Chorzy na stwardnienie rozsiane bez dostępu do leczenia. Szpitalom skończyły się pieniądze

Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba, która pojawia się nagle. Objawy, które początkowo daje, są nieoczywiste - bóle i zawroty głowy, poczucie przemęczenia, sztywnienie mięśni, drętwienie kończyn. Do tego dochodzą zaburzenia koordynacji ruchowej czy osłabienie i ból nóg. Nasilają się wraz z rozwojem choroby, która często trwa wiele lat. Trzy razy częściej chorują kobiety niż mężczyźni. Najczęściej występująca postać rzutowo-remisyjna SM charakteryzuje się występowaniem zaostrzeń choroby czyli tzw. rzutów. Są one przedzielane okresami remisji, w czasie których objawy neurologiczne pojawiające się w czasie rzutu cofają się całkowicie lub częściowo. 

Chorzy są obecnie leczeni m.in. za pomocą programów lekowych. Tyle tylko, że dziś - w przypadku tych, którzy są świeżo po diagnozie stwardnienia rozsianego - jest z tym problem. - Docierają do nas informacje od naszych pacjentów, że w części szpitali nie włącza się chorych w programy lekowe, bo ośrodki mają problemy finansowe i nie mają na te programy pieniędzy - mówi Damian Gurba, przewodniczący lubelskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. - Nie powinno to tak wyglądać. Nie może być tak, że kluczowe dla włączenia pacjenta do programu lekowego jest to, czy zdiagnozuje się go na początku roku, gdy jeszcze są pieniądze, czy pod koniec - gdy środków na to już nie ma - dodaje gość TOK FM.

- Wczoraj rozmawiałem z jedną z pacjentek z Lubelszczyzny, która jest zapraszana na konsultacje, na wizyty, ale nie padają na nich żadne konkretne informacje o tym, kiedy rozpocznie się leczenie. Jestem z zawodu psychologiem i widzę, jak duży w tych pacjentach jest lęk - mówi TOK FM Damian Gurba. - Z jednej strony dowiadują się o chorobie, a z drugiej - o tym, że nie ma pieniędzy na leczenie. Dzwonią do nas i piszą, pytając, co mają robić. I zaczyna się pielgrzymowanie od miasta do miasta, z jednej części Polski do drugiej, szukając szpitala, który wciąż włącza chorych w programy lekowe. Bo nie wszyscy odmawiają - dodaje Gurba.

Ważny jest czas podjęcia leczenia

Pani Ewa niedawno usłyszała diagnozę. Lekarz mówił jej o programie lekowym. Była na dwóch konsultacjach, czekała przez kilka tygodni jak na szpilkach, licząc, że szybko zostanie włączona do specjalistycznego leczenia i choroba się zatrzyma, a ona będzie mogła wrócić do pracy. - Na razie mam problemy z chodzeniem, siedzę w domu i czekam. Ale pewnie do końca grudnia już nic się nie uda. Nieoficjalnie usłyszałam od personelu medycznego, że dołączanie do programu na razie jest wstrzymane, bo nie ma pieniędzy. Wiem z forów internetowych, że niektórzy chorzy szukają możliwości w innych województwach. Też próbuję, liczę, że coś się jednak uda - mówi nasza rozmówczyni.

Informacje pacjentów potwierdza w rozmowie z nami neurolog, prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, szef neurologii w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym nr 4 w Lublinie. - Skończyły się środki na włączanie nowych pacjentów w programy lekowe. Ale też nadal niewypłacone są środki na obsługę już istniejących programów, czyli kontynuację leczenia naszych chorych. Budżet został wyczerpany, ale w związku z tym, że pacjenci się zgłaszają, my w naszej klinice podejmujemy kwalifikacje do programu. Kwalifikujemy chorych pod kątem pilności postępowania - mówi profesor. Przyznaje, że sygnały o wstrzymaniu programów lekowych dla nowych pacjentów dostaje z różnych szpitali. W jego klinice też pieniądze się skończyły, ale chorzy mogą liczyć na wsparcie.

Profesor Rejdak tłumaczy, że przy stwardnieniu rozsianym ważny jest czas podjęcia leczenia. - Rzeczywiście odroczenie leczenia stwarza ryzyko, że deficyt neurologiczny narośnie i nie będziemy mogli go cofnąć, więc jest to niezwykle dramatyczna, trudna sytuacja. Wierzę oczywiście w dobre rozwiązania i w to, że te środki zostaną szpitalom zapłacone. Bo należy pamiętać, że chorych przybywa - rocznie mamy około dwóch tysięcy nowych rozpoznań. Ich liczba się kumuluje i zwiększa rok do roku. Dlatego kluczowe jest, aby przewidywać, że pieniądze na leczenie powinny być większe, by ich do końca roku wystarczało - mówi profesor.

Organizacje pacjenckie, w tym Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, wystosowały apel do ministry zdrowia "o rozwiązanie problemów z włączeniami nowych pacjentów do leczenia SM". "W części placówek wstrzymano włączenia do programu lekowego B.29 z powodu wyczerpania środków finansowych. Osoby spełniające kryteria kwalifikacji są informowane o konieczności oczekiwania lub kierowane do innych ośrodków. W stwardnieniu rozsianym czas rozpoczęcia terapii ma kluczowe znaczenie - opóźnienia zwiększają ryzyko rzutów, niewidocznej progresji choroby, pogorszenia funkcjonowania i narastania niepełnosprawności" - piszą przedstawiciele organizacji.

Nie ma pieniędzy

Od kilku tygodni informujemy w TOK FM, że w wielu szpitalach w Polsce sytuacja finansowa jest dramatyczna, m.in. ze względu na niezapłacone przez NFZ nadwykonania za drugi i trzeci kwartał. Część operacji planowych jest odraczana na kolejny rok, bo placówki nie mają pieniędzy.  Problem z programem lekowym dla chorych na stwardnienie rozsiane niestety wpisuje się w większe kłopoty w ochronie zdrowia.

M.in. właśnie trudnej sytuacji finansowej było poświęcone środowe spotkanie szefa Naczelnej Rady Lekarskiej dr Łukasza Jankowskiego z prezydentem Karolem Nawrockim. Ogłoszono po nim, że 5 grudnia w Pałacu Prezydenckim odbędzie się szczyt medyczny. 

Z kolei rząd podał, że Rada Ministrów przyjęła właśnie projekt ustawy o Funduszu Medycznym, dzięki któremu Narodowy Fundusz Zdrowia otrzyma dodatkowe 3,6 miliarda zł. "To zabezpieczy finanse NFZ do końca roku" - napisało Centrum Informacyjne Rządu.