach", nawiązuje do wypowiedzi lidera PiS, który użył tego porównania, gdy do więzienia trafił Mariusz Kamiński. Były minister odmawiał jedzenia i zastosowano wobec niego właśnie żywienie dojelitowe, przez nos. - Wiedząc o tym, że on za chwilę wyjdzie z więzienia, została dokonana czynność przymusowego karmienia, i jest to tortura -
mówił wtedy Jarosław Kaczyński.
Decydują o amputacjach, a na medycynie się nie znają. 'Nikt nie może mnie skontrolować'
By walczyć z takim błędnym podejściem w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym nr 4 w Lublinie pokazano wystawę przedstawiającą pacjentów korzystających z żywienia dojelitowego, a także ich opiekunów. - Pokazujemy, że stosując leczenie żywieniowe, można normalnie żyć. Ja bez tego nie byłbym tu, gdzie jestem. Na tych zdjęciach możemy zobaczyć twarze i historie pacjentów, którzy są leczeni żywieniowo. Patrząc na te zdjęcia, możemy zdać sobie sprawę, że taka forma leczenia - na jakimś etapie życia - może dotyczyć każdego z nas - mówi poseł Witczak.
Poseł Witczak jest szefem sejmowego zespołu, który się tym tematem zajmuje. Jak podkreśla, zależy mu na tym, by studenci medycyny czy dietetyki byli o tym uczeni. Takie zajęcia są już na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie. To pierwsza taka uczelnia w Polsce.
Będzie nowy przedmiot dla przyszłych lekarzy?
- To jest blok na zajęciach klinicznych z chirurgii, gastroenterologii i gastroenterologii dziecięcej. Ale dążymy jako środowisko do tego, aby wprowadzić na studiach oddzielny przedmiot "żywienie kliniczne", który obejmowałby wszystkie zagadnienia i kończył się egzaminem. Dałby przyszłym lekarzom podstawy do samodzielnego wdrażania leczenia żywieniowego, ale pokazałby również, że jest to bardzo poważna dziedzina. Bo nie ma leczenia pacjenta bez jego solidnego odżywienia - mówi prof. Przemysław Matras, ekspert od leczenia żywieniowego z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 4 w Lublinie.
Profesor już wcześniej mówił w TOK FM, że trzeba walczyć w tym zakresie ze stereotypami.
- Cieszy mnie, że został tutaj uruchomiony program kształcenia studentów z tego zakresu. Uniwersytet Medyczny w Lublinie jako pierwszy ten program wdrożył i chciałbym, aby był to wzór do naśladowania dla innych uczelni w Polsce - mówi poseł Adrian Witczak.
- Co piąty pacjent chory na nowotwór umiera z głodu, a nie z powodu choroby podstawowej. Mamy XXI wiek, jesteśmy dumni z tego, że refundujemy terapie warte miliony. A z tak prozaicznych powodów pacjenci umierają. Cały program edukacji przyszłych lekarzy z podstaw żywienia medycznego ma służyć właśnie temu, aby do takich sytuacji nie dochodziło - mówi Anna Cywińska, prezeska Fundacji Nutricia. - Dlatego bardzo liczę na to, że wszelkie wytyczne, rozporządzenia, standardy nie będą tylko na papierze. Że będą służyły nam wszystkim i że wszyscy lekarze będą mieli świadomość tego, jak ważne jest leczenie żywieniowe w leczeniu i rekonwalescencji. I że my wszyscy - jako pacjenci, ich rodziny czy opiekunowie - będziemy mogli czerpać z tego korzyści zdrowotne - dodaje pani prezes.
