Patryk diagnozę usłyszał w wieku 4 lat. "Codziennie doświadczałem przemocy"

Patryk Brzuski jest studentem socjologii na Uniwersytecie Warszawskim, na drugim roku. Jest osobą w spektrum autyzmu, która aktywnie działa na rzecz innych. Diagnozę usłyszał w wieku czterech lat. - Jednak świadomość tego, z czym autyzm się wiąże i jakie trudności przynosi, przyszła dużo później. Dopiero kilka lat temu zacząłem bardziej zgłębiać ten temat. Poznałem też więcej osób w spektrum, które mają różne życiowe doświadczenia i historie - mówi TOK FM Brzuski. 

Wspomina, że w szkole podstawowej czuł się wykluczany i "inny". Miał poczucie niezrozumienia wśród rówieśników. - Mogę powiedzieć, że niemal codziennie doświadczałem przemocy rówieśniczej z powodu mojej odmienności. Nie potrafiłem jeszcze wtedy się maskować, gdy doświadczałem nadmiaru bodźców. Bardzo łatwo było mnie sprowokować, a nie znałem metod na rozładowywanie agresji. Jeśli chodzi o nauczycieli, zaledwie kilkoro starało się dostrzec moje trudności czy zrozumieć moje potrzeby. Dlatego podstawówkę wspominam najgorzej ze szkół, do których chodziłem - mówi Patryk. 

Patryk Brzuski, student socjologii, samorzecznik w spektrum autyzmu

Fot. archiwum prywatne/ Filip Sikora

Osoby w spektrum w miejscu pracy

Jak dodaje, spektrum autyzmu jest różnorodne i osoby, które je mają, też są różne. Wśród swoich dorosłych znajomych ma m.in. takich, którzy pracują. - Zauważam, że część pracodawców powoli zaczyna rozumieć, czym jest neuroróżnorodność. Potrafią dostosować miejsce pracy dla takiego pracownika, tworzą choćby pokój do wycieszenia się - mówi gość TOK FM. - Coraz więcej uwagi poświęca się warunkom sensorycznym, jakie panują w miejscu pracy. Ma to ogromny wpływ na to, jak dany pracownik się w danej pracy odnajduje - dodaje.

Chodzi m.in. o nadmiar bodźców takich jak nieodpowiednie światło czy hałas. Osobom w spektrum autyzmu niejednokrotnie trudno jest odnaleźć się w przestrzeni, gdzie wszyscy pracują w jednym pomieszczeniu (open space). Fundacja Kulawa Warszawa w ostatnich tygodniach zbierała zgłoszenia o miejscach wyciszeń, m.in. w pracy, w urzędach czy galeriach handlowych, o czym pisaliśmy na naszym portalu.

Po wypadku matki Łukasz został sam. 'Takie sytuacje śnią się po nocach rodzicom'

Patryk Brzuski mówi, że przez lata nauczył się dostosowywać do określonych sytuacji, które są dla niego trudne sensorycznie. - Jeżeli mam do czynienia ze zbyt wieloma bodźcami, staram się znaleźć drogę ucieczki z takiego miejsca. Bardzo nie lubię na przykład wysokich i nagłych dźwięków, więc jeżeli jadę autobusem i widzę, że wsiada do niego rodzina z małym dzieckiem czy wycieczka szkolna, to dla mnie sygnał, że będzie natężone nasilenie bodźców. Jak jeżdżę transportem publicznym, to zazwyczaj biorę ze sobą słuchawki. I wtedy te słuchawki są sposobem na poradzenie sobie z nadmiarem otaczających mnie bodźców - opowiada nam Patryk.

Dodaje, że czasami odcięcie się od głośnych dźwięków nie wystarcza, bo wyłączony zostaje tylko jeden zmysł - słuchu, ale wciąż w autobusie jest wielu pasażerów, mogą się pojawić nieprzyjemne zapachy albo ktoś może się ocierać. - Wokół nas są bardzo różne czynniki, które mogą źle wpływać na osoby w spektrum. To, o czym trzeba pamiętać, to fakt, że każda osoba w spektrum może odbierać różne bodźce w bardzo różny sposób. Jednej osobie hałas będzie przeszkadzał, innej nie. Podobnie jest z określonym zapachem czy światłem. Każda osoba jest inna. I nigdy nie wolno zakładać, że jeśli znam jedną osobę w spektrum, to wiem już dokładnie, czym jest autyzm. Zawsze warto obserwować, pytać, rozmawiać. Jeśli widzimy, że dana osoba jest przebodźcowana, możemy się zastanowić, czym jest to spowodowane i zapytać, jak jej pomóc - radzi Patryk.

Brzuski - jako samorzecznik (czyli osoba, która zmaga się z jakimś problemem i w imieniu własnym oraz osób, których on dotyczy, mówi o nim publicznie) - prowadzi m.in. szkolenia i warsztaty. Uczy innych, czym jest autyzm i jakie powstały na jego temat stereotypy i niedopowiedzenia. Ostatnio odwiedził Łódzką Kolej Aglomeracyjną. 

Kwiecień to miesiąc świadomości autyzmu

Patryk Brzuski, wspólnie z innymi samorzecznikami z Warszawy i warszawską Fundacją Tukan, która działa na rzecz osób w spektrum autyzmu, rozpoczęli projekt "Dostrzec spektrum autyzmu - ewolucja społeczna". - Podstawowym problemem jest archaiczne podejście do spektrum autyzmu w Polsce, oparte na wielu mitach i stereotypach, ale także na przestarzałych już teoriach i założeniach, czym jest spektrum autyzmu - mówi Patrycja Osówniak z fundacji. 

W akcji chodzi o to, by edukować na temat spektrum autyzmu. - Sytuacja osób w spektrum w Polsce jest trudna, zarówno jeśli chodzi o dzieci, jak i dorosłych. Niejednokrotnie na siłę staramy się zmusić takie osoby, by zachowywały się jak osoby neurotypowe. Na siłę próbujemy ich (...) dostosować do ogólnie obowiązujących norm, co jest absolutnym błędem - przestrzega Osówniak. - To jest po części tak, jakbyśmy osobie niesłyszącej powiedzieli "usłysz" albo osobie niechodzącej powiedzieli "wstań i idź" - dodaje.

Fundacja Tukan i samorzecznicy chcą, by ich projekt "Dostrzec spektrum autyzmu" był realizowany m.in. przez ministerstwa - edukacji czy rodziny i polityki społecznej. Chodzi o to, by z jednej strony walczyć z mitami na temat spektrum, ale z drugiej - podnieść jakość życia młodszych i starszych osób z autyzmem. 

Jak słyszymy od aktywistów, dziś niejednokrotnie zdarza się, że np. szkoła wzywa policję na przykład do 7-letniego ucznia w spektrum, bo nie potrafi sobie z nim poradzić. Nie wie, że jego zachowania są typowe dla autyzmu i trzeba mu odpowiednio pomóc. 

Prezes Fundacji Tukan Wojciech Osówniak podkreśla, że konieczne są jak najszersze szkolenia, bo powszechnie mamy do czynienia z brakiem kwalifikacji oraz wystarczającej wiedzy w zakresie spektrum wśród lekarzy, pracowników ochrony zdrowia, nauczycieli, pracowników ośrodków pomocy, urzędników, policjantów czy sędziów.

- Dlatego apelujemy m.in. o uwzględnienie wiedzy z zakresu spektrum autyzmu na różnych kierunkach studiów, choćby na pedagogice, medycynie czy fizjoterapii - mówią nasi rozmówcy. - Jest cała rzesza specjalistów, którzy swoją wiedzę zdobyli wtedy, gdy o autyzmie zbyt wiele się jeszcze nie mówiło. Ci ludzie nie mają bieżącej, rzetelnej wiedzy. Potrzebują edukacji tu i teraz, i to takiej, która byłaby odgórna, we współpracy z ministerstwami. Dlatego liczymy na to, że poszczególne resorty się do nas przyłącza - mówi Osówniak. 

Jednym z postulatów projektu "Dostrzec spektrum" jest również utworzenie strony internetowej autyzm.gov.pl, z bieżącymi wiarygodnymi informacjami na ten temat, ale też utworzenie centrów wsparcia dla rodzin osób w spektrum i wsparcie jeszcze przed diagnozą.

Tutaj przerażająca historia ma 'twarz' sympatycznego człowieka. 'Miło się rozmawia'