''Żałobę przeżyłam jeszcze za życia mojego syna. Miałam złe przeczucia''

• Kuba zmarł, mając nieco ponad dwa lata. Chorował na białaczkę;
• Po przeszczepie stan chłopca się poprawił, ale szybko nastąpiła wznowa;
• Pani Paulina w sieci próbowała zdobyć pieniądze na leczenie dziecka. Udało się zorganizować koncert, ale Kuba w międzyczasie zmarł;
• Koncert i tak się odbył. Zebrane środki przekazano na Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi.

Paulina Kuchcewicz-Szwałek jest mamą siedmiomiesięcznej Zuzi i Kubusia, który zmarł 17 września. Miał nieco ponad dwa lata. Chorował na ostrą białaczkę szpikową. Leczenie trwało rok. W pewnym momencie - po przeszczepie - wydawało się, że chłopiec będzie zdrowy. - Z radości biliśmy w dzwony. Ale niestety, niedługo potem przyszła wznowa, kolejne wizyty w szpitalu, trudne leczenie, nerwy, strach - wspomina w rozmowie z TOK FM pani Paulina.

Dziś, półtora miesiąca po śmierci synka, ma w sobie spokój, nie płacze. - Przez cały ten rok, gdy leczyliśmy Kubusia, przepłakałam wiele. I mam poczucie, że w tym momencie nie mam czym już płakać. A całą tę żałobę po zdrowym dziecku przechodziłam w trakcie leczenia, a więc dużo wcześniej - dodaje. 

fot.

Archiwum prywatne

Pani Paulina opowiada, że Kuba był radosnym, mądrym dzieckiem, który "praktycznie nie chorował". - Ale gdy miał ok. 15 miesięcy, doszło do zatrzymania moczu. Myśleliśmy, że to problem z nerkami, że nic szczególnego - lekarze podadzą antybiotyk, a w najgorszym razie będziemy w szpitalu przez kilka dni. Niestety, już pierwsze badania wykazały, że jest tam bardzo dużo białych krwinek, tak zwanych blastów nieprawidłowych. No i postawili diagnozę: białaczka - wspomina nasza rozmówczyni.

- Później się okazało, że to białaczka szpikowa. Lekarze robili kolejne badania. Okazało się, że konieczny będzie przeszczep szpiku - dodaje. Kuba przechodził chemioterapię. Jak mówi pani Paulina - zniósł ją naprawdę dobrze. - Szybko uzyskał remisję, więc wydawało się, że sobie z tym poradzi. Wierzyliśmy, że jest nadzieja, choć rokowania były kiepskie. Jednak mówiłam sobie, że to tylko statystyka i że moje dziecko może być wyjątkiem - opowiada nasza gościni. 

"Kubuś przygotowywał nas na odejście"

Pani Paulina przyznaje, że syn "przygotował ich (rodziców) na swoje odejście". Żegnali się kilka razy. - Ciężko w ogóle o tym mówić, bo kto tego nie przeżył, to nie jest w stanie sobie tego wyobrazić - przyznaje.

Nadzieję przyniósł wspomniany już przeszczep. - Zbiegło się to z dniem porodu mojej córeczki Zuzanny. Traktowałam to jak cud. (...) Po przeszczepie wróciliśmy do domu, poznał siostrę, cieszyliśmy się bardzo - wspomina nasza rozmówczyni. -  Aż pewnego razu zaczęło mu łzawić oczko, wywinęły się rzęski. I ja już czułam, że coś jest nie tak, że to nie jest zwykłe zapalenie spojówek. Okazało się, że to wznowa. Odchodziłam od zmysłów. Musiałam się uśmiechać do dzieci, a w środku moje serce pękało. Sięgnęłam wtedy po pomoc psychologa - opowiada pani Paulina. 

W międzyczasie okazało się, że jest lek - w Polsce jeszcze niezarejestrowany - który można spróbować podać dziecku. Rodzina zaczęła zbierać pieniądze na ten cel. Pani Paulina jest bardzo aktywna na Instagramie, co okazało się bardzo pomocne, bo jej filmiki oglądały tysiące osób. I wiele z nich chciało pomóc.

- To było niesamowite - podkreśla. Powstała, jak dodaje, "armia Kubusia" - grupa zaangażowanych osób, którzy pomagali zbierać pieniądze. Wpadli też na pomysł, by zorganizować koncert dla chłopca. - Przygotowania do koncertu były bardzo zaawansowane, gdy synek od nas odszedł - wspomina mama.

Wtedy pojawiło się pytanie, co dalej z koncertem. - Chciałam, żeby się odbył i by pieniądze, które uda się na nim zebrać, zostały przeznaczone na lubelskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi. Tak też się stało. Koncert był w Zespole Szkół nr 13 w Lublinie, przyszło mnóstwo osób i było wspaniale. Wspominano mojego synka, a ludzie podchodzili i mi dziękowali - dodaje nasza rozmówczyni. - Jednocześnie to też był taki moment, w którym człowiek zatrzymuje się na chwilę i myśli: "Mojego dziecka już nie ma, ale mogę wesprzeć inne dzieci. Mogę przyłożyć się do tego, że być może komuś ten lek za jakiś czas uda się kupić" - dodaje. 

Pierwszy taki 1 listopada

- 1 listopada zawsze był dla mnie po prostu dniem, kiedy spotykaliśmy się z rodziną, kiedy chodziliśmy na cmentarz i wspominaliśmy tych, którzy odeszli, ale z taką nostalgią. To nie wywoływało aż tylu emocji, bardziej uśmiech, że ktoś taki był z nami. A dziś? Bardzo pomogła i pomaga mi wiara, nie ukrywam tego. Widzę to w ten sposób, że mój synek umarł, odszedł do nieba i on był po prostu świętym. Nie miał grzechu, dlatego i według mnie, i według Kościoła dzieci, które odchodzą są od razu święte. Więc ten 1 listopada, dzień Wszystkich Świętych, to jest tak naprawdę święto mojego Kubusia. Tak teraz do tego podchodzę - opowiada pani Paulina. 

I przyznaje, że marzy o jednym. - Mam nadzieję, że ten lek będzie dalej w fazie badań. I że kiedyś ktoś powie: "Ach, ta białaczka szpikowa - z tą mutacją już nie ma problemu". I że kiedyś dzieci na to umierały, a teraz mamy na to lek. I myślę, że tak właśnie w przyszłości będzie" - podsumowuje gościni TOK FM.

Źródło: TOK FM