"Usłyszałam od nauczycielki, że mój syn powinien pójść do szkoły specjalnej. Takie słowa bolą''
Jadwiga Graboś jest mamą czwórki dzieci, w tym 13-latka w spektrum autyzmu. Jest też nauczycielką, prawniczką i poetką. Za swój ostatni tomik, pt.: 'Kontakt' dostała główną nagrodę w XVI Ogólnopolskim Konkursie na Autorską Książkę Literacką - Świdnica 2023.
'Kontakt' to wiersze o mamie i jej synu, o miłości, bólu, strachu, ale też o nadziei. Pani Jadwiga usłyszała diagnozę o autyzmie syna, gdy ten miał około dwóch lat. Początkowo - jak wielu rodziców - była w szoku, zamknęła się w sobie. - Był taki moment, że powiedziałam: 'Mowy nie ma, nie zgodzę się z tą diagnozą'. Postanowiłam, że zrobię wszystko, by mojemu dziecku pomóc - wspomina. Dziś syn ma prawie 13 lat, chodzi do ogólnodostępnej szkoły w Lublinie.
- Gdy urodziłam to dziecko - wytęsknione i wyczekane - zaczęły się problemy, także zdrowotne. One narastały. Byłam z synem w szpitalu. To był dla mnie bardzo ciężki czas. I wtedy wyciągnęłam jakieś kartki i zaczęłam pisać. Pisałam o tym, co czuję, co się dzieje, jakie są zapachy, co robi moje dziecko, na co czekamy. Dziś, gdy znalazłam te kartki i je czytam, sama jestem poruszona. Myślę, że to pisanie pukało do mnie. Domagało się, bym do niego wróciła. To było dla mnie wtedy kołem ratunkowym - opowiada pani Jadwiga.
***
Wiesz: 'komisja. notatka'
widzę tu zagrożenie
powiedziałam do pani doktor
wskazując kubek z gorącym napojem na brzegu stołu
możliwe że ją to ubodło
pomimo wskazań punkt siódmy rozpatrzono odmownie
poprosiłam o wgląd w akta sprawy
w ocenie stanu zdrowia dziecka przeczytałam o sobie
matka roszczeniowa i napięta emocjonalnie
ma negatywny stosunek do badania
proszę się nie dziwić - uspokajała mnie prawniczka
- to częsta praktyka
***
Powyższy wiersz - 'komisja.notatka' - opowiada o czymś, czego doświadcza wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, w tym ze spektrum autyzmu. Chodzi o stawanie przed komisją orzekającą i słynny punkt siódmy, którego wiele rodzin nie dostaje. Często z niewiadomych przyczyn.
Punkt mówi o tym, że dziecko wymaga stałej lub długotrwałej opieki albo pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. To ważne np. przy ubieganiu się o świadczenie pielęgnacyjne dla rodzica, który rezygnuje z pracy (od 1 stycznia 2023 r. wynosi 2458 zł miesięcznie).
Pani Jadwiga nie dostała punktu siódmego na syna. Ostatecznie poszła z tym do sądu i wygrała. Ten przyznał, że jej syn nie może samodzielnie funkcjonować i na co dzień potrzebuje wsparcia mamy.
Tomek (imię zmienione) wiele rozumie. Czasami zaskakuje mamę swoimi spostrzeżeniami - choćby wtedy, gdy zaparkowali auto na 'kopercie' - czyli miejscu przeznaczonym dla osób z niepełnosprawnością - a on stwierdził, że przecież nie jest niepełnosprawny. Albo gdy pytał mamę, co będzie z nim, gdy jej zabraknie. Pani Jadwiga wszystko to przenosi na papier w postaci wierszy.
***
Wiesz: 'przepraszam czy ma pan kartę parkingową'
zapytałam grzecznie sprzedawcę nowalijek
zaparkował swój handel obwoźny
na jedynej kopercie
nie miał uprawnienia ani zamiaru znosić dociekliwych
rosło ciśnienie głosu
usłyszałam że i tak mnie Bóg skarał
skoro mam takie dziecko
***
Pani Jadwiga opisuje w wierszach również szkolną codzienność syna i kontakty z nauczycielami. Jak mówi, od części czuje zrozumienie i wsparcie, ale nie zawsze i nie od wszystkich. Część pedagogów wychodzi z założenia, że jej syn powinien się dostosować do reszty klasy i zachowywać tak jak oni. Nie może 'pykać' długopisem albo bać się, gdy za oknem usłyszy, jak ktoś w przejeżdżającym samochodzie trąbi. Bo inne dzieci tego nie robią.
- W szkole jest bardzo trudno, ale też bardzo różnorodnie. Raz usłyszałam od nauczycielki, że moje dziecko powinno pójść do szkoły specjalnej albo nauczyć się wyplatania koszyków wiklinowych. Takie słowa bardzo bolą, wiedząc, że od tylu lat, codziennie, staram się wypracowywać u niego kolejne umiejętności - mówi Jadwiga Graboś.
Wspomina, że moment, w którym pokazała wiersze swoim już dorosłym dzieciom, był dla niej 'uwalniający'. - Były bardzo poruszone, gdy to przeczytały. I powiedziały mi: 'Mamo to koniecznie trzeba wydać'. Bo ja się wahałam, czy je pokazywać. Ale pomyślałam, że przecież ja chcę o tym rozmawiać. Nie chcę trzymać tego w sobie. Nie chcę być wtłoczona w jakieś poczucie wstydu za całą tę sytuację. Bo to wszystko, o czym piszę, jest ludzkie, rzeczywiste. To się dzieje w wielu domach, w wielu rodzinach, gdzie są osoby z niepełnosprawnością, w tym w spektrum autyzmu. Są wyzwania, są trudności, są lęki - dodaje pani Jadwiga.
***
Wiesz: 'po raz pierwszy w życiu nie wiem co odpowiedzieć'
może niech nauczy się prostej pracy manualnej
na przykład wyplatania koszyków
może to byłoby dla niego najlepsze
proponuje patrząc mi w oczy
***
Pani Jadwiga stara się z synem jak najwięcej rozmawiać. Ale wie, że chłopak nie wszystko jest w stanie zrozumieć. Wie, że wiele rzeczy trzeba mu na co dzień tłumaczyć. Zna jego trudniejszy czas i uczy się, jak wtedy mu pomóc.
Do autyzmu dochodzi epilepsja, a teraz jeszcze dojrzewanie. - Ja bardzo ważę słowa. Chciałabym tym moim tomem 'Kontakt' spowodować u czytelnika czy czytelniczki pewną refleksję. By mówić 'osoba z niepełnosprawnością' a nie 'niepełnosprawny'. Bo każdy z nas jest przede wszystkim osobą. I to jest bardzo ważne - dodaje nasza rozmówczyni.
***
Wiersz: 'kula.kontakt'
twoja gałka oczna ma w przybliżeniu kształt kuli
i zbudowana jest z trzech błon dokładnie tak jak moja
ale to nie wystarczy abyś mnie zauważył
dlatego codziennie maluję usta na czerwono
zakładam wielobarwne sukienki i naszyjniki
bezradnie wciskam się w twoje pole widzenia
jak pocisk
***
Wiersze pochodzą z tomiku poezji 'Kontakt'. Wydała je Miejska Biblioteka Publiczna im. Cypriana Kamila Norwida w Świdnicy. Ilustracje wykonała Diana Lipa.
