Badają maluchy pod kątem spektrum autyzmu. "Nie kojarzę innego miasta, gdzie działa taki program"

- Poza Częstochową nie kojarzę innego miasta, gdzie taki miejski program funkcjonuje. Jesteśmy pionierami - mówi nam Anna Kościańska, prezeska Fundacji 'Primo Diagnosis', która jest realizatorem miejskiego programu. - Realizujemy go już szósty rok, w tym pięć lat wspólnie z urzędem miasta Częstochowy. I tu muszę złożyć duży ukłon w stronę gminy, bo kiedy bywamy na różnego rodzaju konferencjach, w różnych miejscach w Polsce, i mówimy, że nasza gmina realizuje taki program, to - proszę wierzyć - wszyscy patrzą z dużą zazdrością, że w Częstochowie jest takie rozumienie profilaktyki i problematyki autyzmu - dodaje.

Realizowany w Częstochowie program badań przesiewowych pod kątem zaburzeń ze spektrum autyzmu obejmuje przeprowadzenie samych badań, diagnostykę kliniczną z zastosowaniem najbardziej cenionego na świecie narzędzia diagnostycznego ADOS-2 oraz analizę wyników.

- To program kierowany dla małych dzieci, od 18. do 35. miesiąca życia. Jak wiadomo, maluchy czasem zachowują się różnie. Nie zawsze rodzice są w stanie określić zachowania dziecka i rozpoznać je prawidłowo, dlatego zdecydowaliśmy, by taki program w mieście realizować - wyjaśnia Grażyna Stramska-Świerczyńska, naczelniczka wydziału zdrowia Urzędu Miasta Częstochowy.

Niestety miejskie dofinansowanie nie jest wystarczające. - W pierwszym roku wynosiło 30 tysięcy złotych. Zabezpieczało liczbę potrzebujących dzieciaków i wymagane konsultacje medyczne. To pozwalało, w ciągu miesiąca, na pełne rozpoznanie diagnostyczne z diagnozą psychiatry dziecięcego włącznie. W roku ubiegłym, mimo wzrostu potrzeb, kwota finansowania [wyniosła] 9 tysięcy złotych. Na rok 2023 otrzymaliśmy 15 tysięcy złotych. Jesteśmy wdzięczni, ale potrzebujemy więcej - mówi szefowa 'Primo Diagnosis'.

Daliby, ale muszą oszczędzać

O powody wprowadzenia cięć zapytaliśmy w Urzędzie Miasta Częstochowy. Jak słyszymy, początkowo środki na realizację programu ograniczono ze względu na pandemię i późniejszy stan zagrożenia epidemicznego. Obostrzenia sanitarne spowodowały, że liczba badań przesiewowych spadła, więc zmniejszono też finansowanie.

Teraz jednak przyszedł dla gmin czas dalszego zaciskania pasa. - Istotną przyczyną zmniejszenia tych nakładów są sygnalizowane - w słusznie alarmistycznym tonie - przez samorządowców z całej Polski trudności finansowe samorządów zmagających się z niekorzystnymi warunkami funkcjonowania tworzonymi przez władzę centralną - przekazał nam Marcin Breczko z biura prasowego urzędu miasta.

W Częstochowie te trudności - w sferze opieki zdrowotnej - oznaczają m.in. konieczność spłacania ujemnego bilansu finansowego Miejskiego Szpitala Zespolonego, działającego na bazie niedoszacowanego przez NFZ kontraktu.

W kwietniu Rada Miasta zdecydowała o pokryciu ubiegłorocznej straty netto miejskiego szpitala w kwocie ponad 14,5 mln złotych. - Bez takiej decyzji szpital czekałyby z pewnością znaczne problemy w bieżącym funkcjonowaniu, a to z kolei oznaczałoby obniżenie jakości zabezpieczenia medycznego dla miasta i regionu. Te i inne niezbędne wydatki niestety wymuszają różnego typu oszczędności, m.in. związane z ograniczeniem puli środków na programy zdrowotne i profilaktyczne - dodaje Breczko.

To z kolei wydłuża drogę do uzyskania pomocy dzieci diagnozowanych pod kątem autyzmu. - My badamy, zbieramy materiały, dajemy wynik opisowy, natomiast ostateczną diagnozę zawsze w przypadku spektrum autyzmu stawia psychiatra. Gdy mieliśmy środki na to, by współpracować na bieżąco z psychiatrą, dziecko uzyskiwało diagnozę w ciągu miesiąca od momentu zgłoszenia. A wiem od osób, które próbują teraz z naszymi wynikami szukać psychiatry dziecięcego: na wizytę nawet prywatną czekają od pół roku nawet do roku. W Częstochowie, jak wszędzie, psychiatra dziecięcy to dziś towar deficytowy - rozkłada ręce nasza rozmówczyni.

I podkreśla, jak ważne jest to, że prowadzona w ramach miejskiego programu diagnostyka jest kilkuetapowa i wielogodzinna. - To nie jest jedno spotkanie, na jakie można liczyć w poradni: półgodzinna obserwacja dziecka lub kwadrans u psychiatry, bo na tyle pozwala NFZ. W 15 minut ktoś ma się wypowiedzieć, co się dzieje z dzieckiem. U nas są przynajmniej trzy spotkania i czwarte poświęcone na przekazanie wyniku rodzicom i pokierowanie ich dalej - mówi Kościańska.

Trzy etapy badania

Diagnostyka w ramach realizowanego w Częstochowie miejskiego programu ma trzy etapy. - Najpierw wykorzystujemy bardzo znane, podstawowe narzędzie przesiewowe, czyli kwestionariusz M-CHAT, w którym mamy opis wybranych zachowań odnoszących się do różnych funkcji możliwych do zaobserwowania u dziecka, takich jak wskazywanie czy kontakt wzrokowy. Kwestionariusz wypełnia rodzic lub opiekun dziecka. By poszerzyć tę obserwację - kwestionariusze zawozimy także do żłobków lub placówek służby zdrowia - opowiada Anna Kościańska. 

Część rodziców zapraszana jest następnie do siedziby fundacji, by podczas dodatkowego wywiadu diagnosta mógł upewnić się, że rodzic właściwie zrozumiał pytania i udzielił odpowiedzi zgodnie ze swoją najlepszą wiedzą. Wynik w określonym przedziale oznacza, że dziecko zakwalifikowane zostaje jako dziecko z grupy ryzyka.

- Wtedy proponujemy kolejny etap, w którym obserwacja poprzedzona jest bardzo wnikliwym wywiadem klinicznym. Pytamy o obciążenia genetyczne, poród, o zdrowie dziecka i jego przetwarzanie sensoryczne, czyli to, jak reaguje na ból i na różne bodźce. Pytamy też, jak wchodzi w interakcje z ludźmi - wylicza szefowa 'Primo Diagnosis'. Gdy dodatkowa obserwacja dziecka wykaże zachowania niepokojące, dziecko kwalifikowane jest do trzeciego etapu, czyli badania ADOS-2.

- To bardzo rzetelne badanie, prowadzone równocześnie przez dwóch diagnostów. Trwa od 45 do 60 minut. To taki wystandaryzowany protokół obserwacji, który pozwala nam na zbadanie takich składowych jak język i komunikacja, wzajemność w relacji czy w zabawie, zachowania stereotypowe, ograniczone zainteresowania dziecka czy jakieś inne zachowanie odbiegające od normy - opowiada nasza rozmówczyni. Jak dodaje, ostateczny wynik kategoryzuje dziecko albo w skali spektrum autyzmu albo poza spektrum, a dokładny opis pozwala również na zaplanowanie terapii, bo dokładnie definiuje mocniejsze i słabsze strony dziecka. 

Co powinno niepokoić?

- Rodzice najczęściej zgłaszają się do nas z powodu braku mowy u dzieci. To ich przede wszystkim niepokoi i na to głównie zwracają uwagę. Albo na brak wzajemnej komunikacji. Gdy dziecko nie reaguje, gdy się je woła, unika rówieśników, nie podchodzi do nich na placu zabaw lub bywa agresywne. A to się zdarza, gdy dziecko ma problemy z komunikacją i nie jest zrozumiane w swoim rozwoju. Wtedy pojawia się autoagresja lub agresja wobec osób, z którymi nie może się porozumieć - wyjaśnia Anna Kościańska.

Wymienia też inne 'czerwone lampki', które powinny zwrócić uwagę rodzica - nadaktywność, problemy z uwagą, fiksacje czy specyficzne zainteresowania.

- Rodzice, którzy wiedzą, że coś jest nie tak, nieraz przychodzą i łapiąc się ostatniej deski ratunku mówią nam: 'ale on tak świetnie liczy', 'ma dwa lata, a zna już wszystkie litery', albo: 'zna wszystkie marki samochodów', 'sam układa takie trudne puzzle'. To obrazuje, typowe dla spektrum autyzmu, przedkładanie rozwoju poznawczego nad rozwój społeczny - tłumaczy nasza rozmówczyni. Dodaje zarazem, że zainteresowanie badaniami jest duże, a wielu rodziców poszukuje także pomocy dla dzieci starszych - na przykład 7- czy 8-letnich, bo to w okresie szkolnym dysfunkcje rozwojowe stają się bardziej widoczne.

Im wcześniej, tym lepiej

Przesiewowy program, który w założeniu ma pomóc w wykrywaniu zaburzeń ze spektrum autyzmu, pozwala przy okazji 'wyłapywać' u dzieci inne zaburzenia neurorozwojowe. - Na przykład brak reakcji na imię może być jednym z symptomów autyzmu, ale też zaburzeń przetwarzania słuchowego. Wychwytujemy dzieci różnymi dysfunkcjami rozwojowymi i również kierujemy do dalszego wsparcia. To jest wartość dodana tego programu - mówi Kościańska.

Przez pięć lat funkcjonowania programu w jego pierwszym etapie wzięło już udział około 1260 dzieci z Częstochowy.

- Oczywiście im wcześniejsza diagnoza, tym lepsze rokowanie dla dziecka, ale też dla rodziny, bo dziecko w spektrum autyzmu jest takim szczególnym dzieckiem, wymagającym czasem od rodzica rezygnacji z wielu spraw. To bardzo mocno zmienia życie rodziny - mówi Kościańska.

Przyznaje zarazem, że świadomość autyzmu rośnie. - Kiedyś były dzieci 'dziwne', z którymi nie bardzo było wiadomo, co zrobić. Teraz ta świadomość z roku na rok wzrasta, między innymi dzięki możliwościom diagnostycznym. I to jest cenne, że mamy taką gminę, która to rozumie - mówi nasza rozmówczyni.

***

Program badań przesiewowych pod kątem zaburzeń ze spektrum autyzmu jest adresowany do dzieci od 18. do 35. miesiąca życia, zameldowanych w Częstochowie. Realizatorem jest fundacja 'Primo Diagnosis' z siedzibą przy ul. Sułkowskiego 3/7 lok. 13, tel. 692 429 428.