Sześcioletni Mariusz zabił w Dzwon Zwycięzcy. "To bardzo wzruszający moment"
- Mariusz chorował na białaczkę;
- Za chłopcem i jego bliskimi dwa lata intensywnego leczenia;
- Rodzina planuje - jak mówi - "normalne życie", choć strach o to, jak chłopiec będzie się czuł, cały czas jest;
- Przez najbliższe lata Mariusz będzie pod opieką lekarzy z bydgoskiej kliniki. Jeśli nie będzie miał wznowy, to po pięciu latach zostanie uznany za ozdrowieńca. A co dalej?
- W Polsce nie ma czegoś takiego, jak świadczenie pod tytułem "opieka po zakończonym leczeniu onkologicznym".
Mariusz mieszka z rodzicami w Bydgoszczy. Na ostrą białaczkę limfoblastyczną zachorował w kwietniu 2023 roku. - Wydawał się słabszy, jakby nie miał siły. Do tego zbladł i dostał wybroczynki na skórze. Pojechaliśmy do szpitala dziecięcego, ale skierowali nas tutaj. Okazało się, że ma niską hemoglobinę i płytki krwi - wspomina mama chłopca, pani Marta. - Na drugi dzień miał już badanie szpiku i bardzo szybko wprowadzone leczenie. Diagnoza była dla nas szokiem. To był najgorszy dzień w moim życiu - dodaje.
- Na początku byliśmy w szpitalu 28 dni, potem mogliśmy chociaż na jeden dzień wyjść do domu. Dość szybko trzeba było przejść na tryb zadaniowy. Tu nie było już czasu na myślenie, trzeba było działać - dodaje tata Mariusza, pan Paweł. - Kiedyś synek bał się igły, zadrapań, a dziś nie robi to już na nim żadnego wrażenia - uśmiecha się nasz rozmówca.
"Planujemy normalne życie"
Po dwóch latach intensywnego leczenia, sześcioletni dziś Mariusz mógł zabić w Dzwon Zwycięzcy, który wisi na korytarzu w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 w Bydgoszczy. - Pacjent, który zakończy leczenie onkologiczne - w towarzystwie rodziny, lekarzy, pielęgniarek, nauczycieli - przychodzi i dzwoni w dzwon. Jeden mocniej, inny ledwo sięga, ale emocje są zawsze takie same - nie ukrywa prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. - To jest zawsze bardzo wzruszający moment dla wszystkich - dodaje.
Rodzina przeszła bardzo trudny okres. W przyszłość patrzy z optymizmem, ale też strachem. - Już nie mogliśmy się doczekać, żeby skończyło się to leczenie. Teraz, cóż... Planujemy normalne życie. Może pojedziemy nad morze? Syn spotyka się już z kolegami, pójdzie też do zerówki - opowiadają nam rodzice. - Strach jest, wiadomo. Tego się chyba nie pozbędziemy - dodają.
Nie ma systemu dla ozdrowieńców
Przez najbliższe lata Mariusz będzie pod opieką lekarzy z bydgoskiej kliniki. Jeśli nie będzie miał wznowy, to po pięciu latach zostanie uznany za ozdrowieńca. Ze wsparcia bydgoskich lekarzy będzie mógł korzystać do ukończenia 18 lat, potem - niestety - zderzy się już z systemem dla osób dorosłych.
- W Polsce nie ma czegoś takiego, jak świadczenie pod tytułem "opieka po zakończonym leczeniu onkologicznym". Był przez kilka lat taki program, ale się skończył. Próbujemy takie świadczenie wprowadzić, ale to nie jest takie łatwe - tłumaczy prof. Styczyński. - To jest duży problem tranzycji, czyli przejścia pacjentów z opieki pediatrycznej do lekarzy zajmujących się osobami dorosłymi. Onkolodzy mają ich tak dużo, że nie są w stanie właściwie zaopatrzyć tych, którzy chorowali jako dzieci czy nastolatki - dodaje konsultant.
Pierwsze dwie poradnie dla ozdrowieńców wystartowały w tym roku we Wrocławiu. Było to możliwe dzięki zaangażowaniu fundacji "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową". - To jest pierwszy krok, który zrobiliśmy, by trochę wyręczyć nasze państwo - mówi Agnieszka Perczyk, dyrektor partnerstw i komunikacji fundacji. - Pacjenci bez limitu wiekowego mogą liczyć na wsparcie lekarza czy psychologa. Chcemy, by podobne miejsca powstały także przy innych klinikach w kraju - dodaje. W Polsce wyleczalność chorób nowotworowych u dzieci wynosi 83 procent.
