Po wypadku matki Łukasz został sam. "Takie sytuacje śnią się po nocach rodzicom"

Łukasz jest młodym (24 lata) mężczyzną w spektrum autyzmu. Nie mówi. Samotnie wychowuje go mama. Mieszkają w Gliwicach. 26 grudnia pani Beata miała wypadek - przechodziła przez przejście dla pieszych, potrącił ją samochód. Była z synem, ale Łukasz zdążył przejść na drugą stronę i nic mu się nie stało. - Pani Beata po wypadku ma m.in. złamaną miednicę i kość udową. To powoduje, że przez 6-8 tygodni musi pozostać w szpitalu. Musi być też unieruchomiona przez tak długi okres - mówi Dominika Chabin, prezeska Fundacji 'NieOdkładalni', która na co dzień pomaga rodzinom dzieci i dorosłych z niepełnosprawnościami. 

Łukasz przez 24 lata spędzał z mamą każdy dzień. Jako osoba w spektrum źle znosi zmiany. Nie jest przyzwyczajony do tego, że mamy z nim nie ma. Pani Beata nie chciała umieszczać go w Domu Pomocy Społecznej na czas pobytu w szpitalu. Przez kilka dni był pod opieką cioci, ale na dłuższą metę - na co dzień - nie jest to możliwe. Stąd poszukiwania innej formy wsparcia.

"System nie jest przygotowany"

- Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami, szczególnie samotni, bardzo często zastanawiają się, co będzie, jeśli trafią do szpitala. Co wtedy z dzieckiem? System nie jest przygotowany na taką sytuację, zwłaszcza jeśli trwa dłużej - mówi Dominika Chabin, która też jest mamą nastolatka z niepełnosprawnością. 

W próbę rozwiązania problemu zaangażowali się lokalni aktywiści i radni. Chodziło o to, by znaleźć ośrodek, który choć na kilka godzin przyjąłby Łukasza - np. na warsztaty terapii zajęciowej. - To się jednak nie udało i tak sprawa trafiła do naszej fundacji - mówi pani Dominika.

Olbrzymie zainteresowanie świdczeniem wspierającym. Nie brakuje nietypowych sytuacji

W porozumieniu z mamą 24-latka Chabin założyła internetową zbiórkę na rzecz zatrudnienia asystentów osobistych, którzy mogliby na co dzień zaangażować się w opiekę nad Łukaszem. Jedna godzina asystencji to koszt ok. 60 zł, a nieobecność pani Beaty - zgodnie z tym, co mówią lekarze - to 6-8 tygodni. Dlatego potrzebna jest spora kwota.

Jej część już udało się zebrać. Dzięki temu Łukasz kilka godzin dziennie - w niektóre dni tygodnia - ma przebywać w jednym z ośrodków, a przez resztę dnia będą go wspierać właśnie asystenci. W weekendy ma się nim zająć dalsza rodzina. - To jest dla fundacji duże wyzwanie, ale chcemy pomóc i widzimy, że jest to możliwe dzięki ludziom dobrej woli - mówi pani Dominika. - Nie możemy tej rodziny zostawić samej sobie, wszędzie wcześniej odbijali się od ściany - dodaje rozmówczyni TOK FM. 

Informuje też, że Łukasz miał już pierwsze spotkanie z asystentami. Poznali się. Wszyscy mają nadzieję, że na tym polu nie będzie problemów. 

- Takie sytuacje, jak ta z Gliwic, śnią się po nocach wielu rodzicom osób z niepełnosprawnością, zwłaszcza w spektrum autyzmu czy z niepełnosprawnością intelektualną - przyznaje pani Ewa, mama 27-letniego Jacka z zespołem Downa. - My naszym dzieciom nie wytłumaczymy, że mama musi iść do szpitala i że jej przez długi czas nie będzie. Owszem, możemy im to mówić, ale nie zrozumieją - dodaje.

W jej opinii asystentów osobistych jest zdecydowanie za mało, a jeśli już można liczyć w danym samorządzie na takie wsparcie, to tylko na 2-3 godziny dziennie. - A to kropla w morzu potrzeb. Dlatego konieczna jest nowa ustawa o asystencji osobistej z prawdziwego zdarzenia - przekonuje w rozmowie z nami pani Ewa.

Asystencja osobista. Co z ustawą?

Trwają prace nad ustawą o asystencji osobistej. Kilka tygodni temu swój projekt przygotował prezydent Andrzej Duda. Środowisko osób z niepełnosprawościami zgłosiło do niego jednak dużo zastrzeżeń. Wypunktowało m.in. niską liczbę godzin wsparcia: od 40 do maksymalnie 160, czyli od 1,3 godziny do 5 godzin dziennie. Tymczasem, według środowiska, liczbę godzin należy istotnie zwiększyć - co najmniej do ok. 300 godzin miesięcznie - i dostosować indywidualnie do potrzeb każdej z osób.

Uwagi do projektu zgłosił też Rzecznik Praw Obywatelskich. "Z uzasadnienia projektu wynika, że liczba przyznanych godzin usługi asystencji będzie określana m.in. na podstawie rodzaju, zakresu i liczby usług skierowanych do osób niepełnosprawnych finansowanych lub współfinansowanych ze środków publicznych, z jakich osoba korzysta. Jednocześnie projekt w żaden sposób nie definiuje, jakie usługi i w jaki sposób będą wpływać na wymiar przyznawanych usług asystenckich" - to jedna z kwestii, na którą wskazał RPO.