"Już nawet nie liczę na pomoc państwa, ale przynajmniej nagłośnienie faktu, że takie rodziny jak my istnieją"

Blisko Bliskich to program skierowany do rodzin, pod opieką których znajdują się niesamodzielne osoby starsze, w tym chorzy z alzheimerem. Taka opieka to praca niemal na pełen etat, wymagająca wiele wysiłku, zaangażowania i niejednokrotnie wyrzeczeń.

Władze warszawskiej dzielnicy Wola wychodzą temu naprzeciw. Wraz ze stowarzyszeniem Syntonia uruchomiły (od kwietnia) bezpłatny program Blisko Bliskich. - W jego ramach opiekunowie osób starszych będą mogli uzyskać fachową pomoc i doradztwo, a także nowe umiejętności, które przydadzą im się w codziennych obowiązkach - mówi burmistrz Woli Krzysztof Strzałkowski. Chodzi m.in. o spotkania tematyczne dotyczące różnych aspektów opieki nad bliskim, wykłady specjalistów, konsultacje indywidualne z psychologiem i psychoterapeutą czy treningi redukcji stresu. 

Pozostawieni sami sobie

Osób z alzheimerem i innymi chorobami demencyjnymi w Polsce przybywa. Problem będzie prawdopodobnie narastał, bo nasze społeczeństwo się starzeje. Według danych GUS, obecnie co piąty mieszkaniec Polski ma ponad 65 lat. Przybywa ludności, zwłaszcza wśród kobiet, w wieku poprodukcyjnym.

- Dopóki ktoś nie ma w rodzinie osoby chorej, niesamodzielnej, z alzheimerem, dopóty nie zdaje sobie sprawy, jak bardzo tacy ludzie są pozostawieni sami sobie - mówi TOK FM opiekująca się mamą pani Teresa z Warszawy. Sama przyznaje, że wcześniej nie zdawała sobie sprawy, jak drogie są usługi opiekuńcze i jak mało godzin takiej opieki można dostać za darmo czy za niewielką opłatą. 

"Zwracając się do pani, już nawet nie liczę na dodatkowe pieniądze i pomoc ze strony państwa, ale przynajmniej na nagłośnienie faktu, że takie osoby jak moja mama i takie rodziny jak my istnieją i jest ich bardzo wiele, coraz więcej. (...) Ważne, żeby wreszcie rozpoczął się proces uświadamiania społeczeństwa, jak wygląda codzienna opieka rodziny nad chorym z alzheimerem i pozostałymi chorobami demencyjnymi oraz neurodegeneracyjnymi. I nad uświadomieniem tego, że państwo nie robi dosłownie nic, żeby pomóc tym ludziom i ich rodzinom" - napisała do nas pani Teresa.

Okazuje się, że już w 2011 roku powstał Polski Plan Alzheimerowski, potem zmodyfikowany przez grupę ekspertów Alzheimer Polska. To związek organizacji pozarządowych i innych osób prawnych, działających na rzecz rozwoju ruchu alzheimerowskiego. "W trakcie pracy zespół uwzględnił również strategie i plany alzheimerowskie przyjęte przez rządy różnych krajów europejskich. Dokument ten - wraz z pismem przewodnim - przesłano na ręce Ministra Zdrowia Pana Adama Niedzielskiego z nadzieją, że wkrótce powołany zostanie interdyscyplinarny zespół, z udziałem przedstawicieli Alzheimer Polska, do szczegółowego opracowania Polskiego Planu Alzheimerowskiego" - napisano na stronie Alzheimer Polska. Tyle że do dziś nie wprowadzono go w życie. 

Opiekunowie osób z alzheimerem - w większości bliscy takich chorych - są najczęściej zdani głównie na siebie. Brakuje im pieniędzy choćby na opłacenie opiekunki, a jeśli nawet się na to decydują, w wielu przypadkach są to tylko pojedyncze godziny. Chory potrzebuje wizyt u lekarza, zajęć u rehabilitanta, a to wszystko łączy się z czasem i pieniędzmi. 

'To jest praca 24 godziny na dobę'

Zbigniew Tomczak jest prezesem Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Mieszka w Warszawie razem z żoną. Żona 14 lat temu zachorowała na alzheimera. Pan Zbigniew zrezygnował z kariery w lotnictwie, by być blisko niej. Takich osób - jak słyszymy - jest w Polsce mnóstwo. Jak wynika z niedawno opublikowanego raportu CSR firmy Tena, w tym momencie mamy w naszym kraju ok. sześciu milionów opiekunów nieformalnych (najczęściej są to członkowie rodzin). 

Tomczak przyznaje, że sytuacja takich osób jest trudna. Jeśli chora jest emerytką, a jej mąż - opiekun także pobiera emeryturę, najczęściej nie mogą korzystać z bezpłatnej pomocy społecznej, bo przekraczają przewidziane przez państwo progi dochodowe. - Dlatego powinniśmy w inny sposób ustawiać zarówno te progi dochodowe, jak i zupełnie inaczej patrzeć na opiekę, pamiętając, że to spory koszt. Do tego dochodzą wydatki na środki chłonne (jednorazowe pieluchy - przyp. red.), na leki, na codzienne życie - mówi pan Zbigniew.

- Opiekunowie nieformalni w wielu przypadkach odciążają i wyręczają państwo, ale w zamian powinni mieć status opiekuna - taki formalny, choćby do reprezentowania swojego podopiecznego. Bardzo brakuje Polskiego Planu Alzheimerowskiego. Bo opieka jest bardzo wymagająca. To jest praca 24 godziny na dobę. Brakuje systemowego wsparcia dla opiekunów - podkreśla Tomczak. 

Opiekunowie robią wszystko, co w ich mocy, by zapewnić bliskim właściwą opiekę i wsparcie. - To jest miłość jak żadna inna - przyznaje pan Zbigniew.

Pani Teresa, która opiekuje się mamą, dodaje, że mimo choroby Alzheimera mama - choćby oczami czy uśmiechem - potrafi pokazać, jak bardzo jest wdzięczna. - Przytula się do mnie, cieszy się, gdy jestem blisko. Widzę, że jej to sprawia ogromną radość, że jest ze mną czy z bratem - mówi. Właśnie dlatego opiekunowie najczęściej nie wyobrażają sobie oddania osoby bliskiej do domu pomocy społecznej.

Wsparciem dla nich może być zapowiedziane przez rząd świadczenie wspierające dla osób z niepełnosprawnościami. Ma wejść w życie od 2024 roku. Świadczenie wspierające będzie miało trzy poziomy. Najwyższy, dla osób wymagających największego wsparcia, będzie równy dwukrotności renty socjalnej. Wyniesie on więc 3176,88 zł brutto.