Dorosły niepełnosprawny zostaje zostawiony sam sobie. Chyba, że trafi do Białobrzegów. ''Ten dom jest stawiany za wzór''

Gdy niepełnosprawne dziecko staje się dorosłym - rodzice mają problem. W zdecydowanej większości gmin w Polsce nie ma odpowiedniego systemu wsparcia. Dlatego niepełnosprawni dorośli siedzą w domach i - mówiąc brutalnie - cofają się w rozwoju. To, co udało się wcześniej wypracować na terapii czy w szkole, nagle jakby odchodzi do lamusa. Ale nie wszędzie tak jest.

Stowarzyszenie "Krok za krokiem" w Zamościu na Lubelszczyźnie stworzyło system, który nawet Rzecznik Praw Obywatelskich stawia za wzór do naśladowania. System wsparcia dla niepełnosprawnych dorosłych. System, bez którego dziś ci niepełnosprawni w ogóle nie wyobrażają sobie życia. W ramach systemu są więc warsztaty terapii zajęciowej; jest też niezwykły, położony na uboczu Środowiskowy Dom Samopomocy w Białobrzegach, ale jest coś jeszcze. Mieszkanie wytchnieniowe w Zamościu i "willa" w Białobrzegach (sami niepełnosprawni tak właśnie nazywają to miejsce).

Zwyczajni-niezwyczajni

Michał ma porażenie mózgowe, a przez to bezwładne ręce i nogi. To nie przeszkadza mu jednak jeździć na wózku - obsługuje go za pomocą jednego sprawnego palca. Jest w stanie nawet pisać na komputerze.

Jest sympatyczny, elegancki i, jak słyszę, bardzo towarzyski. Pełni funkcję wiceprzewodniczącego całej grupy. Uśmiech nie schodzi mu z twarzy, podobnie jak większości innych zwyczajnych - niezwyczajnych, których spotykam w Środowiskowym Domu Samopomocy w Białobrzegach.

Michał nie mówi? Na początku tak mi się wydawało. Myślałam stereotypowo, przyznaję. "Jak ja się z nimi dogadam?" - przeszło mi przez głowę, gdy zobaczyłam kilkanaście osób na wózkach, z porażeniem. Jak błędne było moje myślenie! Okazało się, że Michał "mówi", za pośrednictwem komunikacji alternatywnej. Stworzył sobie specjalną książkę - komunikator. Napisał w nim na komputerze określone słowa, zwroty, pytania. Na przykład "Co lubię?", "Poproszę coś do picia", ale też "Czasami piję piwo". - Pokazuje palcem na przykład na zdanie "Proszę mnie spakować, chcę jechać do domu" - opowiada mi jeden z terapeutów, Sławomir Podleś.

W książce ma m.in. zwroty na podryw czy komplementy, które może przekazać kobietom. Albo zdanie "Mam ochotę potańczyć". Wózek? Wcale nie musi przecież być ograniczeniem.  Książkę ma zawsze przy sobie - z tyłu wózka. Jak chce coś powiedzieć, daje sygnał.

To była stara, zapomniana, zbudowana w czynie społecznym szkoła

W Białobrzegach są i inne formy komunikacji - pan Sławek, terapeuta, jest tatą jednej z niepełnosprawnych podopiecznych. - Poznaję, co córka chce, nawet po grymasie jej twarzy - mówi mój rozmówca.

Razem z Michałem w Białobrzegach jest kilkadziesiąt innych osób. Spędzają tu po kilka godzin dziennie. Pomagają m.in. w kuchni. Blaty są specjalnie dostosowane do potrzeb osób na wózkach. Jedna z podopiecznych z dumą mówi mi, że obsługuje czajnik; ktoś inny - maszynkę do mięsa. Bo jak się chce, to można wiele. Na miejscu uprawiają też sport - grają w boccię. To włoska gra w bule. Jest tu również pracownia plastyczna, w której niepełnosprawni szyją np. piękne, wypychane watą koty.

Ośrodek w Białobrzegach powstał w budynku po wiejskiej, wybudowanej w czynie społecznym szkole. Owszem, początkowo były wątpliwości mieszkańców, ale szybko zostały rozwiane. Dziś - można mówić o przyjacielskich relacjach. 

Niepełnosprawny dorosły na imprezie z kolegami?

Maria Król, prezes zamojskiego stowarzyszenia "Krok za krokiem" sama jest mamą niepełnosprawnego, jeżdżącego na wózku dorosłego już dziś mężczyzny. Gdy zaczynała tworzyć stowarzyszenie, Michał był dzieckiem. Doskonale wiedziała, że system wsparcia musi być pełny. Od malucha, tuż po urodzeniu, do osoby dorosłej. Stąd kolejne inicjatywy stowarzyszenia, kolejne pomysły i kolejne ośrodki. Pani prezes i jej współpracownicy założyli, że trzeba wyjść naprzeciw potrzebom niepełnosprawnych dzieci, ale też dorosłych i ich rodzin. Bo gdy rodzic chce czasami gdzieś wyjechać albo musi pójść do szpitala na zabieg, często pojawia się pytanie: "Co zrobić z moim 25- czy 30-letnim dzieckiem?".

Mieszkania wytchnieniowe, czyli imprezy wieczorową porą

By tego problemu nie było, powstały mieszkania wytchnieniowe. To m.in. mieszkanie w Zamościu. Michał, syn Marii Król mówi mi, że lubi z tego mieszkania korzystać. Zawsze wtedy jest z nim asystent, który pomaga. - Mogę spokojnie wyjść wieczorem na miasto, pójść do restauracji czy na jakąś imprezę kulturalną. Albo posiedzieć dłużej z kolegami, pogadać - mówi mój rozmówca. Nie kryje, że wtedy daje też odpoczynek rodzicom. - Mam już 31 lat i wiem, że opieka nad osobą z niepełnosprawnością w stopniu znacznym, która do większości czynności życia codziennego potrzebuje wsparcia, jest dość pracochłonna i ciężka - mówi Michał Król. Gdy idzie do kina czy na koncert czuje się niezależny od rodziców, ale nie tylko. - Wtedy czuję się pełnoprawnym mieszkańcem miasta i osobą, która może zażyć wolności - dodaje.

Willa, park i ludzie, którzy kochają to miejsce

Oprócz mieszkania w Zamościu jest coś jeszcze. Stowarzyszenie kupiło duży dom jednorodzinny w Białobrzegach - "willę", jak mówią moi rozmówcy. Pięknie urządzona, dostosowana do potrzeb osób niepełnosprawnych, z ogromnym parkiem. Na miejscu jest miejsce do zrobienia grilla, jest huśtawka, a nawet ogród. Po domu plącze się czarny kot.

Latem mieszkaniec na wózku z samego rana może pojechać do ogrodu, zerwać marchewkę czy pietruszkę posadzoną w specjalnych skrzyniach na wysokości wózka, potem może wrócić do domu i ugotować zupę. - Taka terapia ogrodem nazywa się hortiterapią. Niepełnosprawny sam dba o ogród, a jednocześnie działają na niego bodźce takie jak kolor czy zapach - mówi Małgorzata Pogudz-Kusiak, skarbnik Stowarzyszenia "Krok za krokiem".

"To trzeba zobaczyć..."

"Willa" to miejsce, w którym dorośli niepełnosprawni mogą zostać na noc. Wtedy, gdy rodzice muszą coś załatwić, albo gdy niepełnosprawny - po prostu chce. Z rozmów z nimi wiem, że uwielbiają to miejsce. Jest dostosowane do ich potrzeb, bardzo dobrze się z nim czują - pokoje są dwuosobowe, jest duża kuchnia, przestronne łązienki, salon. Organizują tu okolicznościowe imprezy, spotkania, wieczorki. - Jak jakieś imprezy urządzamy, to jedziemy na willę i tam jest bardzo fajnie - słyszę od pana Łukasza. - Ta nasza willa to jest cudowne miejsce. Wokół wszystko jest obsadzone tujkami, piękna rzecz. To trzeba zobaczyć - mówi z rozrzewnieniem w głosie pan Michał.

Jest jeszcze jedno marzenie - jeden element układanki zwanej systemem wsparcia

Stowarzyszenie "Krok za krokiem" w tej chwili marzy tylko o jednym - by zebrać pieniądze na ostatni element całego systemu wsparcia. - Chcemy zbudować dom pomocy dla osób niepełnosprawnych, całodobowy, ale inny od tych DPS-ów, które znamy - mówi Małgorzata Pogudz-Kusiak. Projekt jest gotowy, jest też pozwolenie na budowę, działka czeka. Na budowę całego kompleksu potrzeba 11 milionów złotych.

- Dom ma być tak zorganizowany, żeby osoba niepełnosprawna żyła tam jak w domu. By mogła pojechać zrobić pranie, ugotować, upiec, uczestniczyć w życiu. Osoby niepełnosprawne będą mogły realizować tu swoje marzenia, swoje pasje - opowiada pani Małgorzata.

Przygotowała projekt domu, a w nim m.in. 150-metrową salę wielofunkcyjną. Sale, w której będzie można uprawiać sport boccia, ale też np. będą mogły się w niej odbywać zajęcia z tańca czy piłki na wózkach. - Chodzi nam o to, by niepełnosprawni byli cały czas aktywizowani. Tu nie będzie leżenia całymi dniami w łóżkach. To ma być dom modelowy. I ten ostatni nasz krok musimy zrobić - mówi moja rozmówczyni.

Jeśli ktoś chciałby wesprzeć Stowarzyszenie "Krok za krokiem", prosimy o kontakt z autorką artykułu: problem@tok.fm.

 

DOSTĘP PREMIUM